lördag 20 februari 2016

Lördag

Natten har varit lugn. Ingen feber, sovit ganska gott förutom vid medicinering och så. Men somnat om ganska snabbt. Vaknade 06 och var vaken till 9.30. Längsta vakentiden sedan onsdagkväll! 
Crp:t har sjunkit redan igår, så antibiotikan verkar ta där sen ska. 

fredag 19 februari 2016

Fredag


Tage har fått en ny kompis på biva som heter Kurt! 

Det är väldigt trött och segt idag. Ingen feber idag som tur är men vill/orkar inte äta så det blir sond. Får fortf lite midazolamdropp för att hålla eventuella kramper borta. Febern kan ju komma närsomhelst igen. 

Vi har även hunnit med lite hårtvättning. Tage hade massor med klistriga plättar i håret efter EEG:et. Mössan hjälpte iofs inte mot dem..

Nu har Ola åkt hem för att skämma bort de andra två barnen ikväll. 

Fredagkväll på 62:an 



torsdag 18 februari 2016

Biva

Tage har RS-virus och lunginflammation. Blev flyttad till biva för bästa övervakningen på anfall som inte ger med sig riktigt när febern stiger. Han är slö och trött. Hoppad antibiotikan kickar in ordentligt under natten. 

När jag hämtat upp flickorna avslutade vi kvällen med lite memory, tur var väl det att de kom på delad första plats! 
Nu ska jag krypa ner mellan mina tjejer som sussar gott i stora sängen. 




Urkopplad!

Tage sjunger med sköterskan på iva! 
Nu sussar Tage gott efter att varit igång för fullt. Väntar på ambulanstransport till avd 62 i Lund (barnneurologen). 

Tack från hela vårt hjärta för alla hejarop. Och ni som tagit hand om flickorna, ni är fantastiska. 

Uppdaterat här när vi kan. 

Kramar och kärlek



fredag 5 februari 2016

Bara gör

Tages Dravets-syster ligger i respirator efter kraftiga anfall. Det känns som om det är oss det händer. Det är fruktansvärt. Just nu känner jag förmodligen samma sak som våra nära och kära känner när det är Tage som ligger på sjukhus. Maktlöshet. Att vilja hjälpa och lindra. Ni säger "säg till om vi kan göra något". Men det gör man inte. Man säger inte till. Vill inte be om hjälp, så otroligt dumt. Vi vill klara oss själva. Ännu dummare. Varför det känns dumt är ett helt annat inlägg. Försök att gå till er själva. Hur ofta ber ni om hjälp?

 Jag vill ge ett tips. Bara gör. Säg inte att vi ska säga till om vi behöver något. Vad som helst. Det känns dumt att göra. Det enda jag vill säga till nära och kära som har någon som har det tufft i sin närhet - bara gör. Handla en matkasse och sätt vid dörren. Köp en påse lördagsgodis till syskonen. Se syskonen. Extra mycket när deras syskon är sjukt. Det blir otroligt mycket fokus på det sjuka syskonet. Framförallt från föräldrarna. Det första syskonen får höra när någon kommer och hälsar på är: "hur är det med Tage?" Alltid. Och det är såklart i all välmening man frågar! Såklart! Fortsätt fråga, men fråga först hur det är med det friska syskonet. Se och bekräfta det först. 
En välbehövlig grej är att lämna mat på sjukhuset. Bara lämna det i receptionen (ofta försöker man sova eller ta igen sig så mycket man kan). Men, är det på bättringsvägen vill man inget annat än ha lite nytt sällskap. Kanske få gå ifrån en stund och ta en dusch eller vad som helst. Bara gör. Fråga inte vad vi behöver. 

Ni är fantastiska alla ni som finns vid vår sida. Uppskattar er så mycket. 
All kärlek. 




torsdag 4 februari 2016

Dippen

Jag går lite grann och väntar på att jag ska plötsligt dippa. Att de positiva tankarna jag har gällande Tage och förskola och att börja arbeta igen ska tryckas bort och all min rädsla och ångest ska ta över. Jag peppar mig själv varje dag med alla positiva saker, övertygar mig konstant om att detta kommer att bli jättebra, men egentligen är det mest en övertalning åt mig själv, men också att säga det som jag vet att alla andra vill höra och nog tycker själva också. Att det blir bra för Tage och hans utveckling. Ni behöver vara ifrån varandra lite. Han är trött på sin mamma. Han älskar förskolan! Säger jag till andra och mig själv. Men egentligen tänker jag:
varför ska inte jag få ta hand om honom som känner honom allra bäst? Tänk om han inte äter. Tänk om han inte får sova ordentligt och därmed bli mer mottaglig för anfall. Tänk om han blir mer sjuk. Tänk om de missar ett anfall. Tänk om det är för kallt/varmt när han är ute. Tänk om de inte förstår vad han vill. Tänk om jag inte hinner komma till förskolan när han får ett anfall. Tänk om han dör...