Anfaller kom. Snabbt. Vid feber 38,5. Gav stesolid och anfallet slutade efter 10-15 minuter. Första gången det händer vilket känns som en vinst. Känns bara som jag hade befogenhet för oron. Är på sjukan nu och tar provet. Tager trött efter stesolidet. 

Får så fin respons från er. Att skriva här och få älta lite av dem tankar som maler är befriande. Men också för att vi får så fin respons tillbaka från er. Det är stärkande även om ni själva tycker att det känns klent. Skönt att få bekräftelse och kärlek. Hoppas bara att ni känner att ni kan älta ert till oss också (kanske inte i detta forumet ;-)), för vi vill också kunna ge tillbaka. Ok?

Idag är en ny dag, Tage är oerhört gnällig. Vet inte varför. Vill bli buren, kanske vet han att det kan hända något med hans lilla kropp därför vill han vara nära? Det är bara så svårt att slappna av. Som en bomb som kan detonera när som helst. Frågan är bara när. I söndags fick vi erfara en ny sorts anfall igen, non konvulsivt anfall. Vi förstod inte först. Men läskigt att vårt barn tittar på oss men ändå inte är med överhuvudtaget. Om vi blir osäkra, hur ska då nära människor i vår närhet kunna veta? Hur ska vi kunna slappna av när vi inte är på hemmaplan? Hur ska vi kunna lämna bort honom ibland? Vi tvingade iväg oss på fantastiskt gott julbord i fredags på Sankt Marcus vinkällare. Jag, Ola och Tyra. Vi ville ge Tyra lite av oss, utan en lillebror som tar all uppmärksamhet. Jättegott och mysigt. Bästa, modiga Jeanette vågade passa Tage i några timmar. Men nu när vi fick erfara nytt anfall i söndags dröjer det. Vi kommer inte lämna bort. 

Tack för att ni finns! 

(Helen (på pappa Olas jobb): Tyra älskar att få kassar från dig! Idag har hon fin svart tyllkjol och Everestväst :-D tack snälla. Kläderna är riktigt fina!)

Ängsligheter

Vår älskade, älskade gosse. Just nu är livet lite tungt. En oro som inte vill försvinna. Eller mer en rädsla. En oerhörd rädsla för Dravet och allt det kan innebära. Och vad det innebär just nu. Nya sorters anfall visar sitt fula tryne och kvar står vi och ser på och kan egentligen inget göra. Utveckling som inte riktigt tar fart, en väntan på vad som komma skall. Kommer det ens? Obalans och vinglighet, sjukdom eller biverkning på medicinering, eller kanske lite av båda. En kost som är fantastisk om den hjälper, men att inte kunna erbjuda vad andra tar för givet känns oerhört svårt och ledsamt.  Så fruktansvärt orättvist. Syskon som pockar på ännu mer uppmärksamhet när mamma och papper känns ängsliga när lillebror inte verkar må som vanligt. Roligheter som skrämmer. Kan vi gå? 

Tänk om...

 

Och det är såhär det kommer att vara?

Lördagen

Idag har vi

Jag och Tyra spelade tennisfotboll medan Ebba hade innebandyträning

Njutit av vacker solnedgång

Lämnat Ebba på gympa

Sen köpte jag och Tyra en liten gran, mossa och en fågel som man kan sätta i mossan

Här är fågel

Adventsstaken pyntas

Hämtat Ebba på gympan och sedan lämnat henne i Lund för övernattning hos Sigrid. 

Sov gott alla fina 

Kläder till försäljning

Passa på! Fina kläder lagom till första advent och att mysa i till jul!

Har en uppsättning kläder till försäljning. Det kommer upp mer kläder inom kort. 

Det finns endast ett fåtal storlekar kvar. Maila mig för mer information och beställning: skegrie501@gmail.com

Duns är ett svenskt märke som gör ekologiska kläder. Toppen för miljön!

DUNS julbodies stlk 56-74
80 kronor

Mockasiner 60 kronor

Laban mjukisbyxa stlk 56-110/116
60 kronor

Laban mjukisbyxa stlk 56-104
60 kronor

Laban mjukisbyxa stlk 56-104
60 kronor

Body LABAN stlk 50/56
50 kronor

Lilla ANNA kjol stlk: 98/104
60 kronor

Body LABAN stlk 50/56
50 kronor

LABAN fleeceoverall stlk 50/56
150 kronor

Matkasse

Tacka vare fantastiska vänner slipper vi åka till affären och får hem en matkasse istället. Helt underbart!

Just cruisin'

Ny sorts anfall

Vi vet ju om att Tages sjukdom innebär en epilepsi som byter skepnad. Att den verkar ha ett visst mönster. Men det är fortfarande så att på vissa barn ter sig sjukdomen på ett sätt som kanske aldrig ett annat barn visar tecken på. Det är det som är det lömska. Hittills har Tage haft mycket långdragna anfall som i vissa fall slutat med intensivvårdsbehandling och respirator. Snabbt stigande temp har varit triggande. För att förekomma har vi tagit temp ofta och tittat på tecken av feber. Ja nästan lite maniskt. Men har ändå känts skönt att vi litegrann vetat vad som triggar dessa anfallen. Men igår fick Tage en ny sorts anfall. Helt otriggat. Tage blev plötsligt ledsen på ett otröstligt vis. Och sen försvann han bort i blicken och vi fick ingen ögonkontakt men det var ändå som om han hörde oss emellanåt. Men han bara tittade förbi oss och han gav oss ingen respons alls. Han var borta men ändå inte. Svårt att beskriva. Vi gav akutmedicin och ambulansen kom. Tage och Ola åkte iväg men kom gem på kvällen igen då Tage verkade må bra om än påverkad av stesolid.

Det är skrämmande att Tage kan få otriggade anfall. Jag kommer inte åka till affären eller liknade ensam med barnen. Fast det känns ändå bra att det var ett anfall som vi kunde få stopp på och att Tage inte var helt borta. Men skrämmande att de kan komma när som helst.

Mitt hjärtegull

Idag var vi iväg en snabbis på Tages nya förskola och lämnade lite papper. Han kommer att älska förskolan tror jag. Spännande och lite läskigt.

Söndag

Mysigaste dagen på länge. Tage och Tyra riktigt njöt av all uppmärksamhet de fick av farmor och Mats!

Riktigt god födelsedagsmiddag fick vi (Ola) också. Tack snälla ni för en riktigt mysig dag.

Äntligen blev det sovrum får njuta av det här rummet någon månad till i alla fall! 

Halloweenpyssel

    

Pre-halloween

B U!

Nedsvalkning

Sitter i öppet fönster för att få ner temp. Lillen. 39,8. Lilla kroppen kämpar emot anfall.

Feber

Tages feber vill inte ge med sig riktigt. 38,4 med alvedon i kroppen. Får Ipren men tar bara någon minut sen bajsar han ut den. Rädslan över att inte veta hur det blir, högre temp, anfall osv tar så oerhört på krafterna. Att vara närvarande med systrarna, vara glad och leka, är det svåraste. Tankarna är ständigt hos Tage och försöka ha koll på honom. Så utmattande. Vardagen måste gå vidare. Middag ska lagas, det ska skjutsas till gympa och hämtas osv. Ni vet det vanliga vardagslivet samtidigt som allt görs med rädsla. Vi måste skynda oss så att Tage inte får anfall i bilen när vi hämtar och lämnar...

Jag skriver inte detta för att ni ska tycka att vi är duktiga eller ge oss en klapp på axeln, utan mer för att inge en liten förståelse varför vi är mycket hemma och inte umgås så mycket som vi hade velat längre. Vi orkar inte. Vi vågar inte heller. Ibland gör vi, men då lägger vi den extra energin på barnen. När vi vågar och orkar mer gör vi galna saker som att åka på badhus eller liknande ;-) 

Men ni ska veta att vi saknar umgänge med vänner. Tage har ju många vakna timmar på nätterna och det är också en faktor i vår trötthet. Vi måste få sova så gott det går för att orka vardagen. Ja även om det kommer ett anfall måste vi ha lite extra ork. 

Ha en fin helg, idag ska flickorna och Ola på kalas. Och det är kul! 

Förra veckan

På dagen handlade vi

På natten blev det sedan såhär

Snabb tempstegring 39,9 på akuten. Denna gången hjälpte inte ens akutmedicin på akuten så nedsövning fick bryta anfallet. 1 h 20 min höll anfallet på... Att stå vid sidan om och se på när 4-6 personer kämpar med mitt barn är en känsla som är helt obeskrivbar. Som om man står utanför sig själv och ser på. Helt hjälplös. Det finns ingenting vi kan göra för att hjälpa. Helt utelämnad åt läkare och sjukhus. Om vi inte kommer till sjukhus vågar jag inte ens tänka på vad som kan hända. Jag hatar det så mycket. Under anfallen rycker hans lilla kropp och andningen blir påverkad. Helt okontaktbar. Denna gången kommer han att dö, tänker jag. Men idag, 6 dagar senare, är han sitt vanliga jag och det är helt obegripligt att han låg i respirator för bara några dagar sedan. Våran kämpe. 

Få sagt

Har så mycket jag vill ha sagt. Men det hinns inte med känner jag. Den senaste tiden har vi fått uppleva så mycket omtanke och kärlek att vi blir alldeles till oss av känslor. Vi känner att orden räcker inte till. Inte heller kan vi visa tillbaka på nåt sätt vilket känns frustrerande. Men kanske kommer det en annan gång när vi kan få visa vårt stöd och kärlek tillbaka.

Alla som lämnar fina kommentarer här på bloggen, allt fint på instagram och Facebook.. Det betyder mer än vad ni nog tror. 

Kram! 

Rörd till tårar

Fick se en fantastisk status på Facebook imorse när jag loggade in. Vilka fantastiska vänner vi har som engagerar sig såhär. Det finns faktiskt inga ord för att beskriva hur berörda jag och Ola blir av deras initiativ. Vet hur mycket alla har att göra med sina egna liv, barn och arbete. Att ta sig tid att genomföra detta är helt fantastiskt. Vi är så glada för alla som köpt armband till förmån av Dravets syndrome Association Sweden. Har ni möjlighet så dyk gärna upp på söndag!

Klicka här: http://melu.se/keepfighting.html


Tack tjejer. Ni är helt fantastiska. Älskar er.

Lördag och Stadsparken i Lund

Sömnlöst

Ännu en vaken natt mellan 02-05. Det här håller inte. Vi kommer inte fixa detta i längden jag och Ola. Som tur är delar vi på nätterna bra, men just nu har Ola semester och vi kan låta varandra sova ut på morgonen, men hur kommer det gå när vardagen börjar, när Tage börjar förskola?

Idag åker vi till Lund och stadsparkens fina lekplats. Frisk luft gör oss piggare.

Kramar

Lekplats

Idag har vi gungat lite. Tage var i himmelriket ❤️

Sakteligen

Börjar mitt vanliga jag komma till känns. Alltså fy fanken för magsjuka. Tage blev också dålig på tisdagnatten så det blev till att åka till akuten för att se så att hans värden var bra och att inte dropp behövdes sättas in. Han är ju extra känslig i och med kosten (ketogen kost). Men han kräktes inte mycket mer och värdena var fina, så när klockan var 05 hade Ola varit i farten sen kl 23, när jag började min sjuka. Tyra lämnade vi till mormor, som tur nog vågade ta henne eftersom hon ju riskerade att bli sjuk hon med. Mamma ska ju operera sin höft på tisdag. Jag är oerhört tacksam, jag hade inte klarat ta hand om Tyra om hon vaknat och blivit dålig hon med. Det är det värsta med denna sjukan, man blir så himla medtagen. Nästan svimfärdig. Usch. Och sen sitter det i länge. Stackars Ola behövde ju också få vila upp sig efter sin natt. Jag kan sakna dagarna när man kunde få tillåta sig att vara sjuk och låsa in sig och vila i flera dagar. Men nog om det. Äntligen börjar vi piggna till i alla fall här hemma.

Vi behövde alla komma ut en stund ikväll så vi åkte till en liten "skog" i närheten. Så skönt. Solo fick snusa av sig och Tyra klättra lite 

Alla dessa val

Alla val vi gör är alltid alltid för våra barns allra bästa i första hand, inte vårt egna.  Ibland är det så svårt så svårt att göra ett val som främjar alla tre barnen. Ingen ska känna sig åsidosatt. Det är inte lätt alls. Tänk att bo granne med sjukhuset i Lund, vilken trygghet för Tage och oss som föräldrar. Men, det hade också inneburit ett oändligt pendlande för Ebba. Det går inte ens bussar eller tåg från A till B utan att pendla hade tagit mer än en timme. Hela vardagslivet med skjuts till gympa och andra aktiviteter hade blivit krångligt. Inga skolkamrater i närheten. Inget vanligt vardagsliv för vår stora tjej. Så hittade vi ett boende så nära Ebba det kan bli, som vi har ekonomi till och det blir slut på skjutsande till skola och kompisar och så småningom även aktiviteter. Ett stenkast mellan hennes båda hem. Men det valet innebär ny förskola för lillasyster och inte granne med sjukhus för Tages del. Men 2,5 mil är inte farligt för honom (intalar vi oss). Då behöver vi dessutom inte tänka på en snöfylld väg som hindrar snabb ambulanstransport. Det ordnar andra, gratis, i nya samhället.

Det låter nog enkelt, men det är det inte. Men jag har faktisk inte känt mig såhär upprymd på länge. Spännande med försäljning och hoppas på fina bud, nytt hus att bona om, OM jag längtar! Ny miljö och nya, spännande dofter för Solo, ja och barnen också egentligen! Kanske nya arbetsuppgifter också om allt vill sig väl. Jo det är spännande. Lite som att börja om på nytt. Har varit tufft emellanåt senaste åren för oss. Ibland känns det t o m som att det blir omstart för Tage också, men vem lurar jag? Den verkligheten kommer alltid, alltid ifatt oss. Hur upprymda vi än må vara. 

Mina töser