Ett brev

-->

Jag läste ett brev på webben. Det är så fantastiskt skrivet.  Det berörde mig djupt och vill gärna dela det med mig. Det är tillägnat alla fantastiska syskon till barn med särskilda behov. 

Tack Nina Lagerberg för översättningen.

"Hej på dej!

Jag har hört att du har ett syskon med särskilda behov och därför ville jag skriva ett brev till dig och berätta varför det är något positivt. Jag vet att det kännas som om ditt liv är tuffare eller annorlunda än kompisarnas, men tro mig, du kommer utan tvivel att få med dig erfarenheter som gör dig bättre rustad för livet än alla andra. Så här menar jag …

Jag vet att du får hantera mer än du och alla andra barn borde. Dina föräldrar tvingas ofta vara ifrån dig. Du vet att de tar hand om ditt syskon, kanske för att ta med honom eller henne till doktorn. Ditt syskon ligger kanske ofta på sjukhus, eller så pratar dina föräldrar ofta i telefon för att reda ut sådant som Försäkringskassan – eller kanske tar de helt enkelt hand om ditt syskon. Jag vet, vännen min. Det här är mer regel än undantag. Du ser hur mycket dina föräldrar älskar ditt speciella syskon, och insikten bäddas in i ditt hjärta. Du ser hur mycket tålamod de har när de tar hand om honom eller henne och du gömmer det djupt in i själen. Du ser att dina föräldrar aldrig slutar försöka ordna det som ditt syskon behöver, och det ristas in i ditt medvetande. Du ser hur dina föräldrar anstränger sig till bristningsgränsen för att du och ditt syskon ska bli väl omhändertagna, och du lär dig av detta. Du märker det kanske inte, men alla de här små sakerna lär dig vilka egenskaper som krävs för att vara en enastående människa.

Jag är övertygad om att det är tufft att vara syskon till ett barn med särskilda behov. Jag vet att det finns stunder när det svider av svartsjuka i hjärtat, när oron gnager över ditt syskon. Jag vet att det finns stunder när du är arg för att du inte får gå på alla födelsedagskalas du vill. Och allt detta är fullt förståeligt. Du har rätt att bli arg och ledsen då och då, men jag kan slå vad om att det finns en del rätt coola grejer hemma hos dig, som inte dina kompisar har. För visst har väl ditt syskon en del utrustning som är rätt häftig? Du har säkert klättrat upp i rullstolen eller lekt med hans superhäftiga, tekniska hjälpmedel och leksaker. Och tänk på hur stolt du känner dig när du ser ditt syskon nå en viktig milstolpe! Du får uppleva en helt unik vänskap. Ditt syskon litar på dig till hundra procent och älskar dig så mycket att det värmer även det frusnaste hjärta. Ditt syskon ser på dig med sina vackra ögon och vet att du finns där i alla lägen. Bandet mellan er kan inte beskrivas med ord. Du är ett syskon, en vän och en beskyddare. Ditt syskon kan kanske inte uttrycka sig med ord, men både du och jag vet att era hjärtan talar till varandra på ett sätt som vuxna aldrig kan förstå. Och vet du vad? Vi är så väldigt avundsjuka på er.

Visste du att dina föräldrar varje dag följer kontakten mellan dig och ditt syskon och att deras hjärtan bokstavligen svämmar över av stolthet och kärlek till er? De ser allt du gör för din bror eller syster. De lägger märke till att du går förbi och ger en snabb puss, en klapp över håret eller ett hej. Din mamma och pappa älskar att se hur du ställer upp för ditt speciella syskon eller anstränger dig extra mycket för att han eller hon ska kunna vara med på allting. De iakttar dig i tysthet när du hjälper till med behandlingar, sätter tillbaka syrgasmasken eller håller handen under provtagningar eller läkarbesök. Dina föräldrar märker varje gång du sträcker dig upp på bänken för att hjälpa till att förbereda medicinen eller räcka över en blöja, en spruta eller vad de nu behöver. Du gör ett galet bra jobb med att hjälpa dina föräldrar. Och det krävs definitivt en alldeles fantastisk liten pojke eller flicka för att göra det du gör varje dag. Jag är säker på att de tackar dig, men om de glömmer ibland ska du veta att de är obeskrivligt tacksamma.

Men viktigast av allt, min vän, är anledningen till att du kommer att klara dig storartat i livet: Du vet vad äkta kärlek är, du vet vad äkta sorg är och du vet vad som är viktigt i livet. Du har levt ett liv som kräver ett starkt hjärta och ett starkt sinnelag. Du kommer att mogna mycket snabbare än dina skolkamrater (ha förståelse för dem), du kommer att visa medkänsla på ett sätt som förundrar andra, du kommer att veta mer om sjukvård än 95 procent av alla vuxna du möter på gatan och du kommer med största sannolikhet ha en skruvad humor som får dig att se glädjen med livet oavsett vad som händer. När du för första gången fick träffa ditt syskon med komplicerade behov skrevs ögonblicket in i evigheten, för det var i den stunden ditt öde avgjordes. Du kommer att bli en enastående människa som förändrar andras liv till det bättre … för att du är syskon till ett barn med särskilda behov. Fortsätt vara lika fantastisk, min modiga, enastående vän."

källa: http://www.hrtwarming.com/mom-writes-the-most-priceless-letter-to-siblings-of-a-special-needs-child-this-is-amazing-2/

Jensens Böfhus

I söndags var Tage på sitt första restaurangbesök. Vi var lite nervösa. Dels är han ju 2 år med allt vad det innebär med att sitta still och så. Dels är det nervöst om han får anfall i offentliga miljöer. Hur gör vi då? Vi hade en plan men det är ju ändå annorlunda i verklighet. Tyra var också med. Det gick jättebra. Trodde Tage skulle bli förtvivlad när han såg våra tallrikar med mat, men inte alls. Vi avledde honom så gott vi kunde och kunde samtidigt njuta av våran goda mat. Det känns dock fortfarande sorgligt att han är så begränsad i sitt matintag. Han sitter där med samma gamla meny. Men, så är det.  Tage är fantastisk. Han bryr sig inte ofta om vad vi andra äter. Han har aldrig ätit något onyttigt. Sockerintaget är lika med noll. Det känns ju såklart fantastiskt. Det är också fantastiskt att se vad ett barn nöjer sig med när inte vi vuxna ger de andra, onyttiga alternativ. Att det faktiskt är vi vuxna som skapar behovet hos barnen. Men vi är ju bara människor.

måndagkväll och anfall

På måndagskvällen fick Tage ett anfall som såg i princip exakt ut som förra anfallet. Ingen feber som annars är den största anledningen till anfall. Lite vanlig lek efter middagen. Kastade och hämtade en liten boll. Plötsligt gnäller han på ett annorlunda sätt, som vi hört tidigare. Med rädsla i gnället liksom och plötsligt så är han bara bort i ögonen. Inga ryckningar alls. Vi gav buccolam för första gången och inväntade ambulans. 112 skickade räddningstjänsten eftersom ambulansen var lite för långt borta. De kom och gav lite syrgashjälp. Även brandbil kom. Tror det är rutin. Men det blev lite väl turbulent på vår lilla gata. Många nyfikna ansikten. Väl på akuten slutade anfallet. Alla prover var bra. Han blev inte sur som han brukar bli, crp 5, Vi blev flyttade till Lund och Ola och Tage sov en natt där för att sedan bli utskrivna dagen efter. Inga konstigheter egentligen. Dock är det läskigt med dessa otriggade anfall. De kan ju komma när som helst. För mycket bus och lek känns också oerhört stressande. Men vi är tacksamma att slippa iva och respirator. Oerhört tacksamma.

Dravet om natten

Att ligga bredvid sitt barn om natten och inte veta om han i nästa eller nästa eller nästa stund kommer att förlora medvetandet och hamna i en djup, svår och långdragen kramp. Att veta att du inte kan göra någonting för att häva krampen. Att ändå lära sig att våga somna om natten även med vetskapen om att andra barn blivit änglabarn under sin sömn. Att känns skräcken som drar igenom kroppen och stannar med ett hårt hårt bultande hjärta vid minsta lilla sovryck. Att varje gång du vaknar, lägga din hand på ditt barns panna, numera nästan omedvetet, för att känna att han inte är för varm. 

Att behöva ge febernedsättande i rumpan på ditt sovande barnvar 4e timme i förebyggande eller vid feber och därefter behöva krama och trösta för han förstår ju inte varför. Att alltid sova med ett öga öppet. Det är att leva med Dravet om natten. 

Två år med Dravet

Det är faktiskt 2-årsdagen nu i dagarna. Och hur bätttre uppmärksamma det än med ett anfall? Vi har t o m fått det rummet som vi först fick beskedet om tages diagnos i. Efter en med tecken-kurs med logopeden från Hab, (i vilken Ebba briljerade, vilket minne!) där både farmor och mormor var med, blev det god middag och lek med alla uppräknade. Strax innan kl 18 tittar Tage snett uppåt. Helt borta och nästan okontaktbar. Vi försöker ge stesolid direkt, men det ville sig inte riktigt. Ambulans tog 20 min (!) på sig. Mycket märkligt med tanke på att de körde från Malmö med blåljus. Inte ok. Anfallet fortsätter och nu är han helt borta. Helt slapp i kroppen. Inga ryckningar alls denna gången. Ett sk "tyst anfall". Vad vi vet så inga triggers. Skulle vara den lilla snoriga näsan och lite hosta, något i kroppen som är på g, men ingen feber. Vi är inte vana vid det. Brukar vara feber iaf. Till slut åker Ola och Tage iväg och efter 45 min slutade anfallet i ambulansen. Transport till Lund från Malmö och inatt har Tage sovit hela natten. Pigg idag. Lite vinglig. Hoppas att crp inte stigit märkbart, då blir det hemfärd. 

Tyra är med mormor på Vellingeblomman idag, mys. Ebba är hos sin pappa och ikväll har hon fotbollsträning, vardagen fortgår men här i rum 3 tycks omvärlden stå still. 

Tisdag

Tage mår mycket bättre. Dock är vi kvar på sjukhuset eftersom hans kaliumvärde är lite labilt och han sondas fortfarande. Vägrar äta. Vi har faktiskt tagit upp knapp på magen till diskussion idag. Vi får se. 

Tyra leker med sin Noel idag också, så roligt för dem! Ebbar är hos pappan sin och busar säkert för fullt med sin söta lillasyster Nora. Saknar henne. Hatar detta. Hatar att vi inte kan vara tillsammans hela tiden, hela familjen. Att vi nästan alltid måste dela på oss. Även bör Tage mår bra så måste vi ofta dela på oss pga rädsla för de hemska, långa anfallen. Eller pga att någon är krasslig och vi inte vågar utmana ödet. 

Söndagnatt

Ingen bra stund just nu. Så blir det alltid. När Tage börjar må bättre kommer all ångest över mig. Nu kan jag släppa ner axlarna och slappna av. Andas ut. Och det är precis som att alla känslorna som varit omkring mig och studsat emot min sköld nu får möjlighet att ta sig in, när axlarna är nedsänkta, och attackerar mig. Rädslan som jag haft kan nu ge sig i uttryck och tar över hela min existens. Oron som svävat runt mig har landat och gror sig djupare för varje gång vi tvingas uppleva denna mardröm. Är det denna gången han kommer att dö? Varför slutar inte anfallet trots allt de har pumpat i honom på akuten? Blir det respirator denna gången också? Varför är läkarna inne hos oss hela tiden, det brukar de inte vara... Varför är han så oerhört slö? 

Men ikväll efter en liten vila slår han upp sina ljusblå och säger lågt och hest hej. Måtte det ha vänt nu. 

Ligger med mina två flickor bredvid mig. De sover gott. Den största var ängslig och ledsen innan hon somnade. Vad gör det med ett barn som har ett sjukt syskon? Det har varit oerhört mycket fokus på lillebror denna veckan, speciellt från folk i vår närhet. Måste komma ihåg att ge syskonen fokus också. Inte få känna sig bortglömda. Tage är en kämpe, men det är sannerligen hans syskon också, som är barn, som inte har all förståelse vad allting innebär, som inte vet, glöm inte dem. De får se och uppleva mycket de också. De får uppleva sina föräldrars förtvivlan och se deras rädsla när ambulansen är här, trots att föräldrarna försöker dölja. De hör konstant frågor om Tage men ofta glöms det bort att fråga om dem. De har inte förmågan att sätta ord på alla känslor alltid. Ikväll kom min stora flickas funderingar och rädsla, flera dagar efter anfallet. Och jag har knappt träffat henne i veckan och imorgon ska hon till sin pappa. Det gör så ont. Hur tusan ska jag kunna visa att de är lika viktiga. Men vi har ju ingen sjukdom... Säger hon i tron om att inte vara lika älskad och sedd. 

Söndag

Fortfarande en trött kille. Men ändå lite mer sig själv när han är vaken. Sondas och får fortsatt hjälp med syresättningen. Tyvärr lite feber idag så vi fick varva Ipren och alvedon igen. Men crpt är mycket bättre. Skönt. 

Lördag

Efter en natt och dag på sjukhuset blev det lördagsmys med film och gottis. Jag och tjejerna (och mormor) tittade på Pojken med guldbyxorna och mös i sovrummet.

Uppdatering Tage fredag

Vi är i Lund på avd 62. Tage har lunginflammation visade det sig. Inga bra värden alls; blodplättar, kalium, uttorkad, feber. Han får syresättning och sändas. Dessutom mådde Tage inte alls bra när de extuberade honom. Han sov inte på hela dagen och hela natten. Han var panikslagen och arg. Verkar som att det blev någon sorts snedtändning vid uppvaket, trodde vår läkare. Han fick t o m ha lugnande efter 15 tim för att han skulle kunna vila och få lite ro på IVA. 

Sedan på torsdagen hamnade vi i Lund bland kända ansikten. Känns alltid tryggt. 

Läkarna var oroliga igår över hans dåliga värden och hans slöhet, men idag känns det ändå lite bättre. På rätt väg hoppas vi. Nu hoppas vi att antibiotikan tar snabbt och febern försvinner. 

EEG visade fint resultat. 

Lite vila hos pappa

Förflyttning till Lund 

Tröttis

Godnatt. Tyra har gjort fint med nallarna

Mormor kom idag, fredag det var roligt! 

Men sen blir man trött

Fortf nedsövd

Tage ska göra en EEG nu kl 11 sedan ska han extuberas. Han kommer förmodligen vara trött hela dagen sen. 

Flickorna är med mormor och det får jättebra. Verkar som Tyra ska få gå på fest ikväll hos grannflickan :-). Ebba leker för fullt med Sigrid och det är så skönt att de har det bra. 

Kram till alla er som hör av er 

Anfallet idag

En liten uppdatering för jag vet att det är många fina där ute som undrar. Tage fick ett anfall i samband med feber idag em. Anfallen ville inte ge med sig så efter en tur på akuten för att sedan hamna på IVA beslutades det till slut om att söva honom. Nu ligger Tage nedsövd i respirator på IVA i Malmö. Han har fortf feber. Imorgonfm ska det göras ett försök att extubera honom. Tack alla ni som tänker på Tage och hejar på honom. Ni är fantastiska. På riktigt. 

Stranden i blåsten

Ligger på stranden och har med mig tre töser. De reder sig fint och Tyra får vara med de två stora. Såhär kan vi göra när vi båda vuxna är hemma. Ola är hemma med Tage. Känner att blåst, varmt och kallt om vartannat inte är den bästa kombon för Tage. Dessutom är han inne på sitt 9:e dygn efter att ha fått MPR-vaccin. Febern kan ju komma 10-14 dagar senare på den vaccinationen. Hade lite temp igår, 38,4. Därav stressmagen. Tage har inte haft anfall sedan mars månad. Känns helt otroligt fantastiskt. Däremot går vi ju verkligen på helspänn och blir lite mer försiktiga med vad vi hittar på. Vi kan/vågar inte bara göra. Det är så svårt att förklara den känslan. Vi är rädda helt enkelt. Vill vara i miljöer där vi har koll. Jag kan tänka mig att det är lätt att tro att vi kanske lever mer "som vanligt" mellan anfallen. Att livet är bra. Känner att det nästan är värre, fast på ett annat sätt. Som att gå och vänta på att en bomb ska detonera. Men vi vet inte när. Minsta lilla avvikelse blir ett stressmoment och en oro. Ofta helt i onödan. Men den försvinner ändå aldrig. Ibland blir vi modiga. Då sover vi en hel natt utan att ställa alarm för att titta till eller känna på pannan. 

Men, nu njuter jag av den lilla stund vi har här på stranden. Flickorna är nöjda och har så roligt och det är värt så humla mycket. Ledsamheten över att vi ofta får göra saker på var sitt håll är numera vardag. Vi njuter av det lilla. 

Ha en fin dag alla fina därute 

Sooool!

Det blev sommar idag!! Titta vad de små gjort idag. Bästa poolen! Kan man fylla med rätt temperatur direkt. Mamman var nervös för Tage hela tiden, vi går på helspänn och väntar in nästa anfall... Allt som kan trigga känns läskigt. Men det gick bra, dock lite vingligare och gnälligare efteråt, men han älskar det. Och Tyra med. 

Midsommardagen

Igår var det midsommarafton! Det blev inget besök till stugan i Brösarp där många av kusinerna är tillsammans med farmor och Olas systrar bl a. Förra året beslöt vi att Tyra och Ola skulle dit så att Tyra skulle få uppleva ett riktigt midsommarfirande. Då stannade jag och Tage hemma eftersom det är lite långt till sjukhuset därifrån. I år ville vi inte dela på oss. Vi vill ju vara tillsammans. På förmiddagen körde vi till http://www.annedalsgard.se/ åkte köpte oss jordgubbar, potatis, dill och gräslök. Vi stannade till utmed en av landsvägarna och jag plockade mig lite fina blomster, i ösregn, medan familjen satt i bilen och tittade på.
När vi sedan kom hem förberedde vi en god lunch. Tyra var väldigt nöjd. Tage och Ola tog sig en midsommarlur och då passade jag och Tyra på att göra en midsommartårta.

Vi fick hoppa över midsommardansen här i området pga ösregn, men när solen senare tittade fram gjorde vi vår egna istället och vi dansade till små grodorna till Tyras och Tages mycket stora förtjusning. De undrade nog vad detta var för konstigt påhitt. Mamma och pappa hoppar som grodor kring ett kors med massa buskar på! När barnen sedan somnat grillade jag och Ola oss en god köttbit och hade en lugn och skön kväll framför bra film. Vi är nöjda!

Tyra hjälpte till...att slicka skålarna :-)

Tyra fixade till flaggorna i tårtan!

Hej!

Årliga midsommarbilden

Inte helt lätt att få Tage att stanna kvar

Min fina Ebba var med sin pappa och en massa barn att leka med. Gör ont i mig varje gång vi inte är fulltaliga men vetskapen om att hon har det bra är gott nog.

Mimiweekend i Lund

Förra året när Tage fyllde ett år fick han bästa present av fantastiska vänner till oss. Hotellvistelse på Skandic star i Lund. Att bo här är fantastiskt för hela familjen. Barnvänligt med Wii-rum och pool bl a. Dessutom kan vi bara tillsammans hela familjen då det är nära till sjukhuset ju! Ofta stannar en av oss hemma med Tage pga rädsla när vi är för långt borta till sjukhus. Framförallt är det på tjejernas villkor. Att göra saker som de tycker är roliga utan att hela tiden få höra att det inte går pga Tage. Kan inte med ord beskriva glädjen och tacksamheten över att ha så fantastiska vänner som tänker på detta. Tack tjejer inkl era familjer. Detta lever vi på länge. 

Vila

Tages födelsedag och första dagen på sommarlovet

Det måste ju firas!
Först lite avslutningsfika med Ebbas klass. Ebba med sina småsystrar. 

Sedan blev det en lååååång cykeltur till slätrarps. Vi avverkade nog 1 mil fram och tillbaka. Phu!! Tjejerna var jätteduktiga. Det är en ganska farlig väg med stora lastbilar som passerat ofta. 

Framme!!

Groupie

Klättra är jättekul!!

Och glass är gott

Pinnar är också kul!