Det är så skönt att vara hemma igen, fulltaliga. Däremot känns det lite läskigt. Nu ska vi ge full uppmärksamhet till alla tre. På sjukhuset finns inga måsten och det är full fokus på Tage konstant. Tillbaka till verkligheten. Tages kost (han äter inte som han ska), behöva släppa honom och min uppmärksamhet för att flickorna, matlagning, städning, tvätt eller hunden behöver mig. Tage är lite vingligare än vanligt också. Det ska planeras kalas imorgon också. Jo det är lite mycket. Oron ligger som ett stort moln över oss hela tiden. Flickorna märker det nog, det är ganska gnälligt och tjatigt. Det är så svårt. Dessutom vaknade vi inatt och Tage hade en temp på 38,7! Varför?! Så det blev en mamma och en pappa som låg och huttrade bredvid Tage med fönstret öppet för att svalka honom. Och som bad för att anfallet skulle hålla sig borta. Ännu en orolig, sömnlös natt. Men vi klarade det! Just nu ingen feber.
Vi försöker verkligen hålla alla måsten nere, men ni vet, vardagshjulet måste rulla. Vill inte heller att det ska gå ut över systrarna (igen) och ställa in kalas. Vi är inte på topp för tillfället. Ingen av oss.
Önskar bara att det hade varit så att när Tage blivit utskriven från sjukhuset så skulle det varit för alltid. Frisk för alltid. Ibland är det bara så svårt att försöka njuta av livet, varandra och allting när man vet att Dravet står runt hörnan.
Jag kan riktigt se hur Sara förvandlas till en jäktad bläckfisk med åtta planer för att hinna med allt i helgen ... håller tummarna att Tage mår bra och att ni får ett fint Ebba-kalas. Och vet ni vad? jag tror att alla som kommer bara vill vara med er och struntar i de där dammråttorna och den ostrukna klänningen och eventuella "köbekaugor". En stund tillsammans bara, det är ju det som är viktigt eller hur? Många pyssar från mig - en extra till stora fölsetjejen!!
SvaraRadera