tisdag 27 maj 2014

Jag ska erkänna

...att jag mår inte så bra. Mörka tankar tar över mitt sinne. Jag är så fruktansvärt rädd. Jag försöker att övervinna dem, trycker undan dem. Men plötsligt är de där igen. Jag vet vad Tages sjukdom kan innebära. Jag vet att sjukdomen tagit liv. Jag vet också att många mår bra. Men jag vet att det finns mycket risker och farligheter. T ex är det högre risk för Dravetdrabbade att råka ut för SUDEP (Sudden unexpected death in epilepsy). Jag kan läsa på och läsa på,  jag får stärkande uppmuntran och bekräftelse att Tage mår fint, det har upptäckts oerhört tidigt osv, men rädslan försvinner för inte! Ibland gör den. Ibland dämpas oron. Vi försöker hitta mönster i Tages sjukdom. Vi märker att när han ansträngt sig (t ex krypt omkring) så stiger hans temp. Värmen stressar oss. Vi vill ha koll hela tiden! Vi försöker och önskar så att vi kan hitta mönstret, få kontroll och förekomma anfallen. Men en febertopp sticker iväg snabbt. Vi blir utmattade. Vi kan inte ha ständig koll. Vi sover dåligt, känner och tempar. Ska vi ge alvedon? 
Samtidigt går livet och vardagen vidare. Flickorna då? Tiden räcker inte till!  Jag räcker inte till!  Nära och kära vill umgås och träffas. Är rädd att de ska tröttna och inte förstå. Men jag vågar inte. Orkar inte. Vara social och glad samtidigt som jag måste ha koll på Tage. Ha koll på hans närvaro och tillstånd. Ja, och flickorna. Tyra behöver hjälp. Uppmärksamhet. 
Jag älskar er så mina barn. Jag gör allt för er. Vi stannar tiden och fyller varandra med närvaro och kärlek. Och ro. 


måndag 26 maj 2014

Ebba!

Nu är hon här igen och det är en helt annan fart i huset! Både Tage och Tyra blir helt överlyckliga när storasyster är hemma. Nu är Ebba iväg med grannarna på ett kvällsdopp i kämpinge. Härligt!!
Väntan på att åka och bada. 
Polly the dog, grannpojken Arvid och Ebba badar! Inga badkrukor här inte!

Varför!?

38,2 nu igen! Den liksom bara dyker upp! Näsan rinner fortf grönt 😁. Vi skulle åka och köpa shorts till Ebba, men vågar vi? Det kommet att vara varmt i bilen, ACn är konstig. Jag läser om fantastiska Dravetföräldrar som åker på härliga utflykter trots barn som har anfall efter anfall (nog inte sådana långa som Tage har, men ändå!!), eller som är oerhört påverkade av värmen, jag hoppas att vi också kommer att nå dit, jag och Ola, att vi vågar lite mer så småningom. 

söndag 25 maj 2014

Lite lägre

Men fortf nojjig morsa 
Tage har 38,1, fått ner tempen. Vet ju att den kan sticka iväg snabbt. Oron vill inte försvinna. 

fredag 23 maj 2014

Vi fick ett samtal...

...just när nattningar pågick för fullt här hemma. Det var Dr Johan Lundgren som ringde. Han hade tittat på alla ketonprover vi hade tagit under dagen och tyckte att vi skulle höja ratiot (alltså ändra fördelningen mellan kolhydrater, protein och fett kan man säga, sänka på kh och höja fett och protein) litegrann eftersom Tage låg lite lågt nattetid och på morgonen. Hans sa också att med kosten kan Egrenyl-koncentrationen bli lite lägre (vilket den hade), så Ergenylen ska höjas något också. Dr Johan  frågade också om han fick berätta om Tage på ett seminarium där de ska prata om Dravets syndrom i början av september. Tage är den yngsta som Johan har satt diagnos på och det känns ju fantastiskt. De vill följa Tage och hans utveckling och se hur det går för honom, när han är 2 år, 3 år osv. Så roligt och lite malliga blev vi allt!


torsdag 22 maj 2014

Solo njuter

Jag tror faktiskt att Solo har det bäst i hela familjen just nu 😊. 

Tack ugen Helen. Du är en räddare. 

tisdag 20 maj 2014

Hemma!

Vi är hemma igen. Haft en fin kväll med allihopa samlade. Vi grillade hamburgare, hade lite längdhopp under tiden och faktiskt också lite sexualundervisning (helt out of the blue - vart får de allt ifrån??) för 8-åringen. Hjälp!! Hon höll på att dö av äcklighet (och då fick hon en myyyycket snäll variant av det hela). Det pratades om giftemål och när man gör det. Ebba tyckte att det gör man när man först börjar pussas.  Sen trodde hon att jag och Ola är nog inte tillräckligt kära för att gifta oss. What!? Varför det liksom? Ebba svarade att det är för att vi inte träffas så ofta. Ååå... ❤️

Annars hålls en diskussion kring Tage och hans mat. Ska till Lund imorgon för att leverera en massa ketonprover som vi gjort idag. Blandade känslor. Vill ju att det så funka såklart! Men 2 anfall på 3 dagar känns inte bra alls. Och vid 39 
grader (med alvedon i kroppen). Hatar det så jävla (förlåt) mycket att jag vet inte vart jag ska ta vägen. Anfall är så himla himla läskigt. Varenda gång tror jag att han aldrig ska komma ur anfallet och dö. Jag hatar det!! Men nu ligger han här på mitt bröst ich vi stannar tiden en stund.
Kram till alla er som finns här för oss ❤️



Världens bästa

Tack underbara Helen m familj för att ni har så väl hand om solo. Han har aldrig haft det bättre. Nu anar inte hur tacksamma vi är ❤️











söndag 18 maj 2014

Nytt anfall

Nytt anfall ikväll. Vi gav stesolid hemma, anfallet slutade en stund efter vi kom till akuten. Väntar på att få komma till IVA. 39 grader med alvedon i kroppen. Stunden innan sjöng Tage med pappa som spelade gitarr. Helt oväntat. Tack fina ni som lämnar kommentarer till Tage. Ni ska veta att det värmer. ❤️

Söndagen

Hemma sen igår  skönt. Tage var förvånansvärt pigg efter anfallet. Skönt. Däremot har hon sovit väldigt mycket idag, söndag. Nästan hela dagen. Antar att kroppen behöver ta igen sig efter ett anfall på över en timme? Tage är väldigt mammig och pappig efter sjukhusvistelse. Bara bära och sova på oss är det som funkar bäst.

Tage hade snorig näsa och fick en febertopp natten till torsdagen. Ni vet, sådan där förkylning som barn ska ha typ 1000 gånger när de är små. Hade det varit flickorna så hade vi sovit gott efter en alvedon. Nästan som de klassas som friska när de mår så under vinter, det hör liksom till. Men får Tage en sådan "vanlig dagisförkylning" resulterar det förmodligen i en storkramp och inläggning. Förrförra gången slutade det i respirator. Hur tusan ska jag kunna lämna Tage på förskolan med daglig rädsla för de här "vanliga dagisförkylningarna"? För det finns barn på förskolan med grönt snor och ärlig hosta. Hur kul är det att ha mig som anställd som måste vabba ofta och förmodligen länge eller om det går någon hemsk magsjuka på förskolan? Stackars stackars Tage. Hur ska hans vuxna liv se ut med risk för dessa hemska anfallen? Kan han gå på disco i ettan?

Efter några dagar på sjukhuset och inte kunnat vara så mycket med Ebba beslöt vi oss idag för att åka till Lager 157 i Lödde. Mycket fina kläder. Handlade fina skolavslutningskläder till Ebba. Tyra fick också fint.






Lite tjejshopping! Mysigt. Fast mitt kort var spärrat, så vi kunde inte betala! Tur att Kattis kunde komma och betala! Tack Kattis!! Du räddade vår shoppingdag. 

Nu ska vi installera vår nya babymonitor med videoövervakning (den vi hade har slutat funka). Nu kan vi se lillebror när vi tittar på TV på kvällen och han sover gott däruppe.


fredag 16 maj 2014

Dags igen

Efter 11 veckors uppehåll var det så dags igen. Vaknade inatt av en febrig Tage (39 grader) och att han andades snabbt. Men verkade sova. Men sen kom anfallet, snabbt. Blev medvetslös direkt med ryckningar i armen. Fick stesolid men bajsade direkt. Ambulansen kom från Malmö. Anfallet slutade efter 1 tim och 20 min och som tur bar slapp vi respirator denna gången. Tage är så trött efter mediciner och anfallet så han sover fortf. 
Tage har varit snorig ett tag så nu har förmodligen en infektion satt sig i kroppen och därmed anfallet. Tror vi. 

Heja på vår gosse 💕

tisdag 13 maj 2014

Stöttning

Det betyder så oerhört mycket, stödet ni visar genom att köpa armband. Det är så fruktansvärt för alla de som drabbats av denna hemska sjukdom. Att alltid leva i ovisshet, på hoppet och sedan bli nerbruten vid varje anfall för att  sen ta sig upp igen! Att även fast det för tillfället är bra och vi njuter av det så finns ju alltid sjukdomen där och lurar bakom hörnet. Tack alla ni som stödjer och för er som vill, gå in på keep fighting på Facebook. 


fredag 9 maj 2014