tisdag 9 december 2014

Får så fin respons från er. Att skriva här och få älta lite av dem tankar som maler är befriande. Men också för att vi får så fin respons tillbaka från er. Det är stärkande även om ni själva tycker att det känns klent. Skönt att få bekräftelse och kärlek. Hoppas bara att ni känner att ni kan älta ert till oss också (kanske inte i detta forumet ;-)), för vi vill också kunna ge tillbaka. Ok?

Idag är en ny dag, Tage är oerhört gnällig. Vet inte varför. Vill bli buren, kanske vet han att det kan hända något med hans lilla kropp därför vill han vara nära? Det är bara så svårt att slappna av. Som en bomb som kan detonera när som helst. Frågan är bara när. I söndags fick vi erfara en ny sorts anfall igen, non konvulsivt anfall. Vi förstod inte först. Men läskigt att vårt barn tittar på oss men ändå inte är med överhuvudtaget. Om vi blir osäkra, hur ska då nära människor i vår närhet kunna veta? Hur ska vi kunna slappna av när vi inte är på hemmaplan? Hur ska vi kunna lämna bort honom ibland? Vi tvingade iväg oss på fantastiskt gott julbord i fredags på Sankt Marcus vinkällare. Jag, Ola och Tyra. Vi ville ge Tyra lite av oss, utan en lillebror som tar all uppmärksamhet. Jättegott och mysigt. Bästa, modiga Jeanette vågade passa Tage i några timmar. Men nu när vi fick erfara nytt anfall i söndags dröjer det. Vi kommer inte lämna bort. 

Tack för att ni finns! 

(Helen (på pappa Olas jobb): Tyra älskar att få kassar från dig! Idag har hon fin svart tyllkjol och Everestväst :-D tack snälla. Kläderna är riktigt fina!)






2 kommentarer:

  1. God morgon ... BRA med bloggen för oss runt om också, så att vi slipper undra, fråga och ni upprepa er. Jag tänker att bara att ni får säga orden och vi höra dem gör det hela lite mer begripligt ändå, lättar på trycket. Hoppas Tage har återhämtat sig, läskigt med nya varianter som ni inte kan läsa och agera direkt på ännu. Men modigt att ni kom iväg på julbordet, hoppas ni kunde njuta en stund där. Just det där är ju så svårt, att lyckas vara i nuet när ni inte vet hur livet ska se ut nästa dag eller vecka. Men vi är många, många som tänker på er, glöm inte det! Stora kramen från mig

    SvaraRadera
  2. Läser alla uppdateringar från er och ni finns ofta i mina tankar. Kan inte föreställa mig hur det är att leva i en situation som er. Maktlösheten måste vara enorm. Att inte veta.

    Kram på er och ta hand om er.

    Kul att Tyra uppskattar kläderna. Så fort något är för litet här hemma säger Siri "den kan vi ge till Tyra". Så om ni vill kommer det mer.

    SvaraRadera