måndag 28 april 2014

Och idag kommer Ebba!!!

 Fått ny gympadräkt
 Innebandymatch i veckan

Helgen

Farmor flyttade i helgen och behövde ställa sina grejer hos oss. Så det blev finbesök av fastrar, kusiner och farmor och Anders och Mats! Faster Camilla och Elton och Sigrid stannade hela dagen och njöt av det fina vädret med oss. På kvällen grillade med vi grannarna och använde farmors fritös till pommesen. Hur gott är inte det!?

 Åå vad mysigt att sitta i faster-fadders knä. -Här kan jag sitta alltid sa Tage.

På söndagenm bar det av till Laröd utanför Helsingborg till mammas kusin Oscar med familj. Tage somnade gott i skuggan och tjejerna (nästkusiner då va?), som det endast skiljer 3 månader emellan lekte och åt glass. Tore lekte en stund han med, men sen var det dags för vila för honom med. 




Tage var glad för sin nya keps. -Nu är det verkligen sommar, sa han.

onsdag 23 april 2014

Sömnlöst

Och DÄR kom tröttheten... Nätterna är jobbiga. Tage somnar fint vid 19-20 på kvällarna men vaknar nästan samma tid varje natt, vid 01 och är sedan vaken till ca 05. Som det verkar med de andra Dravet-föräldrarna jag har kontakt med verkar det vara mycket vanligt i syndromet. Sen om det är sjukdomen eller bara att "han är så" är ju svårt att säga. Men han har ju sovit bra innan. 

tisdag 22 april 2014

Liten gosse

Sover på min arm och jag vill stanna tiden. Tänker att allt är bra. Det kommer bli bra. Men känner samtidigt en ängslan och en oerhörd rädsla. När kommer vi övervinna den känslan? 

Klicka gärna er in på denna sidan

Här står bra saker.


http://dravetssweden.se/about.html

måndag 21 april 2014

Familjefotografering

Fotograf: Loke Roos www.lokeroos.com








Födelsedagsfika

Jag och Tyra har varit hos lilla Emmi och fått grymt god tårta idag. Emmi fyllde 3 år i dagarna. Lite bus blev det allt när mammorna smuttade kaffe och tog igen senaste tidens händelser. Riktigt skönt idag, 20 grader med sol som brände på vit hud 😁. 

torsdag 17 april 2014

onsdag 16 april 2014

tisdag 15 april 2014

Tages genuppsättning

Vi har ju fått svar på genuppsättningen från mig och Ola. Det fick vi den dagen vi skrevs ut från keto-veckan. Varken jag eller Ola bär på den genuppsättningen som är avvikande på Tage, vilket innebär att Tage har en nymutation av sin Dravet-gen.

"Majoriteten, 85 procent, har fått Dravets syndrom genom en nymutation. – Syndromet har alltså uppstått för första gång hos personen själv, och är alltså inte nedärvd från någon av föräldrarna, sa Sintija Kolbjer."

Det finns en ny publikation om Dravets syndrom som ni gärna får läsa. Den är betydligt lättare att förstå än länken till socialstyrelsen. Läs den gärna. Kommentera gärna och ställ frågor här. 

http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/2014/Dravets%20syndrom-Nr-456.pdf

kramar från oss


måndag 14 april 2014

Ebbas barnkalas

Sen var det dags för barnkalas! 14 stycken tjejer från klassen. Det var hög ljudnivå och full rulle! Men i det stora hela ett bra kalas. Det var paketöppning, korv med bröd, Hela havet stormar, dansstopp, glass med strössel och godispåse letande. Tack gode gud att det dröjer två år till nästa ;-)(nästa år är det Ebbas pappa som har barnkalset :-D)


Ebba 8 år

Vi hade ju kalas för Ebba dagen efter vi kom hem från sjukhuset med Tage för några veckor sedan. Vi fick så fin hjälp av Helene och Linda som hade bakat åt oss. Tack snälla snälla för det. Hur skulle vi annars ha hunnit? Tage fick vara inne hos mormor eftersom vi var lite skakiga forfarande hans anfall. Men mysigt hade vi och Ebba var helnöjd. Hon fick ishockeyspel, radiostyrd helikopter, radiostyrd bil, mario kart, bok, alfapetspet bl a. Superfin födelsedag!


onsdag 9 april 2014

Mors dag?

Jag vill haaaa!! Eller jag menar, be och få.. Okej kids?!Finns på www.littlephant.com

söndag 6 april 2014

Min far och jag

Åå vad jag saknar dig far...

onsdag 2 april 2014

Alltså...

Tack för alla grattisar, ni är ju för goa! Men jag har uttryckt mig lite fel, Tage är 9 månader på bilden, han blir 10 månader den 10 april ;-)
Men bättre sent än aldrig ju! 

Tage 9 månader


Tyra

Fastnade med massa bilder igår. Ville se om Tyra och Tage är lika varandra i ungefär samma ålder. Vad tycker ni?




tisdag 1 april 2014