torsdag 4 september 2014

Det är så svårt

Jag ser på våran gosse och han är alldeles normal och fantastisk och underbar. Han är 14 månader. Han är så som man är eller kan vara när man är 14 månader. Inget konstigt alls. Han går inte själv än. Vill gärna, men känner sig trygg med någon eller något nära. Han blir jätterarg när han inte får gå med någon som håller honom i händerna. Fast jag blev lite sorgsen i mitt hjärta när någon frågade hur gammal är han nu..? Går han inte?  Och jag tänker att det är Dravets fel. Även om jag vet att Ebba gick inte förrän hon var ca 15 månader...

Tage sover dåligt och oroligt. I natt vaknade han vi 01 och var pigg som en lärka. Glad och nöjd. Vi gick upp, stannar vi i sängen när han är så pigg blir jag bara irriterad. Vi satte på Tvn och Tage grejade med sitt leksaksgarage. Vid 03 bytte jag och Ola av och Tage somnade igen efter en stund. Sedan var det dags för Tyra att gå upp, kl 06 var hon färdigsoven. Just nu, är det den eventuella sömnstörningen som är vanlig för Dravetbarn som stressar mig mest. Får vi inte sova ordentligt störs så mycket. Vi blir inte oss själva. Irriterade, trötta... Jag hoppas av hela mitt hjärta att det bara är bebis-orolighet och inte sjukdomen.


3 kommentarer:

  1. Envisa Tage med sikte på andra sidan rummet, rally med gåvagnen och mig som en vante efter, det är ett av mina fina minnen från mitt senaste besök hos er. Så svårt för er att inte jämföra, undra och oroa er förstås, men han är ju så stark och glad och duktig och vill så mycket, precis som det ska vara. Saknar er och håller tummarna att natten blir lugn, att ni alla får vila och vakna med starka hjärtan och er stora kärlek till varandra. Ni är guld, så är det - var rädda om varandra! Pussar från mig

    SvaraRadera
  2. Hej
    Min dotter är snart 20 månader och går inte än. Det kommer när det kommer.
    Alex

    SvaraRadera