torsdag 14 april 2016

Väntar

Det känns som att jag bara går och väntar på att Tage ska dö när han sover eller att han ska få ett anfall. Allt där emellan är bara en transportsträcka. 

tisdag 12 april 2016

Det är lite gnälligt tycker jag

Känner mig så uppgiven. Känner mig inte tillräcklig för Tage. Han vill så mycket nu och min rädsla begränsar honom, oss. Han vill vara ute. Det får han. Leker i trädgården mycket. Men jag kollar honom hela tiden. För varm. För kall. Våren är lömsk. Oron tar över och vi går in. Tempar honom. Nästan varje gång har han temp på 38-38,4 när han varit ute. Och då har han haft t ex 37,5 innan vi gick ut. Vi går och gungar. Han älskar det. Han tjuter av glädje. Men bara en liten stund. Rädslan tar över igen. Samma med rutchkana. Han älskar det. Men han blir liksom frånvarande efter några gånger likaså med gungan. Vetskapen om vad som kan hända påverkar mig och tar över. Jag orkar inte med det. Kommer ett anfall så måste det ordnas med Tyra, eventuell kompis måste ordnas hem (och det måste göras under tiden som Tage krampar och jag ringer 112). Och inte tala om upplevelsen för kompisen. Kanske blir jätterädd. Men Tyra måste ju få leka med kompisar? Tage vill springa och leka. Han kan inte springa. Lite. Fast vingligt. Han trillar om det är ojämnt underlag eller om det går för fort. Han har svårt för trappsteg. Även om det bara är ett. Hela tiden koll på honom. Han vill hoppa studsmatta (han kan inte hoppa) men där blir jag återigen orolig. Vart får gränsen. En liten stund bara. Han får hela tiden höra inte nu, sen. Jag begränsar hans utveckling för att jag är rädd. Tage är som en 1,5 åring. Det känns som att vi aldrig kommer kunna släppa på kollen. Vi måste ha koll på dessa grejerna! 
 Och maten, kosten. Hans ketoner är inte bra. Får inte rätt på dem. De ska kollas hela tiden också. Han måste äta ordentligt. Dricka jättemycket. Annars mår han dåligt av det. Trötthet, illamående, gnällig. Vilket är vilket? Och nätterna. Sova med ett öga öppet. Nära. Ola är klippan för det mesta. Antar att det blir någon slags återhämtning för mig innan allting rullar igång igen nästa dag. Med barnen och det ständiga fixet med Tage. 

Samtidigt ska vi finnas för flickorna. Såklart. Som alla föräldrar. Men jag är irriterad och trött. De märker det. Jag tycker de stör. Jag tycker att Tage stör. Hela tiden någonting. Vi får inte mycket annat gjort. Inte när Tage måste hållas koll på konstant. Tages mat, allas mat, städning, tvätt, hämta och lämna på träningar, göra läxor, handla, hunden.. Och till sist - jag och Ola, obefintligt. Vi lägger oss i princip samtidigt dom barnen för att orka. Vi kommer ju att vara vakna nattetid också. Varje natt. Barnpassning finns inte. Det vågar vi inte heller, inte en hel helg. Kanske någon timme. Vi har ju vår avlösare. Hon var här en timme i helgen. Jag och Ola fick oerhört mycket gjort på den timmen. Saker som inte fått annars. Det är vi tacksamma för. 

Men vi klarar det ju, såklart!  Varje dag, varje vecka, varje månad och år. Det går! Men jag är uppgiven just nu. Jag har svårt att acceptera att det är såhär det är nu. Inga semestrar allihop tillsammans långväga. Hur blir det med havet i sommar? Kanske avlösaren kan ta Tage någon timme så kan jag och tjejerna cykla till stranden en stund. Aldrig alla tillsammans. 
 
Tänk om Tages långa, långa anfall klingade av snart. Jag hoppas så på det. 

Nä, det är fint väder. Kanske en långpromenad med vagn och hund? Fast, vart för jag av hunden om det blir en ambulansfärd?

Detta inlägget är för min egen skull. Bloggen är som en dagbok för oss. Svårt att komma ihåg allting. Jag behöver skriva av min bitterhet lite. Det känns faktiskt bättre då. Tankar som gror och gnager i mig som får komma ut och luftas. Ni vet hur det är, oftast med kaos på insidan än på utsidan. Och det är ju bra. 

Kärlek till er alla 


Tage älskar när Tyra gungar honom

fredag 1 april 2016

1 april!

Och fredag! Fredagskänslan är skön, även om man inte har några speciella planer. Det ligger en härlig känsla i luften på något vis.

Jag måste få säga hur bra det känns med all kärlek, återigen, som vi får när Tage är dålig. Det är oerhört frustrerande att inte kunna svara på alla sms och liknande. Det är så mycket som händer runtomkring hela tiden. Är det inte Tage så är det på hemmaplan, med flickorna. Vi försöker att tänka på att inte ha mobilen i handen hela tiden för barnen skull. Men i varje fall, ni är de som håller oss lite mer flytande när det är extra jobbigt. Facebook och instagram är ett bra sätt att hålla nära och kära uppdaterade. Tar för lång tid att uppdatera var och en med sms ❤️

Vi kom hem igen igår, torsdag. Man ville ha lite extra koll på Tage eftersom förra inläggning var så jobbig. Denna gången varade anfallet "bara" 20 minuter. Men det var ett rejält ett. Tage får ju lite olika sorters anfall. Det han fick i tisdags är det vi är mest vana vid men också det jobbigaste att se på. Ebba har inte sett ett sådant innan (oftast har anfallen kommit på natten, eller har Ebba varit hos sin pappa). Tage skriker ett hemskt skrik, som om av rädsla, sen rycken han väldigt kraftigt Ingela kroppen och gör små ljud som om han har svårt att få luft. Det gör mig så ont att syskonen ska få uppleva detta. Ebba blev så rädd och så ledsen. Och mitt i allt detta behöva säga till Ebba att hon får vara hemma själv en stund, innan Ola kommit hem, eftersom jag och Tage måste åka med ambulansen. Att ringa en granne el liknande samtidigt som jag pratar med 112 och inte kan lämna Tage, eftersom vi måste ha koll på hans andning och ge mediciner, går inte. Men som tur var, kom Josefine (Tages avlösare) mitt i allt, så hon kunde vara med Ebba tills Ola hunnit hem. 

Väl i ambulansen klickar inte jag och sjuksköterskan riktigt. Hon verkar ha svårt att ta emot all min information om vad som gäller med Tage och anser att jag inte låter henne sköta sitt jobb. Och jag är rädd. Jag är så oerhört rädd. Jag vet ju vad som kan hända. Hon vet inte. För hon har aldrig hört talas om Tages sjukdom. Väl på väg släpper Tages anfall (men det finns ju alltid en risk att han börjar kramp igen, det måste jag ju kunna berätta!) och då berättar jag för henna om sjukdomen, respirator osv. Det är så oerhört tråkigt att man som yrkeskvinna inte är mer ödmjuk än så gällande att någon annan kanske vet mer. Som tur är möter vi oftast ambulanspersonal som helt och hållet lyssnar på oss och låter oss bedöma det mesta. Se säger t o m att vi vet bäst och de vill att vi ska berätta allt.

Vi är inga kämpar. Tage är. Och hans systrar. Men jag och Ola bara gör det vi måste för våra barn. Vi ser till att ta hand om dem och ger dem det som de behöver. Kärlek, mat och omsorg. Och när någon är sjuk så ordnar vi med det. Det måste vi ju. Precis som ni gör med era barn. Men för tillfället är vi inte de piggaste. Vi är så trötta på att ha koll på natten, på dagen. Trötta på att alltid alltid ha i åtanke att något kan hända. I måndagskväll frågade Ebba om vi kunde börja fixa med hennes rum nästa morgon (hon fick det i födelsedagspresent). Svarade som vi så ofta gör "Jag vill inte lova något, men jag hoppas vi kan". "Ja jag vet" sa Ebba, "om inte Tage får ett anfall..." Alltid, varje dag - samma svar. Vi kan inte ge upp, men just nu finns det inte mycket kraft kvar till annat än att fortsätta vaka, kolla temp, ge mediciner, ta hand om flickorna. Allt annat får vara. I tisdags när anfallet kom så hann jag inte med. Jag slappnade av, glömde att kolla Tages temp när han hade sovit. Vi åt, grejade. Skulle byta blöja och kollade tempen då. 38,6. Fick alvdeon. Gick ut lite i bara blöja för att svalka lilla kroppen. Han vill ner  och tog några steg ut på gräsmattan och där, POFF kom vrålet och han föll och försvann i ett anfall. Tänk om jag tempat honom tidigare! Då hade vi kanske förekommit anfallet! Allt för att jag inte orkade riktigt, glömde, slappnade av. Alltid, varje dag, hela tiden. 

Tage har fått feber igen. 38,3. Men det räcker för att vi ska bli sådär frånvarande och oroliga. Han sover gott nu. Kanske sover han bort febern.

Ha en fin fredag allesammans