Helg med Dravetfamiljen

Vi bestämde oss i sista sekunden att vi faktiskt skulle våga åka! Långt i bil, 7 timmar, men det gick jättebra! 

Det var så fantastiskt att få träffa alla igen. Och gissa om Tyra och Eira hade saknar varandra!! Som de lekte. Vi har tankat så mycket kärlek och energi. Går inte att beskriva känslan att vara med andra familjer som delar EXAKT samma liv och känslor. 

Tyra och Eira

Älskade Unni 

Disa och Tage - dravetsyskon

Unni! Mitt hjärta!

Tage

Bara vanligt häng

Unni igen!!

Tyra och Eira

Pyjamasparty

Mycket Unni ☺️

Och mitt i allt krampar Disa och allting liksom stannar upp. Mitt i leken. En timmes vila och sen var Disa på g igen, för att efter någon tumme krampa igen. Lömskt är det 😞

Bubblor är det bästa

Två tröttisar efter pyjamasparty 

Dravetmorsor

Milo hänger vid ostbågarna 😋

Någon som smygfotat med mammas telefon

Tage och Sandra 

Soffhäng på söndagsmorgonen

På vägen hem körde vi inom kungen

Och Den blev det en lyxshake på Max. Mmmmm!! 

Snö!

Så blev det lite snö i alla fall :-(

Onsdag

Nu ska vi gå och hämta Tyra, jättekallt ute. -3 haha! Kallt för Skåne. Tage tittar mycket på musikvideor på youtube. Älskar musik. Dansar med. Han gjorde nyss det, han liksom diggar med huvudet och samtidigt gjorde han ett glädjeljud som lite lät som hans ljud han gör innan anfall, när han låter rädd. Hjärtat åker upp i halsgropen på mig och mitt hjärta slår snabbt och hårt, under en hundradels sekund är jag säker på att nu kommer ett anfall. Men denna gången var det inte så. Jag tittar på honom och han fortsätter digga med huvudet och skrattar. Flera gånger varje dag händer detta. Bär du sover och hela kroppen rycker till och du vaknar till av rädsla. Det blir i och för sig värre när det har varit ett tag sedan anfall. Nu bara väntar vi. Vi vet ju att det kommer att komma. Vi är inte förskonade. Tyra kommer att fråga som vanligt om kompis kan följa med hem från dagis. Hur förklarar jag utan att göra henne besviken att det inte går idag heller. Kan jag säga att det inte går för att jag inte vet vart jag ska göra av er om Tage får anfall och det blir ambulansfärd? Kan jag säga att din kompis inte är van vid ambulanser. Kan jag säga detta utan att du kommer att klandra din lillebror. Du är fem år. Det är inte rättvist. Men ibland vågar vi. Kanske imorgon. 

Fina nära och kära

Vågar egentligen inte skriva om att det är ett tag sedan förra anfallet, för då kommer det ett som ett brev på posten. Men jag kan skriva lite runt omkring kanske. Har så mycket som rör sig i mitt lilla huvud att jag känner att jag måste få ut lite. Bloggen är för mig ett andhål där jag får skriva vad jag vill. Men jag har också börjat fundera mycket kring vad jag kan skriva. Ska jag skriva alls? Och i så fall hur mycket ska jag hänga ut? Barnen...? Jag får helt enkelt vara mycket  eftertänksam kring vad jag skriver och publicerar. De har rätt till sin integritet. Samtidigt vill jag sprida Dravets syndrom så mycket jag bara kan. Och hur livet med Dravet kan se ut. Det är oerhört påfrestande att leva med en sådan sällsynt diagnos. Känner ofta att jag vill förklara varför vi lever och gör de valen vi gör. Vill att ni ska förstå. Samtidigt är det absolut inget jag tar förgivet. Er förståelse. Jag menar, hur ska jag kunna förstå något jag aldrig upplevt? Det handlar egentligen inte så ofta om själva diagnosen, utan mer om de små sakerna. Varför vi gör vissa val. Där känner jag ofta att jag, vi, måste förklara oss. Varför en av oss ofta stannar hemma med Tage eller varför vi ibland tackar nej till saker, även om Tage just då mår bra. Ofta är det då att vi helt enkelt inte har orken eller gnistan att umgås. Att vara sociala. Att vara roliga och trevliga, och samtidigt hålla ett vakande öga på tjejerna men framförallt på att Tage inte blir för uppjagad, trött, inte äter, äter, blir för varm av bus, för mycket intryck, verkar frånvarande...  Allt för att försöka förekomma ett anfall som kanske kan, med vår historik, leda till respirator eller lunginflammation. Samtidigt ska jag vara social och försöka lyssna helhjärtat på vad faktiskt du har att berätta, kanske om ditt liv. Ställa frågor som visar att jag lyssnar och vill veta. Kanske vara ett lika fint stöd till dig som du varit till mig och oss. Vi har ofta ingen energi över. Efter att Tages mat är lagad och hans behov tillgodosedda har vi två flickor som ska tillgodoses. Och när alla barnen mår bra är vi nöjda. Sen börjar vi om nästa dag. Och har vi tur, lyckas vi förekomma ett anfall. 

Men vi hoppas att ni ändå vet att vi är så  tacksamma för att ni ändå valt att stanna hos oss. Trots bristen på tid att visa uppskattning tillbaka till er.