1 år med Dravet

I dagarna är det 1 år sedan första anfallet. Jag kommer aldrig att glömma det. Aldrig. Skräcken, rädslan och maktlösheten. Maktlöshet. Ca 2 månaders efter första anfallet, misstänktes Dravets syndrom. Syndrom. Ja, vi vet alla vad vi förmodligen först tänker på när vi hör ordet syndrom. Läkaren presenterade sjukdomen för oss som ett syndrom av epilepsi. Jag fattade ingenting. Hörde bara epilepsi. Men mediciner skulle sättas in. Så bra tänkte vi! Och vi var och är, framförallt nu - när vi vet mer, så tacksamma att diagnos sattes så tidigt. Det finns så många, så många som har fått prova sig fram med till och med farliga mediciner för Dravet. Men vi vet nu att det egentligen inte finns något "botmedel" för Dravets syndrom. Förhoppningsvis bara lindring av anfall. Juli och augusti har varit anfallsfria. Vilken vinst! Så oerhört fantastiskt. Men på ett märkligt sätt blir rädslan starkare. Känner varje kväll en ångest och en rädsla för vad natten kommer att erbjuda. Det borde vara dags snart. I natt kommer förkylningen med febern. Kanske borde jag packa väskan med lite ombyten och så? Jag är så rädd för tillfället att jag inte ens kan sova med Tage. Jag bara ligger och tittar, känner och väntar. Det är så oerhört psykiskt påfrestande. Ibland önskar jag att Tage var enda barnet, att det bara var honom vi hade att lägga vår tid på. Ingen ångest eller dåligt samvete för att jag är trött, orolig, ängslig, måste fixa med allt som har med försäkringskassa, sjukhus och allt annat att göra. Det känns inte rättvist mot flickorna. Fast nu har vi ju bestämt oss för att sälja huset för att kunna ha mer tid över åt barnen. Känns som ett bra beslut. Hoppas hoppas hoppas bara att vi hittar ett hus nära Ebba. Jag skulle inte kunna stå ut med att "förlora" henne en gång till. Förlorad hälften av hennes uppväxt när hon blev varannan-vecka barn. Men jag vet också att det är mest jag som lider. Ebba har det hur bra som helst. Tyra har det jobbigt med separationer. Vill knappt gå in till mormor över gårdsplanen, vill vara hos mamma eller pappa. Blir väldigt väldigt ledsen när någon av oss ska åka iväg för att bara handla. Eller vid lämning på dagis. Bryter ihop och blir jätteledsen men säger med tapper röst, samtidigt som hon går till fröken: hej då mamma... Tyra konstaterar ibland att om Tage får ett anfall så sover jag hos mormor på natten. Tyra älskar att leka rollekar. Mamma, pappa barn. Alltid. Ofta leker hon att någon är sjuk, att vi måste passa bebis, så han inte får ett anfall. Jag är glad att Tyra bearbetar sina upplevelser i leken. Det är viktigt.


De tre första månaderna nedan, en frisk liten gosse. Det är så jävla orättvist mot honom. Jag hatar att inte kunna förekomma hans anfall.