lördag 4 juni 2016

Stranden!

Idag vågade vi bege oss till stranden! Inte så värst lång stund, men ändå! 

Bad!

Tage och Sam 
Fina Isa




torsdag 2 juni 2016


Så kom det. Anfallet vi väntat på. Dels för att det var ganska längesedan nu (ca 2 månader, vilket är en vinst i sig) och dels för att det har varit så oerhört varmt. Hett. Han bara fastande med blicken och var frånvarande, borta. Vi gav akutmedicin och försökte prata och få honom att reagera. Helt borta. Ca 30 min tog det tills han var tillbaka helt och hållet igen. Det är det som är set värsta. Att aldrig veta om vi kan häva anfallet eller om det kommer att sluta i respirator. Ambulansen kom till slut. Då var tage lite mer "tillbaka" och vi velade om vi skulle åka iväg eller inte. Ett segt anfall. Vi stannade hemma när vi ryckte han var med i blick och kropp. Tage ville sitta i ambulansen. Fullproppad med midazolam och nyss krampat, men att missa att få sitta vid en ratt duger inte åt Tage. Han var ledsen sen. Somnade till slut, utmattad. 

Eftersom vi planerat att ta ett dopp på stranden innan anfallet hände, blev det till att fullfölja det. Tyra ville så gärna. Det är så mysigt att cykla tillsammans ner till stranden. Bara vi. Tror det är viktigt att hon får känna sig vald. Bara hon. Speciellt när det blir så mycket fokus på Tage. Alltid. Saknar Ebba extra mycket när det blir såhär.