Tisdagkväll

Sitter i en av rummets sängar. Nära Tage för att kunna se om det börjar rycka i lilla armen. Ibland rycker det till, men han drömde nog bara. Men hjärtat mitt hoppar till och sätter sig snabbt i halsgropen och hjärtat börjar banka hårt. Men det var bara lite sovryck. Tyra gnyr till och snurrar lite i extrasängen vi fått in på rummet. Jag stryker henne över håret för att visa att det är tryggt och att hon kan sova vidare. Känner på Tage, för femtielfte gången. Känns han lite varm? Bara inte det blir en snabb febertopp som vi inte hinner med. Kl 01 får han Ipren igen... Han har lagt sig i sin bästa sovställning, på mage med lilla blöjgumpen upp i vädret. 

Det jobbigaste är nog att vi alltid måste vara på vår vakt. Kan liksom aldrig slappna av. Hur gör man det? Är stesoliden med? Vilken adress är vi på? Vart gör jag av flickorna? Fast det är nog också att vi faktiskt inte vet framtiden. Autism? Utvecklingsstörning? Kommer anfallen att avta? Vem ska hjälpa Tage när jag och Ola inte finns mer? Det låter kanske dumt att tänka så, men tro mig, vi tänker också att vi ska leva en dag i taget och att oavsett hur det blir så är Tage världens finaste. Men jag är ibland rädd att jag ska bli "snuvad" på ett friskt barn. För han är ju så fin i sin utveckling nu. Det ÄR svårt att förklara och det ÄR svårt för andra att förstå. Vi förväntar oss det inte heller, men det är jobbigt och ofta orkar vi inget mer än varandra. Men det räcker gott. 

Måste snusa på mina minsta litegrann. 

 Gonatt alla fantastiska som smsar och kommenterar här och där. Det är fint 💜