När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
fredag 23 maj 2014
Vi fick ett samtal...
...just när nattningar pågick för fullt här hemma. Det var Dr Johan Lundgren som ringde. Han hade tittat på alla ketonprover vi hade tagit under dagen och tyckte att vi skulle höja ratiot (alltså ändra fördelningen mellan kolhydrater, protein och fett kan man säga, sänka på kh och höja fett och protein) litegrann eftersom Tage låg lite lågt nattetid och på morgonen. Hans sa också att med kosten kan Egrenyl-koncentrationen bli lite lägre (vilket den hade), så Ergenylen ska höjas något också. Dr Johan frågade också om han fick berätta om Tage på ett seminarium där de ska prata om Dravets syndrom i början av september. Tage är den yngsta som Johan har satt diagnos på och det känns ju fantastiskt. De vill följa Tage och hans utveckling och se hur det går för honom, när han är 2 år, 3 år osv. Så roligt och lite malliga blev vi allt!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Tage = kändis ❤️
SvaraRaderaJaa!! Häftigt!
RaderaHärligt att höra kan låta konstigt men känna ändå bra!❤️ Och vi hade ett bra samtal i dag. Eller hur! Glöm inte det jag sa om Boken ..Kram till er alla från Lotta & Thomas.
SvaraRaderaLåter härligt Sara! Och ja, visst bor där en liten kändis mellan rapsfälten❤️ Puss och kram
SvaraRadera