tisdag 29 mars 2016

Tyras påsk

Tyra har haft en så härlig påsk i stugan med kusinerna och farmor och Mats. Är verkligen glad över att hon får uppleva stugan och myset där. 

Tages anfall är fortfarande för långa och svåra att bryta att han måste komma till sjukhus omgående. Från stugan till närmsta barnakut som dessutom har barnneurologi är det alldeles för långt. Det handlar om liv och död. Förhoppningsvis kommer hela familjen kunna fira påsk tillsammans i stugan i framtiden. Men än så länge är vi så glada och hjärtat svämmar över av kärlek r vi ser hur bra Tyra har det hos fastrar, farmor och kusiner ❤️. Tack för att ni tar hand om henne. 


fredag 18 mars 2016

Fredag och fulltaliga!

Det är så skönt att vara hemma igen, fulltaliga. Däremot känns det lite läskigt. Nu ska vi ge full uppmärksamhet till alla tre. På sjukhuset finns inga måsten och det är full fokus på Tage konstant. Tillbaka till verkligheten. Tages kost (han äter inte som han ska), behöva släppa honom och min uppmärksamhet för att flickorna, matlagning, städning, tvätt eller hunden behöver mig. Tage är lite vingligare än vanligt också. Det ska planeras kalas imorgon också. Jo det är lite mycket. Oron ligger som ett stort moln över oss hela tiden. Flickorna märker det nog, det är ganska gnälligt och tjatigt. Det är så svårt. Dessutom vaknade vi inatt och Tage hade en temp på 38,7! Varför?! Så det blev en mamma och en pappa som låg och huttrade bredvid Tage med fönstret öppet för att svalka honom. Och som bad för att anfallet skulle hålla sig borta. Ännu en orolig, sömnlös natt. Men vi klarade det! Just nu ingen feber. 
Vi försöker verkligen hålla alla måsten nere, men ni vet, vardagshjulet måste rulla. Vill inte heller att det ska gå ut över systrarna (igen) och ställa in kalas. Vi är inte på topp för tillfället. Ingen av oss. 

Önskar bara att det hade varit så att när Tage blivit utskriven från sjukhuset så skulle det varit för alltid. Frisk för alltid. Ibland är det bara så svårt att försöka njuta av livet, varandra och allting när man vet att Dravet står runt hörnan. 

torsdag 10 mars 2016

Torsdag 10 mars


Det är segt. Tage är fortfarande påverkad inte bara av influensan men även midazolamet han fick när han var nedsövd. Det håller på att trappas ut långsamt. Ola har fått ta hela inläggningen eftersom jag också är påverkad av influensan. Så trött och svag. Känns inte bra att inte kunna dela på det. Väldigt lite sömn vid inläggning. 

Det pratas om tillägg av ytterligare en medicin (Diacomit) eftersom vi fortfarande tampas med de här långa och svåra anfallen som fortfarande kräver respiratorvård på BIVA. Det skrämmer oss eftersom vi sett hur påverkad man kan bli vid insättning av denna medicinen. Som en levande död typ. Somna överallt, oerhört trött. Men det är inte säkert. Skulle vi märka efter någon tid att Tage inte är Tage mer så får vi fasa ut den igen. Vi har även haft porth a cath som diskussion. Och knapp ska han ju få så småningom. Även om jag vet att alla dessa ingrepp är till för att hjälpa och underlätta så känns det ändå oerhört sorgligt. Att han överhuvudtaget ska behöva det. Ännu någonting som påvisar att han faktiskt har en sjukdom. En jävligt läskig sådan. Och jag hatar det. Det är inte rättvist. Framtiden skrämmer mig. När han blir större och jag och Ola äldre... 

Men något som är helt fantastiskt och som berör oss ända in på djupet är all den kärlek och hjälp vi får. Mat, fika, tidning, barnpassning, blomma, hundhjälp, överraskningar på posten, choklad, städhjälp och alla sms och fb-inlägg. Jag är så ledsen att jag inte alltid svarar, men orken har inte alltid funnits. Ni är ovärderliga allihop och vi är så tacksamma. Vardagen är svår att få ihop redan, men utan all hjälp hade vi inte klarat det. Så tack. Vi är så rörda. 







söndag 6 mars 2016

Söndag

Inte så mycket att uppdatera egentligen. Jag har influensan med hög feber, ont överallt (mest huvudet) och ligger däckad. 

Tage har influensa A (svininfluensan) och ligger i respirator nedsövd. Finns en plan på att väcka honom idag. Vi är rädda för att febern ska sticka iväg igen när han är vaken, som förra gången. Ola är hos honom. 

Ebba är hos mormor och Tyra är hos kusin Ellen, så de har det bra. 

Detta var ingen rolig omgång. Känns hemskt att inte kunna vara hos Tage. 

Det är svårt att säga vad vi behöver, ni är så fina som frågar. Men just nu är det under kontroll. Jag ligger ju här och Ola är hos Tage. Ola har sovit hemma eftersom Tage är nedsövd. Första gången sen Tage föddes som jag och Ola var helt själva hemma, utan barn. Så är jag sjuk... 

Hemmet är upp och ner, tvätt och grejer överallt. Och smutsigt. Men men..

Kramar till er alla 

Tack Sophie för din fina omtanke. Till oss alla. Du är otrolig 




Tyra och Ellen