fredag 31 oktober 2014

torsdag 30 oktober 2014

söndag 26 oktober 2014

Nedsvalkning

Sitter i öppet fönster för att få ner temp. Lillen. 39,8. Lilla kroppen kämpar emot anfall.

lördag 25 oktober 2014

Feber

Tages feber vill inte ge med sig riktigt. 38,4 med alvedon i kroppen. Får Ipren men tar bara någon minut sen bajsar han ut den. Rädslan över att inte veta hur det blir, högre temp, anfall osv tar så oerhört på krafterna. Att vara närvarande med systrarna, vara glad och leka, är det svåraste. Tankarna är ständigt hos Tage och försöka ha koll på honom. Så utmattande. Vardagen måste gå vidare. Middag ska lagas, det ska skjutsas till gympa och hämtas osv. Ni vet det vanliga vardagslivet samtidigt som allt görs med rädsla. Vi måste skynda oss så att Tage inte får anfall i bilen när vi hämtar och lämnar...

Jag skriver inte detta för att ni ska tycka att vi är duktiga eller ge oss en klapp på axeln, utan mer för att inge en liten förståelse varför vi är mycket hemma och inte umgås så mycket som vi hade velat längre. Vi orkar inte. Vi vågar inte heller. Ibland gör vi, men då lägger vi den extra energin på barnen. När vi vågar och orkar mer gör vi galna saker som att åka på badhus eller liknande ;-) 

Men ni ska veta att vi saknar umgänge med vänner. Tage har ju många vakna timmar på nätterna och det är också en faktor i vår trötthet. Vi måste få sova så gott det går för att orka vardagen. Ja även om det kommer ett anfall måste vi ha lite extra ork. 

Ha en fin helg, idag ska flickorna och Ola på kalas. Och det är kul! 


torsdag 23 oktober 2014

Förra veckan

På dagen handlade vi
På natten blev det sedan såhär


Snabb tempstegring 39,9 på akuten. Denna gången hjälpte inte ens akutmedicin på akuten så nedsövning fick bryta anfallet. 1 h 20 min höll anfallet på... Att stå vid sidan om och se på när 4-6 personer kämpar med mitt barn är en känsla som är helt obeskrivbar. Som om man står utanför sig själv och ser på. Helt hjälplös. Det finns ingenting vi kan göra för att hjälpa. Helt utelämnad åt läkare och sjukhus. Om vi inte kommer till sjukhus vågar jag inte ens tänka på vad som kan hända. Jag hatar det så mycket. Under anfallen rycker hans lilla kropp och andningen blir påverkad. Helt okontaktbar. Denna gången kommer han att dö, tänker jag. Men idag, 6 dagar senare, är han sitt vanliga jag och det är helt obegripligt att han låg i respirator för bara några dagar sedan. Våran kämpe. 





Få sagt

Har så mycket jag vill ha sagt. Men det hinns inte med känner jag. Den senaste tiden har vi fått uppleva så mycket omtanke och kärlek att vi blir alldeles till oss av känslor. Vi känner att orden räcker inte till. Inte heller kan vi visa tillbaka på nåt sätt vilket känns frustrerande. Men kanske kommer det en annan gång när vi kan få visa vårt stöd och kärlek tillbaka.

Alla som lämnar fina kommentarer här på bloggen, allt fint på instagram och Facebook.. Det betyder mer än vad ni nog tror. 

Kram! 

onsdag 15 oktober 2014

Rörd till tårar

Fick se en fantastisk status på Facebook imorse när jag loggade in. Vilka fantastiska vänner vi har som engagerar sig såhär. Det finns faktiskt inga ord för att beskriva hur berörda jag och Ola blir av deras initiativ. Vet hur mycket alla har att göra med sina egna liv, barn och arbete. Att ta sig tid att genomföra detta är helt fantastiskt. Vi är så glada för alla som köpt armband till förmån av Dravets syndrome Association Sweden. Har ni möjlighet så dyk gärna upp på söndag!

Klicka här: http://melu.se/keepfighting.html


Tack tjejer. Ni är helt fantastiska. Älskar er.

lördag 11 oktober 2014

Sömnlöst

Ännu en vaken natt mellan 02-05. Det här håller inte. Vi kommer inte fixa detta i längden jag och Ola. Som tur är delar vi på nätterna bra, men just nu har Ola semester och vi kan låta varandra sova ut på morgonen, men hur kommer det gå när vardagen börjar, när Tage börjar förskola?

Idag åker vi till Lund och stadsparkens fina lekplats. Frisk luft gör oss piggare.

Kramar

fredag 10 oktober 2014

Lekplats


Idag har vi gungat lite. Tage var i himmelriket ❤️

torsdag 9 oktober 2014

Sakteligen

Börjar mitt vanliga jag komma till känns. Alltså fy fanken för magsjuka. Tage blev också dålig på tisdagnatten så det blev till att åka till akuten för att se så att hans värden var bra och att inte dropp behövdes sättas in. Han är ju extra känslig i och med kosten (ketogen kost). Men han kräktes inte mycket mer och värdena var fina, så när klockan var 05 hade Ola varit i farten sen kl 23, när jag började min sjuka. Tyra lämnade vi till mormor, som tur nog vågade ta henne eftersom hon ju riskerade att bli sjuk hon med. Mamma ska ju operera sin höft på tisdag. Jag är oerhört tacksam, jag hade inte klarat ta hand om Tyra om hon vaknat och blivit dålig hon med. Det är det värsta med denna sjukan, man blir så himla medtagen. Nästan svimfärdig. Usch. Och sen sitter det i länge. Stackars Ola behövde ju också få vila upp sig efter sin natt. Jag kan sakna dagarna när man kunde få tillåta sig att vara sjuk och låsa in sig och vila i flera dagar. Men nog om det. Äntligen börjar vi piggna till i alla fall här hemma.

Vi behövde alla komma ut en stund ikväll så vi åkte till en liten "skog" i närheten. Så skönt. Solo fick snusa av sig och Tyra klättra lite 


måndag 6 oktober 2014

Alla dessa val

Alla val vi gör är alltid alltid för våra barns allra bästa i första hand, inte vårt egna.  Ibland är det så svårt så svårt att göra ett val som främjar alla tre barnen. Ingen ska känna sig åsidosatt. Det är inte lätt alls. Tänk att bo granne med sjukhuset i Lund, vilken trygghet för Tage och oss som föräldrar. Men, det hade också inneburit ett oändligt pendlande för Ebba. Det går inte ens bussar eller tåg från A till B utan att pendla hade tagit mer än en timme. Hela vardagslivet med skjuts till gympa och andra aktiviteter hade blivit krångligt. Inga skolkamrater i närheten. Inget vanligt vardagsliv för vår stora tjej. Så hittade vi ett boende så nära Ebba det kan bli, som vi har ekonomi till och det blir slut på skjutsande till skola och kompisar och så småningom även aktiviteter. Ett stenkast mellan hennes båda hem. Men det valet innebär ny förskola för lillasyster och inte granne med sjukhus för Tages del. Men 2,5 mil är inte farligt för honom (intalar vi oss). Då behöver vi dessutom inte tänka på en snöfylld väg som hindrar snabb ambulanstransport. Det ordnar andra, gratis, i nya samhället.

Det låter nog enkelt, men det är det inte. Men jag har faktisk inte känt mig såhär upprymd på länge. Spännande med försäljning och hoppas på fina bud, nytt hus att bona om, OM jag längtar! Ny miljö och nya, spännande dofter för Solo, ja och barnen också egentligen! Kanske nya arbetsuppgifter också om allt vill sig väl. Jo det är spännande. Lite som att börja om på nytt. Har varit tufft emellanåt senaste åren för oss. Ibland känns det t o m som att det blir omstart för Tage också, men vem lurar jag? Den verkligheten kommer alltid, alltid ifatt oss. Hur upprymda vi än må vara. 

söndag 5 oktober 2014