Vi vet ju om att Tages sjukdom innebär en epilepsi som byter skepnad. Att den verkar ha ett visst mönster. Men det är fortfarande så att på vissa barn ter sig sjukdomen på ett sätt som kanske aldrig ett annat barn visar tecken på. Det är det som är det lömska. Hittills har Tage haft mycket långdragna anfall som i vissa fall slutat med intensivvårdsbehandling och respirator. Snabbt stigande temp har varit triggande. För att förekomma har vi tagit temp ofta och tittat på tecken av feber. Ja nästan lite maniskt. Men har ändå känts skönt att vi litegrann vetat vad som triggar dessa anfallen. Men igår fick Tage en ny sorts anfall. Helt otriggat. Tage blev plötsligt ledsen på ett otröstligt vis. Och sen försvann han bort i blicken och vi fick ingen ögonkontakt men det var ändå som om han hörde oss emellanåt. Men han bara tittade förbi oss och han gav oss ingen respons alls. Han var borta men ändå inte. Svårt att beskriva. Vi gav akutmedicin och ambulansen kom. Tage och Ola åkte iväg men kom gem på kvällen igen då Tage verkade må bra om än påverkad av stesolid.
Det är skrämmande att Tage kan få otriggade anfall. Jag kommer inte åka till affären eller liknade ensam med barnen. Fast det känns ändå bra att det var ett anfall som vi kunde få stopp på och att Tage inte var helt borta. Men skrämmande att de kan komma när som helst.
Jag vet inte vad jag ska skriva...... Jag kan bara känna med er får tårar i hjärtat måste få skriva FAN VARFÖR ❤️❤️❤️ Lilla gubben ! Gud va starka ni e och måste va! Puss!
SvaraRaderaDe gör ont i mitt hjärta att veta hur ni har de! Vad ni kämpar. All kärlek till er💕
SvaraRaderaStyrkekramar, kärlek och heja Tage! Vilken kämpe han är lilla Tage och även ni fantastiska Sara och Ola. Håller med dig Lotta, varför?? Kramar från Lins m fam.
SvaraRaderaInstämmer med ovanstående kloka. Tänker på er❤️
SvaraRaderaMåste kännas väldigt frustrerande när ni äntligen fått in fungerande rutiner och börjat lita på magkänslan i samband med feber och oro! Hur våga åka iväg, umgås, ja helt enkelt leva som vanligt? Jag förstår att varje dag känns som ett gungfly där ingenting är helt säkert. Det enda jag kan säga är att vi är många, många som finns runt er för att stötta, det syns här och annars. Så forma ni livet så att det fungerar så bra som möjligt för er, så får vi andra forma oss runt er i en stor, stor kram. Tänker på er! <3 Nina
SvaraRaderaJäkla Dravet!! Och fina fina Tage som är en sån kämpe. Det har han fått av sin mamma! Ni är så starka som kämpar på, för både Tages skull och tjejernas. Ni finns i våra tankar ofta. Kram Åsa med familj
SvaraRadera