onsdag 28 januari 2015

Onsdag


Det börjar närma sig för flytt! Vi kan redan på lördag börja flytta lite lådor och sätta i garaget. Har jag sagt att jag längtar?

Annars är Tage ännu mera förkyld idag. Täppt hela natten. Gnällig som tusan. Börjat oroa mig för öron och hals. Vårdcentralen ska ringa under dagen. Hoppas vi kan få komma dit och ta lite prover. Tage somnade i min famn för en stund sedan. Han ryckte till rejält och skrek till lite. Trodde anfallet kom. Men det var en somna-grej. Tror jag. Plötsligt förflyttar tankarna sig från vad som ska packas idag till är akutväskan komplett? Kollar det - check. Måste göra ny välling i shakern så den är färdig att ta med. I Malmö finns ingen ketogen kost åt Tage. De vet knappt vad det är. Eller vad det innebär. Otryggt. Några gånger har vi fått påminna om att inte ge glukos i droppet. Socker ju. Vi står på tå. Slappnar inte av en stund. Tänk om de ger något som kan förstöra kosten. Tankarna fortsätter, äta, måste äta lunch. Inget bra att åka till akuten på tom mage. Om det nu blir så. Han sover fortfarande. Ser skönt ut. Tänk om han får en tempstigning när han sover. Alvedonen går snart ut. Men jag vill ju inte väcka honom nu när han väl somnat. Ååh! Jag skickar ett mail till vår fantastiska sköterska. Kanske kan vi ge 1/4 mer frisium på morgonen när han är såhär? Hon skulle försöka få tag på vår läkare. Tages ketoner har legat lite högt vilket har medfört illamående, gnällighet, trötthet och oerhört hård mage. Men vi börjat få bukt med det nu. Ändrat ratio (förhållandet mellan protein, fett och kolhydrater) och försöka ge mycket vätska. Dagar eller perioder som dessa gör att jag tvivlar så starkt på förskola åt Tage. Det är så mycket att hålla koll på. Blir utmattad bara jag tänker på det. 

Jag är väldigt tacksam att finaste Helen passar solo åt oss med jämna mellanrum. I sådana här lägen finns ingen tid åt honom. Så fruktansvärt. Och nu när han är där så saknar jag honom! Men på söndag kommer han! Till sitt nya hem! 




En katt som vill in! :-D



Rörigt!!!!!! 






tisdag 27 januari 2015

Förkylt

Det är snorigt och rossligt. Litegrann. Tage, Tyra och Ola är halvkrassliga. Inget allvarligt, men ja, ni vet... Tyra får bli hemma från förskolan idag. Är inte jätteglad för att dra ut Tage i bilen hit och dit när han inte är helt frisk. Inte om jag inte måste. Och jag måste inte. Väldigt skönt.

Vi räknar ner. Så jäkla gött. På lördag börjar vi köra lite lådor och så till huset, på söndag flyttar vi på riktigt. Längtar!!!! 

Tack för er kärlek från förra inlägget. Det stärker mer än ni någonsin kan ana. 
Kram

måndag 26 januari 2015

Svårt att sova. Ligger och väntar. Vill inte bli överraskad mitt i sömnen. Känslan kom igår. Oroskänslan. Vet att det snart är flytt och att vi så innerligt vill flytta utan några anfall. Kanske därför jag känner oro. Magont. Också att det var ett tag sedan nu. En månad sen. Tage har börjat gå mer och mer. Han vinglar fram och testar sina gränser. Vill inte att ett anfall ska förstöra han stora framsteg. Backa tillbaka litegrann. Läser om Dravetbarn som har det tufft. Rs-virus som ställer till det och låter fina flickan ligga på IVA. Det är fruktansvärt. 3 el 4 ggr har Tage hamnat i respirator. Han har i princip bara långa status anfall. 30 min, 40 min, 60 min. T o m 1 h och 40 min. Vårt längsta. Det är vidrigt att behöva stå så maktlös bredvid och se på. Att inte kunna göra någonting. Bara titta på lilla ryckande kroppen. Se hur 4-5 personer jobbar med honom. I gröna kläder. Och i vita kläder. Försöker läsa av deras ansiktsuttryck. För att se att enda utvägen för att lilla kroppen ska sluta rycka och för att låta hjärnan få vila är att koppla till respirator. Hatar. Så blir det ibland för Tage när han får en vanlig "dagisförkylning". Vi frågar försiktigt om man är frisk. Ofta får vi som svar -"jamen du vet, det vanliga, rinnig näsa, lite småförkyld. Men man har ju varit så hela vintern."  Jag vet inte hur jag ska ställa mig till det. Smittar det inte då eller? Är det lugnt då? Kan jag låta Tage vara med? Kan jag riskera en vanlig "rinnande näsa" som kanske resulterar i 60 min långt epileptiskt anfall som påverkar andning och som t o m kan ge hjärnskador? Eller respirator. Tage kan få anfall bara av att han är lite febrig (38 i temp räcker) i samband med tandlossning! Ofta vet jag inte hur vi ska leva vårat liv. Det enda jag vet är att allting vi gör och väljer att göra är främst för barnens bästa. Men hur gör man det utan att syskon ska bli drabbade av en hemsk sjukdom som sätter stopp? Det kan tyckas så lätt och självklart. Klart att Tage ska skyddas! Men livet tar liksom över ibland och svåra beslut måste tas. "Nä Tyra, nä Ebba, nu får inte ta hem kompis idag heller..." Det är så orättvist. Mot alla.

Ta hand om er nu alla. Okej.




Alltså

Kolla! Jag kan inte fatta att detta görs för Tage och hans kompisars skull. Så jäkla fint. Tack fina ni. 

fredag 23 januari 2015

Fredag!

En vecka kvar till flytt. Nästa söndag. Har jag sagt att jag längtar? Alltså jättemycket.

Har varit på lite provtagning för Tages värden iom hans kost (ketogen kost). De var fina så hoppas vi inte behöver ändra på ett bra tag nu. Idag har vi fått nya recept på lite plockmat. Spännande! Hoppas han gillar dem. 

Nu ska jag hämta töserna, så skönt att bara behöva göra ett stopp nu när Tyra bytt förskola. 

Ha en fin kväll y'all 

söndag 18 januari 2015

19 dagar sedan

Senaste anfallet. Känns som att nästa borde komma snart. Bara det inte blir innan vi flyttat. Snälla.

onsdag 14 januari 2015

Om ni säger det så


    

    

Vilken morgon!

Att vakna till detta:




Vi har oerhört engagerade vänner. Helt otroligt. Tänk vilket engagemang. 

Till råga på det så har Tage börjat ta ut svängarna och går mer och mer själv, släpper tryggheten och vår hand. Vår duktiga gosse!! 


Det var faktiskt ett tag sedan jag kände mig såhär upprymd. Fantastisk känsla. 

Puss och kram alla fina 

tisdag 13 januari 2015

Hej!

Jag bjuder på en selfie. Vi har sovit H E L A natten hela familjen. Tack!!!! Nu ska vi iväg till Lund för lite provtagning. Och i em har fina kompisen L dragit ut mig för lite kompisprat och en bit mat. Bra!
He en fin dag alla! Och tack återigen för fin respons på förra inlägget ❤️

måndag 12 januari 2015


Det är så gnälligt här hemma idag. Tage var vaken mellan 01.30-05.30 inatt. Första 2 timmarna kunde han vara kvar i sängen men sen fick vi gå upp. Det blev en lite lur på morgonkvisten för honom. Gnället beror nog också på tänder som är på g. Hur länge som helst nu ju! När tand är på gång påverkas ketonerna (tror vi). Alltså måste vi ändra recepten så att ketonerna höjs. I samband med detta blir det provtagningar för att se så hans andra värden ligger bra - syrabas t ex. 
Och ja, med tand kommer feber. Så oro gällande det såklart. Vi ger alvedon för att förekomma anfall och för att lindra lite smärta i tanden. Dravetbarn är känsliga för många förändringar. Tänder är ju en stor påfrestning. Tage är klängig och vinglig (därför klängig). 
Tror han känner av sina begränsningar så pass så att han inte ens vill krypa, trillar omkull även då ibland. Även när han går mellan möbler vinglar han och trillar. Tage går fortfarande inte själv. Det är okej, han får gå när han går, men det känns jobbigt att han är vinglig och nog också att han känner sig yr.



När Tage somnat ska jag och Tyra äta lite lunch och efter det sover Tage förhoppningsvis lite till så att jag kan fortsätta rensa och packa. Om 3 veckor flyttar vi!! Längtar riktigt mycket. 

Kramar till er

lördag 10 januari 2015

Njuta

Kan ibland ångra och bli bitter över att jag inte njöt mer och var tacksam över livet innan Tages anfall började. Oroade oss över småsaker egentligen. Nu har vi en rädsla i våra liv som påverkar även syskonen. Varje dag. Och nog livet ut vad det känns som. Bebistiden. Jag har blivit bestulen den. 3 månader gammal var Tage första gången han fick anfall. Innan dess hade vi fullt upp med att lära känna vår bebis. Och så är det fortfarande egentligen. Vet aldrig vad som är Dravet eller vad som är "normalt". Varför känns Tage mer obalanserad och vinglig ena dagen och mindre en annan? Vi ska inte bara lära känna vår fina gosse utan även hemska Dravet och dess fula ansikte. Jag hatar dig. Jag hatar vad du gör mot vår son och de andra älskade barnen. Jag blir så ledsen i mitt hjärta när jag får höra om de andra barnens anfall och sjukhusvistelse. Och vi vet aldrig när det fula ansiktet visar sig. Hatar.

lördag 3 januari 2015

Senaste inläggningen

Anfall är aldrig aldrig kul, men denna gången var Tage okej som en lärka när han fått ta igen sig några timmar efteråt. Märks att han börjar bli stor. Han är ö v e r a l l t! Som tur är är avd 62 i Lund fantastisk. Fin lekterapi och fantastisk personal. Alla hejar på Tage när vi kommer dit, "heeeeej Tage" "vad stor du har blivit!" Han blir sååå bortskämd av sköterskorna. Sjuksköterskor är ett fantastiskt folk. Om jag kunde skulle jag ge dem världen. Klart läkarna också, utan dem vore vi inte där vi är. Och ambulanspersonalen. Fantastiska.







Sen sover man gott. Men - vart ska mamma sova då?! 

Nu är vi hemma igen, sen den 1/1, vilket såklart alltid är skönt. Även om det känns tryggt på sjukhuset. Tage är lite rinnig i näsan och har temp emellanåt. Misstänker starkt att en tand är på g. Varje gång Tage har haft tandlossning har han krampat. 

Godnatt på er. 


torsdag 1 januari 2015

Det finns inte ord

...för hur lyckligt lottad jag är över att ha så fantastiska människor i min närhet. Tack älskade Kattis för att du kom och sjöng för mig idag. Och goda fikan och fina lyktan. 
Älskar dig