Dravet om natten

Att ligga bredvid sitt barn om natten och inte veta om han i nästa eller nästa eller nästa stund kommer att förlora medvetandet och hamna i en djup, svår och långdragen kramp. Att veta att du inte kan göra någonting för att häva krampen. Att ändå lära sig att våga somna om natten även med vetskapen om att andra barn blivit änglabarn under sin sömn. Att känns skräcken som drar igenom kroppen och stannar med ett hårt hårt bultande hjärta vid minsta lilla sovryck. Att varje gång du vaknar, lägga din hand på ditt barns panna, numera nästan omedvetet, för att känna att han inte är för varm. 

Att behöva ge febernedsättande i rumpan på ditt sovande barnvar 4e timme i förebyggande eller vid feber och därefter behöva krama och trösta för han förstår ju inte varför. Att alltid sova med ett öga öppet. Det är att leva med Dravet om natten.