Mamma!! Vad är det vita?! Första gången Tyra lägger märke till dimma 😊
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
måndag 29 september 2014
Ont
Hittade en gammal anteckning i min telefon. Det var far som ville ha detta till sig när han låg på sjukhuset. 20 dagar senare fanns han inte mer.
söndag 28 september 2014
Visning och ikea
Visning idag igen. Verkar som att det är 2 familjer (hushåll, intressenter?) kvar vad vi vet nu. De båda har varit här 2 resp 3 ggr och tittat. Den ena familjen hade med sig en byggare för att se så att deras idéer om renovering går att utföra. Och det var inga problem tydligen. Så nu är det bara att invänta bud! Åå vad vi hoppas. Om vi får sålt vår gård har vi ordnat med ett nytt boende fr o m jan/feb vilket känns så skönt. Det bästa av allt är att det är i närheten av Ebbas pappa och där alla hennes klasskompisar bor. Verkligen bra. Men som sagt, först måste vi bli av med ett hus. Ni är så fina alla som vill veta hur det går med allting och som tänker på oss. Blir så berörd av all omtanke. Det är/har varit rätt mycket för oss på sistone men ni ska veta att jag tänker på alla er där ute också. Ska bli bättre på att visa det!
Tage forts sina halvvakna nätter. Sover oroligt eller vaknar och är pigg. Inatt ar han pigg i 2 h. Jag och Ola är så tacksamma att vi har varandra och att vi hjälps åt. Vet att det finns andra som kämpar ensamma. Jag tänker på er ofta och i mina ögon är nu så starka.
Ta hand om varann, jag berättar mer om vårt nya boende när huset vårt är sålt!
Kramar!
torsdag 18 september 2014
Torsdag och visning
Herregud, som vi har fejat idag! Ute och inne! Här är så rent och rensat och STÄDAT! Love it!!! Men imorgon ska vi nog vara tillbaka i gamla vanor igen, i alla fall om ni frågar kidsen! Skaffa inte barn, de bara skitar ner ;-)
Idag kom det 11 st familjer, eller hushåll, eller hur man nu benämner de. Intressenter? Jaja, vissa av dem kommer på söndag igen för att titta en fång till! Så ja, det är bara att hålla tummarna känner vi. Sjukt spännande. Men vem kan säga nej till ett Ajax-doftande hem?
Kramar till er alla ❤️
En extra kram till hundvakten och barnvakten till största barnet 💋
söndag 14 september 2014
Vill bara
Säga att era kommentarer gör mig lycklig. Att ni tar er tid att skriva ner några rader till oss betyder mer än ni tror. Även om bloggen i första hand är ett sätt att få ur sig allting (på gott och ont ibland), att få älta, gnälla, vara glad, skryta - ja ni vet, så är det ändå en härlig känsla som kommentarerna ger. Så ni vet. Även om jag inte svarar på dem alltid så tar jag dem till mitt/vårt hjärta.
Kramar till er som läser och hejar på oss och Tage
lördag 13 september 2014
Sömnlöst
Ligger med litens varma, snabba andetag mot min hals. Han har just somnat om. Vaknade vid 01 då tyckte Ola han var lite ryckig. Vi kollade temp, 37,1, men min magkänsla sa ge alvedon ändå. För tryggheten lite. 03 kallade Ola igen och vi bytte, då hade Tage somnat och vaknat om vartannat på Olas bröst. Sovit oroligt. Tage var pigg så han och jag gick upp, satte på tvn. Pigg och glad grejade han med sina saker. Efter en timme kollade jag tempen igen, 38,6! Med alvedon i kroppen. Tänk om vi inte gett alvedon, hade den varit högre då? Var det därför han var orolig i kroppen? Efter lite välling så somnade han om 04.15. Och nu ligger jag här, med Tage på min arm, rädd och orolig. Vill inte somna. Planerar i mitt huvud vem som kan ta Tyra om vi måste åka in. Fan, vi måste ju hinna med vår att-göra lista innan torsdag när vi har visning på huset osv osv...
Såhär ser livet ut just nu, barnen är det viktigaste. Tryggheten för dem. Försöka dämpa våra rädslor så gott det går, vara tillsammans. Stora festligheter känns väldigt väldigt långt borta och jag hoppas så att det finns en förståelse i det. Det finns inte en chans att vi skulle vilja åka bort och lämna den andra kvar ensam med oron och rädslan. Tillsammans är vi starka och hela.
fredag 12 september 2014
Fredag!
Det är något visst med fredagar. Känslan. Det känns lite extra festligt. Kändes sådär festligt i och för sig när Tage vaknade 05 idag och var pigg... När mina barn blir tonåringar sen, ska de få sova hur länge de vill!
Tage står här bredvid mig och har lärt sig att trycka på knappen på skrivaren där det kommer ut en testutskrift. Jättekul tycker han ;-)
Min bil är på verkstad (inget allvarligt) så Tyra får vara ledig idag. Hemmadag.
Nu har vi endast en långsida kvar på ett av husen att måla. Göra fint hos hönsen och lite annat smått och gott. På torsdag nästa vecka har vi vår första visning! Spännande!
Jag har blivit snorig och nu väntar vi bara på att barnen ska bli det också. Tänk - förkylningar har inte direkt räknats som sjukdom hos oss tidigare. Nu är det katastrof.
Ha en fin fredag!
Tage står här bredvid mig och har lärt sig att trycka på knappen på skrivaren där det kommer ut en testutskrift. Jättekul tycker han ;-)
Min bil är på verkstad (inget allvarligt) så Tyra får vara ledig idag. Hemmadag.
Nu har vi endast en långsida kvar på ett av husen att måla. Göra fint hos hönsen och lite annat smått och gott. På torsdag nästa vecka har vi vår första visning! Spännande!
Jag har blivit snorig och nu väntar vi bara på att barnen ska bli det också. Tänk - förkylningar har inte direkt räknats som sjukdom hos oss tidigare. Nu är det katastrof.
Ha en fin fredag!
måndag 8 september 2014
1 år med Dravet
I dagarna är det 1 år sedan första anfallet. Jag kommer aldrig att glömma det. Aldrig. Skräcken, rädslan och maktlösheten. Maktlöshet. Ca 2 månaders efter första anfallet, misstänktes Dravets syndrom. Syndrom. Ja, vi vet alla vad vi förmodligen först tänker på när vi hör ordet syndrom. Läkaren presenterade sjukdomen för oss som ett syndrom av epilepsi. Jag fattade ingenting. Hörde bara epilepsi. Men mediciner skulle sättas in. Så bra tänkte vi! Och vi var och är, framförallt nu - när vi vet mer, så tacksamma att diagnos sattes så tidigt. Det finns så många, så många som har fått prova sig fram med till och med farliga mediciner för Dravet. Men vi vet nu att det egentligen inte finns något "botmedel" för Dravets syndrom. Förhoppningsvis bara lindring av anfall. Juli och augusti har varit anfallsfria. Vilken vinst! Så oerhört fantastiskt. Men på ett märkligt sätt blir rädslan starkare. Känner varje kväll en ångest och en rädsla för vad natten kommer att erbjuda. Det borde vara dags snart. I natt kommer förkylningen med febern. Kanske borde jag packa väskan med lite ombyten och så? Jag är så rädd för tillfället att jag inte ens kan sova med Tage. Jag bara ligger och tittar, känner och väntar. Det är så oerhört psykiskt påfrestande. Ibland önskar jag att Tage var enda barnet, att det bara var honom vi hade att lägga vår tid på. Ingen ångest eller dåligt samvete för att jag är trött, orolig, ängslig, måste fixa med allt som har med försäkringskassa, sjukhus och allt annat att göra. Det känns inte rättvist mot flickorna. Fast nu har vi ju bestämt oss för att sälja huset för att kunna ha mer tid över åt barnen. Känns som ett bra beslut. Hoppas hoppas hoppas bara att vi hittar ett hus nära Ebba. Jag skulle inte kunna stå ut med att "förlora" henne en gång till. Förlorad hälften av hennes uppväxt när hon blev varannan-vecka barn. Men jag vet också att det är mest jag som lider. Ebba har det hur bra som helst. Tyra har det jobbigt med separationer. Vill knappt gå in till mormor över gårdsplanen, vill vara hos mamma eller pappa. Blir väldigt väldigt ledsen när någon av oss ska åka iväg för att bara handla. Eller vid lämning på dagis. Bryter ihop och blir jätteledsen men säger med tapper röst, samtidigt som hon går till fröken: hej då mamma... Tyra konstaterar ibland att om Tage får ett anfall så sover jag hos mormor på natten. Tyra älskar att leka rollekar. Mamma, pappa barn. Alltid. Ofta leker hon att någon är sjuk, att vi måste passa bebis, så han inte får ett anfall. Jag är glad att Tyra bearbetar sina upplevelser i leken. Det är viktigt.
De tre första månaderna nedan, en frisk liten gosse. Det är så jävla orättvist mot honom. Jag hatar att inte kunna förekomma hans anfall.
De tre första månaderna nedan, en frisk liten gosse. Det är så jävla orättvist mot honom. Jag hatar att inte kunna förekomma hans anfall.
Söndageftermiddag
fredag 5 september 2014
Vilken morgon
Tage var pigg och glad 03 inatt, kl var nog 04.30 när vi somnade om igen. 06 var Tyra uppe (somnade iofs på soffan kl 1830 igårkväll, förskolan tar på krafterna). 7.30 sätter jag och barnen oss i bilen för att köra Ebba till skolbussen. När vi vinkar hej då kommer jag på att vi glömt gympapåsen hemma! Åå! Ebba sätter sig på bussen och vi kör hem för att hämta gympapåsen och kör sedan och lämnar den på skolan. Phu! Väl hemma blir det frukost och sedan somnar Tage gott för en lite förmiddagslur.
torsdag 4 september 2014
Jag och Tage tog oss en rejäl nap efter nattens uppvak. Vi vilade från 13.30-16. Det tokiga är, antar jag, att det blir en ond cirkel. Men det var ju sååååå skönt 😊.
Nu sover han, håll tummarna för en låååång skön nattsömn.
Tack för all pepp jag får. Det är lite styftet med bloggen också.
Kramar till er
Det är så svårt
Jag ser på våran gosse och han är alldeles normal och fantastisk och underbar. Han är 14 månader. Han är så som man är eller kan vara när man är 14 månader. Inget konstigt alls. Han går inte själv än. Vill gärna, men känner sig trygg med någon eller något nära. Han blir jätterarg när han inte får gå med någon som håller honom i händerna. Fast jag blev lite sorgsen i mitt hjärta när någon frågade hur gammal är han nu..? Går han inte? Och jag tänker att det är Dravets fel. Även om jag vet att Ebba gick inte förrän hon var ca 15 månader...
Tage sover dåligt och oroligt. I natt vaknade han vi 01 och var pigg som en lärka. Glad och nöjd. Vi gick upp, stannar vi i sängen när han är så pigg blir jag bara irriterad. Vi satte på Tvn och Tage grejade med sitt leksaksgarage. Vid 03 bytte jag och Ola av och Tage somnade igen efter en stund. Sedan var det dags för Tyra att gå upp, kl 06 var hon färdigsoven. Just nu, är det den eventuella sömnstörningen som är vanlig för Dravetbarn som stressar mig mest. Får vi inte sova ordentligt störs så mycket. Vi blir inte oss själva. Irriterade, trötta... Jag hoppas av hela mitt hjärta att det bara är bebis-orolighet och inte sjukdomen.
Tage sover dåligt och oroligt. I natt vaknade han vi 01 och var pigg som en lärka. Glad och nöjd. Vi gick upp, stannar vi i sängen när han är så pigg blir jag bara irriterad. Vi satte på Tvn och Tage grejade med sitt leksaksgarage. Vid 03 bytte jag och Ola av och Tage somnade igen efter en stund. Sedan var det dags för Tyra att gå upp, kl 06 var hon färdigsoven. Just nu, är det den eventuella sömnstörningen som är vanlig för Dravetbarn som stressar mig mest. Får vi inte sova ordentligt störs så mycket. Vi blir inte oss själva. Irriterade, trötta... Jag hoppas av hela mitt hjärta att det bara är bebis-orolighet och inte sjukdomen.
tisdag 2 september 2014
Augusti 2014 bjöd på
Vi var och badade på badhuset alla Persson-kusinerna |
Grejade i sandlådan |
Vi målade huset |
Och vi fick fantastiskt fin hjälp från olika håll. Oerhört tacksamma |
Det har blivit många besök på tippen. Älskar att slänga skit |
Tage blev inlagd för dåligt syra-bas värde |
Lite chill |
följt med lite dans |
Vem vill inte nakenpyssla? |
Vi fick finbesök och sålde mammas Audi |
Sista dagen på stranden |
Ännu mera finbesök av fin vän med gosiga döttrar |
Efterlängtad kaffegagg på Lyckan |
Regn med fönsterfix |
Stor tjej började tvåan! |
Pähälsning på mammas jobb |
Duckface! |
Första gången med galonisar :-) |
Äntligen blev gräsmattan klippt |
Vi gjorde fint inför fotografering av mäklare |
Tage kan numera klättra upp och sätta sig i tjejernas fåtöljer |
Katten hänger oss i hasorna |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)