fredag 24 mars 2017

Fredagen fortsätter

Jag blev utbjuden på mat och dryck av en fin vän. Hon ville muntra upp mig lite grann. Och en annan långväga, fin vän ville detsamma och skickade blomsterbud. Jag har fantastiska människor omkring mig. Känns overkligt och på någotvis vill jag liksom känna att jag inte borde vara värd det. Kanske för att jag ofta glömmer att vara fin tillbaka? 
Jag är så tacksam. 

Fredag

Vi skulle badat med habiliteringen idag. Men kattaskrället väckte Tage 04.30 och då var det inte läge att somna om tyckte Tage. Så det fick bli tidig vila istället för bad idag. 

Det är fredag och det är bästa känslan. Fredagskänslan liksom. Också sol på det!

Min fina Anna har bjudit ut mig på en bit mat och god dryck i storstaden idag. DET kallar jag lyx. Lyx att ha en sådan fin vän och lyx att åka till storstaden och äta gott! Längtar. 

Imorgon är det spin of hope på lokala gymmet Formtoppen. En timme ska jag spinna på Tyras och Ebbas skolas cykel, sandeplanskolan har en cykel som ska cyklas på hela dagen. Jag ska cykla för alla barn som kämpar och har kämpat mot cancer. För Alicja som blev änglabarn alldeles nyligen. För hennes mamma och syskon som kämpat och kämpat mot en fruktansvärd sjukdom. Jag hoppas innerligt att det kan göra skillnad. Samtidigt djupt inom mig hoppas jag att det någon gång kommer att bli skillnad för min gosse och alla barn som kämpar mot lömska och fruktansvärda Dravets syndrom, som det inte finns något botemedel mot. Bara mediciner med hemska biverkningar som ger våra barn fler hemska symtom att leva med dagligen. Jag hatar det så mycket. Tänk om det ens funnits forskning på barn med Dravets syndrom. Tänk om...
Tack i alla fall keep fighting för att ni hjälper till att sätta Dravets syndrom på kartan. Kanske det blir spinning för epilepsy awareness nästa gång. 

fredag 17 mars 2017

Lärdomar och mod

Det har hänt så mycket sedan sist jag skrev ett ordentligt inlägg. Bloggen är som terapi. Jag får skriva av mig och får samtidigt oerhört fin respons tillbaka. Och bekräftelse är en skön känsla. Bloggen fungerar även som en dagbok för oss. Ofta tittar vi in och ser hur Tages sjukdom utvecklats och hur många inlägggnigar han haft t ex. Eller kan vi bara titta in här och återuppleva fantastiska minnen. Jag ska försöka uppdatera lite oftare. För min egen skull. Men sen ibland blir jag osäker. Blir osäker på hur mycket jag ska visa. Barnen. Är det rätt att exploatera dem? Till en viss gräns. Och de får själv bestämma om de vill vara med. 

På söndag ska Ebba ha sitt 11-års kalas E l v a. Galet. Jag är ju bara typ 25! Känner ofta att livet rinner ifrån oss. Vi kan inte längre vara spontana och göra vad vil vill. Dravets syndrom har satt stopp för det. Dravets syndrom påverkar våran ekonomi, vårt mod och rädsla. Men DS har också lärt oss att ta till vara på så mycket. Varandra. Att se det lilla extra. Att nöja oss med mindre. Men faktiskt också våga för att få leva. Trots att den kan leda till sorg. För om man inte lever så lever man ändå inte. Det är den allra viktigaste lärdomen. Det har de modigaste människorna vi vet lärt oss. Dravetfamiljen. Även om vi ibland inte vågar så försöker vi.