onsdag 9 september 2015

Två år med Dravet

Det är faktiskt 2-årsdagen nu i dagarna. Och hur bätttre uppmärksamma det än med ett anfall? Vi har t o m fått det rummet som vi först fick beskedet om tages diagnos i. Efter en med tecken-kurs med logopeden från Hab, (i vilken Ebba briljerade, vilket minne!) där både farmor och mormor var med, blev det god middag och lek med alla uppräknade. Strax innan kl 18 tittar Tage snett uppåt. Helt borta och nästan okontaktbar. Vi försöker ge stesolid direkt, men det ville sig inte riktigt. Ambulans tog 20 min (!) på sig. Mycket märkligt med tanke på att de körde från Malmö med blåljus. Inte ok. Anfallet fortsätter och nu är han helt borta. Helt slapp i kroppen. Inga ryckningar alls denna gången. Ett sk "tyst anfall". Vad vi vet så inga triggers. Skulle vara den lilla snoriga näsan och lite hosta, något i kroppen som är på g, men ingen feber. Vi är inte vana vid det. Brukar vara feber iaf. Till slut åker Ola och Tage iväg och efter 45 min slutade anfallet i ambulansen. Transport till Lund från Malmö och inatt har Tage sovit hela natten. Pigg idag. Lite vinglig. Hoppas att crp inte stigit märkbart, då blir det hemfärd. 
Tyra är med mormor på Vellingeblomman idag, mys. Ebba är hos sin pappa och ikväll har hon fotbollsträning, vardagen fortgår men här i rum 3 tycks omvärlden stå still.