fredag 30 juni 2017

Sommaren hittills

Har varit bra. Tyra sa igår att det är lite tråkigt med sommarlov jag klandrar henne inte. Vi har endast en bil så det är svårt att hälsa på andra eller göra långväga utflykter. Vi har stranden nära. Det är lyx. Vi cyklar dit ibland, när jag har orken och modet med Tage. Han har inte vissa spärrar, att man t ex inte kan gå rakt ut i iskalltvatten. Eller att man måste avsluta t ex bad efter en stund. Han bryter ihop. Blir så oerhört ledsen. Men gur förklarar man att du kan få anfall om du blir för kall eller för varm. Samma sak om han får ett nej om han vill klippa gräset. Men ibland gör vi. 

Då är storasyster nöjd :-)

Tjejerna har sysselsatt sig bra själva. Ebba hänger med kompisar (hos sin pappa denna veckan) och Tyra också. Smidigt att ha kompisar på gatan. När de inte är hemma så har det blivit mycket slajm gjort här hemma. Väldigt kladdigt. Men tjejerna älskar det. 

Tage har haft lite fler kramper. 4 st på en månad. Senast igår, torsdag. Jag tyckte det var perfekt väder att klippa gräset. Molnigt och inte gassande sol. Men han blev nog för varm ändå. Plötsligt bara hängde han med överkroppen liksom framåt. Tog honom och såg att han krampade. Helt borta. Bar in på soffan (han börjar bli väldigt tung att bära nu) och gav buccolam. Tyra hjälpte till och hämtade ny blöja och ringde pappa på FaceTime. Jag har fortfarande den iskalla rädslan i kroppen och vill ringa ambulansen direkt. Tänk om anfallet inte slutar, om han behöver mer buccolam, vi får inte ge mer utan ambulans på plats eftersom mer akutmedicin påverkar andningen. Då behövs syrgas. Men Ola var så lugn och sa: det kommer stoppa. Och det gjorde det. Efter ca 15-20 min. Då kommer den tynga utandningen från Tage och ögonen slutar slå och liksom. Blir avslappnade. Lilla handen slutade rycka. Lättnad. Sen ligger han däckad en timme ungefär. Och alla eventuella planer sätts på paus. Livet stannar upp. Men så otroligt tacksamma över stt slippa ambulans och inläggning eller läggas i respirator. Senaste året har vi sluppit. Men ändå har jag så svårt att acceptera Dravet. Jag blir lika nedslagen varje gång det händer. När det händer andra. Jag är så rädd för anfall. Vet hur det kan gå. Hur det kan sluta. Jag önskar att jag bara kunde sluta tänka på hur och om och när och bara leva. Chansa, leva och göra. Förtränga Dravet. Kanske, med tiden. #ommaninteleversålevermanändåinte 
Men jag blir modig när jag ser andra dravetfamiljer leva efter vårt gemensamma motto. Det hjälper. 

Jag önskade dig inte detta. Mitt lilla hjärta. Hur ska det sluta för dig? 

MEN! Imorogn kommer älskade lilla Dravetfamiljen. Familjen Pousette! Längtar! Och Tyra längtar efter bästisen Eira! 
Från förra årets familjeträff (Dravets syndrom) i Stockholm. 

tisdag 27 juni 2017

Bada

Lycka är när man har någon att åka till stranden med <3ebba med kompis

Måndagen

Morgonmys 

lördag 24 juni 2017

Midsommarafton 2017

Dagen började med att flickorna cyklade med Ebbas pappa och syskon och deras mamma till stranden för midsommarfirande. Där fikades och dansades det. Roligt för dem!
Sedan bar det av till familjen Jörme och några familjer till. Vi har haft en fin midsommar med roligt sällskap, mycket sång (vilket Tage älskade) och konstant bad i poolen för Ebba och hennes nya kompis Emma! 











Tack för den här gången <3