lördag 28 juni 2014

Anfall

Det blev inte så bra som vi trodde. Tog ut en seger i förskott känns det som. Jävla Dravet kom smygande inatt och gav Tage  ett anfall. Ola vaknade och sa att Tage kändes konstig. Vi gjorde välling och tog temp, 37,8, högt för att vara på natten. Tage ville inte ha sin välling. Han var väldigt ryckig och orolig och precis som förra gången skakade han som om han hade feberfrossa. Tage började gråta mycket och till slut kom det ett anfall. Jag undrar så hur det känns för honom innan det kommer. Han måste ju känna på sig att något är på gång eftersom han var ledsen på ett annorlunda vis. Jag gav stesolid och Ola ringde ambulans. Samtidigt ringde jag mormor som fick komma och hålla ett öga på Tyra då hon vaknade till lite. Ebba sov redan inne hos mormor. När ambulansen kom stod vi ute med Tage och väntade och för att ge honom svalka. Ola åkte med och gav de nödvändiga instruktioner som behövs (ergenyl på akuten, ketogen kost, måste åka direkt osv) samtidigt som jag bar in Tyra till mormor, packade välling till Tage, kissade Shanti och begav mig iväg. Anfallet slutade efter ca 45 min denna gången men blev intuberad för att få hjälp med ev kräkning och andning. När vi kom till IVA (intensivvårdsavdelningen) upplevde jag och Ola att ett nytt anfall var på väg. Tage skakande som vid frossan och blev stel i armar och ben. Fick då Ergenyl och lite Midazolam (lugnande) och sover på det. Även lite morfin för att tuben inte ska skava och störa för mycket. Tempen har varit uppe i 39,3. Men nu precis gått ner till 38,9. Så nu sitter vi här - igen och tittar på vår älskade kämpe som måste gå igenom detta, inte bara idag, utan flera gånger till - i hela sitt liv. Vad har framtiden att erbjuda egentligen? 

5 kommentarer:

  1. Fan osse! Det gör mig så ont Sara och Ola. Vi hejar på Tage och oavsett vad helgen erbjuder här hos oss är mina tankar hos er❤️ Massor kärlek och kramar från oss❤️❤️❤️

    SvaraRadera
  2. Samma säger jag varför skulle det komma tänkte jippi inga anfall. Heja Tage liksom ser framför mej hur han ser ut i den hemska situationen när han krampar usch va jag gråter och blir ledsen. Varför....... Kan bara vara med er och heja på och hoppas att T e på benen igen. Lider med er Ola och Sara❤️

    SvaraRadera
  3. Lilla Tage, jag var också så glad att det verkade ha gått vägen. Hoppas han fått vila nu, och ni också, och mår lite bättre idag. Även om ni börjar få rutin på vad som händer i samband med anfallen måste själva anfallet vara lika jobbigt varje gång, att bara stå bredvid och se på när han kämpar. Ska bli skönt när han kan sätta ord på vad som händer i alla fall. Stor kram till er idag! <3

    SvaraRadera
  4. Älskade Tage!! Varför?!? De gör så ont i mig och jag blir så ledsen varje gång. Lider så med er Sara och Ola! Ni kämpar så mina fantastiska fina vänner!! Önskar så att jag kan hjälpa er!!
    Håller tummarna att Tage är på benen snart igen. Styrkekram Kattis

    SvaraRadera
  5. Jag håller verkligen med i allt Kattis skrev. det gör så ont i magen,.stackars Tage och stackars hela familjen. vi tänker så mycket på er. Kattis har köpt armband till oss via Facebook, önskar vi kunde göra så mycket mer för er. kramar

    SvaraRadera