När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
torsdag 14 april 2016
Väntar
Det känns som att jag bara går och väntar på att Tage ska dö när han sover eller att han ska få ett anfall. Allt där emellan är bara en transportsträcka.
Älskade du jag är fel person att försöka inge hopp just nu.... Men försök av hela ditt hjärta att leva och njuta av nuet. Alla fina stunder. Det behöver inte bara mer märkvärdigt än en kram eller ett nytt ord eller tecken han lärt sig. Våga vara glad för ALLT som går bra. Fira varje liten anledning att fira. Skratta, krama, älska allt vad du kan. Livet ska levas och döden kommer när den kommer oavsett om vi har levt innan. Vår uppgift är att vara så lyckliga som möjligt längs vägen.
Älskade du jag är fel person att försöka inge hopp just nu.... Men försök av hela ditt hjärta att leva och njuta av nuet. Alla fina stunder. Det behöver inte bara mer märkvärdigt än en kram eller ett nytt ord eller tecken han lärt sig. Våga vara glad för ALLT som går bra. Fira varje liten anledning att fira. Skratta, krama, älska allt vad du kan. Livet ska levas och döden kommer när den kommer oavsett om vi har levt innan. Vår uppgift är att vara så lyckliga som möjligt längs vägen.
SvaraRaderaAll kärlek!!