Då är storasyster nöjd :-)
Tjejerna har sysselsatt sig bra själva. Ebba hänger med kompisar (hos sin pappa denna veckan) och Tyra också. Smidigt att ha kompisar på gatan. När de inte är hemma så har det blivit mycket slajm gjort här hemma. Väldigt kladdigt. Men tjejerna älskar det.
Tage har haft lite fler kramper. 4 st på en månad. Senast igår, torsdag. Jag tyckte det var perfekt väder att klippa gräset. Molnigt och inte gassande sol. Men han blev nog för varm ändå. Plötsligt bara hängde han med överkroppen liksom framåt. Tog honom och såg att han krampade. Helt borta. Bar in på soffan (han börjar bli väldigt tung att bära nu) och gav buccolam. Tyra hjälpte till och hämtade ny blöja och ringde pappa på FaceTime. Jag har fortfarande den iskalla rädslan i kroppen och vill ringa ambulansen direkt. Tänk om anfallet inte slutar, om han behöver mer buccolam, vi får inte ge mer utan ambulans på plats eftersom mer akutmedicin påverkar andningen. Då behövs syrgas. Men Ola var så lugn och sa: det kommer stoppa. Och det gjorde det. Efter ca 15-20 min. Då kommer den tynga utandningen från Tage och ögonen slutar slå och liksom. Blir avslappnade. Lilla handen slutade rycka. Lättnad. Sen ligger han däckad en timme ungefär. Och alla eventuella planer sätts på paus. Livet stannar upp. Men så otroligt tacksamma över stt slippa ambulans och inläggning eller läggas i respirator. Senaste året har vi sluppit. Men ändå har jag så svårt att acceptera Dravet. Jag blir lika nedslagen varje gång det händer. När det händer andra. Jag är så rädd för anfall. Vet hur det kan gå. Hur det kan sluta. Jag önskar att jag bara kunde sluta tänka på hur och om och när och bara leva. Chansa, leva och göra. Förtränga Dravet. Kanske, med tiden. #ommaninteleversålevermanändåinte
Men jag blir modig när jag ser andra dravetfamiljer leva efter vårt gemensamma motto. Det hjälper.
Jag önskade dig inte detta. Mitt lilla hjärta. Hur ska det sluta för dig?
MEN! Imorogn kommer älskade lilla Dravetfamiljen. Familjen Pousette! Längtar! Och Tyra längtar efter bästisen Eira!