Jag ska erkänna

...att jag mår inte så bra. Mörka tankar tar över mitt sinne. Jag är så fruktansvärt rädd. Jag försöker att övervinna dem, trycker undan dem. Men plötsligt är de där igen. Jag vet vad Tages sjukdom kan innebära. Jag vet att sjukdomen tagit liv. Jag vet också att många mår bra. Men jag vet att det finns mycket risker och farligheter. T ex är det högre risk för Dravetdrabbade att råka ut för SUDEP (Sudden unexpected death in epilepsy). Jag kan läsa på och läsa på,  jag får stärkande uppmuntran och bekräftelse att Tage mår fint, det har upptäckts oerhört tidigt osv, men rädslan försvinner för inte! Ibland gör den. Ibland dämpas oron. Vi försöker hitta mönster i Tages sjukdom. Vi märker att när han ansträngt sig (t ex krypt omkring) så stiger hans temp. Värmen stressar oss. Vi vill ha koll hela tiden! Vi försöker och önskar så att vi kan hitta mönstret, få kontroll och förekomma anfallen. Men en febertopp sticker iväg snabbt. Vi blir utmattade. Vi kan inte ha ständig koll. Vi sover dåligt, känner och tempar. Ska vi ge alvedon? 

Samtidigt går livet och vardagen vidare. Flickorna då? Tiden räcker inte till!  Jag räcker inte till!  Nära och kära vill umgås och träffas. Är rädd att de ska tröttna och inte förstå. Men jag vågar inte. Orkar inte. Vara social och glad samtidigt som jag måste ha koll på Tage. Ha koll på hans närvaro och tillstånd. Ja, och flickorna. Tyra behöver hjälp. Uppmärksamhet. 

Jag älskar er så mina barn. Jag gör allt för er. Vi stannar tiden och fyller varandra med närvaro och kärlek. Och ro.