Att åka tåg

Fredag och lite mörkt

Vaknar tillsammans med Tage vid 9.30 efter en helt vaken natt i princip. Skönt vi fick några timmar på morgonen.

Nyheten om att ännu ett Dravetbarn som fått sina vingar (i februari) når mig. Pga en lunginfektion. Just nu är jag bara liksom tom. Vankar av och an. Magont som gör sig påmind igen. Det är död vi pratar om. Död bland barn som lidit av S A M M A syndrom som Tage har. Jag tittar på honom, han leker och grejar som vilken 2-åring som helst. Han har ingen aning. Men vi har en aning. Hur ska vi kunna leva utan oro och ängslan? Hur ska vi kunna leva och samtidigt njuta av livet? Jag är ledsen. På insidan. Jätteledsen. Men vi hittar fina guldkorn och njuter av dem. Vi njuter oerhört av att vara tillsammans. Göra saker tillsammans hela familjen. Fast på söndag ska jag och Tyra göra en egen utflykt. Bara hon och jag. Vi ska åka tåg. Till Avesta! Vi ska hälsa på efterlängtade vänner och ett nytt liv! Familjen Pousette. Mamma Pousettes blogg kan ni läsa härintill själar säger aldrig farväl. Ska bli oerhört spännande att åka tåg med Tyra och sen få njuta av vår nya Dravetfamilj. Som vi saknar er.

Kärlek

Att få ett mms med så mycket kärlek och styrka. Sötaste Maja har gjort världens finaste teckningarna. Maja är min zumbadansande nästkusins dotter (9 år). Äpplet faller inte långt från trädet.

Tröttis

Vaknar strax innan 06 och är trött ca 2 tim senare igen. Han har lite högre temp än vanligt. Misstänker tänder igen. Tänk att en liten kropp blir så påverkad av tänder. Tröttare, vingligare och gnälligare.

Idag ska vi träffa en ny läkare. Läkaren som tillhör habiliteringen. Våra vänner har också honom och han ska vara bra. Islänning som arbetar både här och på Island. Har några dravetbarn på Island faktiskt. Så himla tryggt med läkare som träffat på sjukdomen tidigare och har erfarenhet av den. Vårt team från habiliteringen är fantastiska. Har ett rullande schema r vi träffar sjukgymnast, logoped och spec. pedagog, kurator och vid behov finns arbetsterapeut och psykolog. Ja och läkare. Detta teamet har dessutom ett annat dravetbarn vilket är kanon då de verkligen får erfarenhet av  barnen. Besöken görs i hemmet (inte läkarbesöket), allt för att barnet ska länna så stor trygghet som möjligt. Vi får verktyg som vi kan arbetade i vardagen. Framförallt har det varit från sjukgymnasten, men nu även lite från logopeden. Det känns bra att försöka ligga steget före, med tiden hoppas vi att habiliteringen kanske inte ens behövs. Vi får se. 

Uteplats

Jag är så glad i vår trädgård och vår uteplats. Jag kan stå i köket och laga mat medan Tage står precis utanför och grejar med sitt. Jag är så lycklig över att få bo såhär.

Fredag!

Det är en härlig känsla som infinner sig när man vaknar upp och det är alldeles ljust ute, om än väldigt kallt fortfarande.. brrrrrr!

Tyra lärde sig att cykla förra helgen. Ny är det endast cykling som står på schemat. Har problem att bromsa fortfarande, men hon är grym (helt objektivt ;-)) och väldigt mallig. Känner framförallt att det känns fantastiskt att kunna ge Tyra uppmärksamhet och beröm, tror hon ofta känner att Tage tar den mesta av vår uppmärksamhet...

Idag cyklade Tyra till dagis i alla fall! Det är ändå nästan 3 km dit! Stolt mamma och pappa :-) Ebba hade inte riktigt tålamod att vänta så hon cyklade i förväg. Detta är ren och skär vardagslycka! 

Happy friday!

Ensam

Så kom den tysta kvällen igen. Barnen snusar bredvid. Verkligheten kommer ifatt. Jag vill bli av med den ständiga rädslan jag bär på. Kan jag det? Jag är så oerhört tacksam för Tages systrar. Utan dem hade jag inte orkat göra annat än oroa mig. De får mig att tänka på annat. Att glädjas och skratta. Men även ständiga dåliga samvetet. Orken finns inte ofta till något utöver våra måsten. Jag önskar att det fanns en stund över för mig och Ola förutom stunden när sysslorna är färdiga och barnen lagda. Då vet vi att natten stundar och ångesten med den. Okontrollerbar. Jag är så rädd. Vi är utmattade. Av livet och rädsla. När vår stund kommer att njuta av en stilla kväll är vi så trötta att vi vill bara sova, för kanske blir det en anfalls-natt. Måste orka det ju. Vi bjuder inte hem vänner och familj kvällstid längre, eftersom vi har ingen kraft över. Undrar om detta kommer att bli bättre. Men hur kan det?

Det finns ju inget botmedel för Dravets syndrom. 

Njut av era liv.  Om det går. Livet kan ta slut. Livet kan begränsas. 

Kärlek 

Nattlig oro

Dagarna går. Livet går vidare. Måsten som skjuts upp eller bockas av. Jag gör det som måste göras. Stiger upp på morgonen. Ger mediciner. Lämnar i skola och på dagis. Går ut med hunden. Ordnat med mat och recept till Tage. Ser till att han äter som han ska. Kontrollerar hans värde med litet stick. Hushållssysslor. Hämtar barnen. Det liksom bara går av sig självt allting. Allt som måste göras. Fixar och donar. Så som egentligen alla har det. Dagarna går och vi njuter av dem. Att vara tillsammans. Vi är ofta glada när det rullar på som det ska. Men så Poff! Så är det kväll och vi har ätit middag och barnen  har somnat gott. Då väller det över mig. Verkligheten på något vis. När stunden kommer att hinna reflekterar, tänka och oroa mig. Det är då jag gör just det. Vad ska det bli av allt detta? Jag kan inte förklara. Tänk att hela tiden ha en rädsla boende hos dig. Ingen vet ju egentligen någonting. Friska barn kan bli sjuka. Sjuka barn kan bli friska. Kanske har man ett litet hum om hur det kan bli. Men jag vet verkligen inte. För varje barn med Dravets syndrom har en egen utveckling och ibland helt olika symtom. Det går inte ens att jämföra med varandra. Bara spekulera. Inte ens de bästa läkarna vet ibland. Jag blir maktlös och somnar för att återigen sätta på mig mitt en bekymmerslös mask på morgonen. 

Mycket i huvudet

Förra året, 2014, hade Tage 16 stycken inläggningar, varav 4-5 (vet ej exakt) slutade på intensivvårdsavdelning, respirator. De flesta av dessa anfall varade i en timme ungefär, de längsta varade 1 timme och 45 minuter ca. Att inte kunna häva dessa anfall själv med hjälp av stesolid är en oerhört maktlös känsla. Att vara beroende av ambulans och akutvård är inget roligt alls. Om ens de kan hjälpa.

VI hade 12 veckor anfallsfritt. Underbart och oerhört tacksamt. Någonstans kommer hoppfulla tankar såsom att kosten (ketogen kost) verkligen hjälper. Kanske kan vi dra ner på Tages tunga mediciner nu? Vi vågar lite mer, tänjer gränserna lite mer. Vi klarade magsjuka barn utan att Tage blev dålig. Men så blev det lite förkylt här hemma. Snorigt och hostigt. Tage blev lite febrig. På tisdagkvällen kom ett anfall. Det hann sluta innan vi gav stesolid! Ambulansen kom och vi valde att stanna hemma. Så skönt. Tänk om anfallsbilden håller på att ändras nu. Att Tage kanske blir lite tåligare ju äldre han blir? Men på lördagkväll den den 21/3, fick Tage feberfrossa lagom till att jag och Ola skulle gå och lägga oss. Vi tempade, 36,4 (!) bara. Gav ändå alvedon och ipren och några minuter senare hade han 39,1. Sedan kom anfallet. Gav stesolid. Ambulansen kom. Då hade anfallet slutat.  Efter en tur till sjukhus och hem igen somnade vi äntligen kl 03.30. Tidig morgon klockan 05 vaknade vi av att Tage ligger i anfall. Ger stesolid och ringer ambulans. 50 minuter tog det denna gången innan anfallet slutade. Hann dock sluta innan Ola och Tage hann fram till akuten. Skönt. Jag hinner komma dit också (denna natt sov tjejerna hos mormor). Efter en stund börjar det rycka i armen. Nytt anfall. Läkaren ger ergenyl och det slutar. Alltså, 3 anfall under samma natt. Det har aldrig hänt tidigare. Vi blir inlagda och massa prover tas. Läkarna lyssnar och säger att det låter fint i lungorna. Ber ändå att få remiss till lungröntgen. Dagen efter görs den. Lunginflammation. Antibiotikakur sattes in redan dagen innan utifall att. Skönt. Blir utskrivna på permis på torsdagen. Nu, idag, en vecka senare är han på fötter igen. Efter en vinglig återkomst är Tage stabil igen. Jag har fått bekräftat att förskola inte är något för Tage med alla virus som finns. Tage blir t o m påverkad balansmässigt när han är lite risig bara. 

Nu är det påsk. Mysigt. Äntligen lite ledighet och tid för familjen och barnen. Det är det viktigaste. Hade varit så mysigt att åka till stugan och alla kusiner och fastrar och farmor och alla de andra. Men tänk om Tage får ett anfall? Det är en timme ca till sjukhus. Hur lång tid tar det ens för ambulansen att komma till stugan? Tage har ju nästan bara runt en timmes anfall ( i bästa fall, om det inte blir resp). Mörka tankar har börjat gro den senaste tiden. Är det detta anfallet som kommer att ge honom hjärnskador? Kommer han att dö denna gången? Oftare när han sover tänke jag att han kanske dör i SUDEP inatt...Jag blir galen! Men ofta tänker jag inte så! I så fall skulle jag gå under. Inte orka. Men det kommer dagar då tankarna tar över och livet blir så mörkt av rädsla. Det går ut över resten av familjen. Irritation speglar mitt humör och jag snäser lätt av mina älskade. Det dåliga samvetet tar över och jag känner att jag vill bara försvinna! Bättre om jag försvinner en stund för att inte dra ner hela familjen. Fina fina barn som märker mammas outtalade känslor så oerhört lätt och blir själva annorlunda. Lilla 4-åringen blir påverkad och ängslig. Vad kommer detta livet göra med henne? Att ständigt se sin mammas oro och rädsla (som mamman verkligen försöker att inte visa) gentemot lillebror och såklart känna sig åsidosatt. Hela tiden! Vi försöker verkligen se henne och bekräfta henne, men det är inte lätt i allt det vardagliga livet som måste rulla på. Vi orkar inte hela tiden. Tages kost är fantastisk men den är oerhört påfrestande. Både för oss och mer och mer för Tage. Den är så fruktansvärt begränsad. Och i ärlighetens namn står den mig upp i halsen. Tiden all förberedelse tar. Tiden och kraften att se till så att alla värden är bra. Att all mat äts upp. Annars blir det så fel. Tage börjar bli stor. Han får inte chans att testa och kladda som andra barn. Det gör mig ledsen. När all energi lagts åt att fixa med tages mat ska det ordnas med våran mat. Ja, detta blev gnälligt. Väldigt. Men jag måste bara få ur mig det, sen är det bra igen. Ni behöver inte känna att ni måste uppmuntra, peppa eller så, jag måste bara få det ur mig. Jag vill absolut inte att ni ska tycka synd om oss. Det är INTE meningen med detta. Syftet med mina inlägg är att få älta, gnälla, tacka, visa kärlek och kanske också visa en bild av Dravets syndrom kan innebära. Men också berätta för nära och kära hur vi har det. Det blir en lite rättvisare bild här än när vi pratar med varandra. Det är lite lättare att vara ärlig här på något vis. Svårt att ta emot ledsamma ögon i verkligheten. 

Det finns så oerhört mycket fint i allt detta. Som vi aldrig hade fått uppleva om det inte hade varit för Tages situation. Saker som vi aldrig skulle uppskattat om det inte hade varit för vår och Tages situation. Människor som tar kontakt och vill visa sitt stöd som vi kanske aldrig hade haft kontakt med annars. Fina personer från förr. Väldigt mycket kärlek och uppskattning. Vill att ni ska veta det. Och vi pratar om det ofta och uppskattar detta så. Vi uppskattar människors gester och finhet på ett helt annorlunda vis. Vi uppskattar varandra och livet på ett helt annat vis. På de små stunderna. Även om mörkretoch rädslan ibland gräver sig upp och drar ner oss så är de fina stunderna fler. Och enormt mycket tacksamhet. Ni vet vilka ni är som gör skillnad för oss. Hoppas jag. 

Så skönt att få ur mig detta. Tack för att ni orkar lyssna (läsa). 

Många många kramar 

Onsdag

En natt till. Vill hålla koll på lunginflammationen. Fortfarande snabbandad.

Nattligt besök av Dravet

Så kom han. Efter ett hittills anfallsfritt 2015 så kom herr Dravet i samband med feber inatt. Men efter en liten stund, någon minut bara, hade anfallet slutat! Vi gav stesolid ändå. Med tanke på att nästan alla anfall slutat på IVA känns det tryggast att ta det säkra före det osäkra. Tog temp. 38,9. Gav alvedon och Ipren. Sen låg Tage och frossade ett tag. Ambulansen kom. Då var Tage "med". Blev arg när de skulle sätta på situationsmätaren. Skönt. Efter en stund tittade Tage t o m upp med sin sömniga, lite groggy i blicken och sa ett lågt "hej" till ambulanspersonalen. En lättnad. Vi valde att stanna hemma. Hade fler anfall kommit hade vi åkt in. Tyra vaknade i allt ståhej men var superduktig och satt med och tittade och lyssnade. Efter ambulansen åkt iväg fick de två yngsta var sin välling och somnade gott.

Klockan 07 vaknade huset och det blev dags att skicka i äg den äldsta till skolan och Tyra till dagis. Det är en lite konstig och overklig känsla att vardagslivet måste fortgå trots en jobbig natt. På ett sätt ändå skönt. Då måste man liksom ta sig i kragen. Framförallt för Ebba och Tyras skull. 

Det är väldigt skönt att vi har flyttat. Känns inte lika isolerat på något vis här. Känns samtidigt ledsamt att vi nu har fått uppleva anfall i huset. 

Ta hand om varann. 

Häromdagen. 

Shanti är på besök några dagar!

Så mysigt! Som tur var kunde Helen passa solo under tiden. Izzy är inte helt nöjd över besöket. 

Tisdag

Vi invigde sandlådan utanför huset. Varningen riktigt planerat, därav att Tage har mockisar! Han älskade sandlådan. Bröt ihop fullständigt när vi skulle gå in.

Invigde även nya vagnen. En rejäl vagn med gott om plats som Tage kan ha länge. Misstänker att vi kommer ha behov av det. Dessutom kan man vända styret vilket är perfekt. Vi vill gärna se honom och ha koll på honom. 

Vi har det bra...

...oerhört bra i nya huset. Tyra älskar våra promenader med Solo till lekplatser och annat. Och jag också. Och tage. Solo verkar väldigt nöjd med alla dofter han får snusa på varje dag, i förra huset fanns inte så mycket goda hunddofter.

Ebba är och åker skidor i Sälen. Nu när det är som det är, med Tage och allt, är jag oerhört glad och tacksam över att Ebba faktiskt har två familjer. En familj till som kan ge henne det som inte vi kan, just nu. T ex resor. Och utflykter. Känner stor sorg över att inte kunna ge Tyra det, ännu i alla fall. 

Tage har klarat sig fint sedan senaste anfallet och inläggningen på nyårsafton. Han går och går. Däremot har han det kämpigt med balansen. Trillar omkull väldigt ofta. Går som ett litet fyllo :-/

Vet inte om det är medicinerna eller sjukdomens fel. Men vi har fin hjälp från våran sjukgymnast från habiliteringen som kommer hit och ger oss goda råd och bra övningar för att träna upp Tages balans. Om någon vecka kommer även logopeden och besöker oss för att kunna vara en hjälpande hand med Tages tal. Tage säger inte mamma och pappa. Endast "hej!", "katt", "igen", "äta" och har en del ljud för att visa vissa saker (såsom varmt, mjau t ex). Tage är 20 månader. Det får absolut ta den tid det tar, men det är ändå jobbigt att se att Dravet påverkar honom. Hatar. 

Han har börjat visa en enorm frustration vid matsituationerna. Han märker direkt när vi börjar skrapa ur det sista ur skålen och bryter fullständigt ihop. Han visar intresse för våran mat och bryter fullständigt ihop när han inte får. Han bryter fullständigt ihop när vällingen tar slut. Jag hatar det. Det också. Det är fantastiskt att kosten (kanske) hjälper, men det går helt emot en mammas och pappas instinkt att inte få ge sitt barn mat. Fruktansvärt när han blir så ledsen. Vi är så glada att vi började med kosten så tidigt (9 månader) eftersom han ju då inte visste något annat. Men även Tages instinkter att få experimentera, känna och klämma på konsistens och smaker, träna på öga-hand koordination, finmotorik eller hand-mun koordination försvinner helt. Sa jag att det är hemskt att få emot sina medfödda instinkter så? Jag tycker synd om honom. 

Tage har börjat gå och det är vi ju så glada för. Tror att vi har mycket att tacka att han varit anfallsfri. Har tillsammans med vår läkare kommit överens om att vänta med förskola några månader till för att inte riskera virus och infektioner och därmed anfall och som resultat stanna upp eller gå tillbaka några steg i utvecklingen och börja om igen. Känns bra. 

Inatt var första natten på länge som Tage sov dåligt. Lite temp. Men vad det beror på vet vi inte. Något på g? Vi får se. Nu vilar han lite. Ola och Tyra har precis kört iväg för att tömma det allra sista i huset. På torsdag skrivs kontrakt med köparna! 

Förresten! Alla hjärtans dag blev en fantastisk dag. På alla plan. Men mest känslomässigt. Min nästkusin Sophie, som är zumbainstruktör på fritiden, hade anordnat en insamling till Dravets association. 100-150 kr och 1,5 timmes zumbadans plus att man fick ett keep fightingarmband eller mössa. Alla intjänade pengar gick till forskning för Dravets syndrom. Och även ett fantastiskt bra sätt att sprida kunskap om att detta syndromet finns!

På plats var även Maria och Kattis och sålde armband och mössor utöver. Sophie började passet med att berätta lite om Dravets syndrom och läste även ett blogginlägg som jag skrivit för ett tag sedan. Mycket underlig känsla att få höra sina egna ord högt, lästa av någon annan. Mycket underlig känsla att alla de som var där var där för Tages skull. 40 st var och dansade zumba och flera kom bara för att köpa armband eller mössa. Lilla Maja, 8 år, tömde så gott som sin lilla spargris för att köpa 2 st armband för sina egna pengar. Rörande. Jag kan faktiskt inte med ord beskriva känsla jag hade under den dagen. Tacksamhet, kärlek och gemenskap. Tack alla som stöttar. Tack älskade fina Sophie som ordnade med detta och allt annat du stöttar med. Du är helt outstanding. Jag älskar dig!

Vi ses nästa år! :-D 

Jag tog en selfie med Marias telefon :-D

Jag tillsammans med Sophie till höger och en annan instruktör till vänster

Kolla vilka finisar som säljer keep fighting-grejer!

Läkarbesök med hela keto-teamet

Idag är det läkarbesök med Tages läkare, dr Johan Lundgren, epilepsisjuksköterska Anna-Karin och dietist Viktoria. Ta lite prover och titta lite allmänt på Tage. Vi sitter just nu och väntar. Proverna är tagna, 5-6 stora rör. Tage är duktig. Han tycker mest det är drygt att sitta stilla i knäet.

Tage har mått fint sedan senaste anfallet 31 dec. Inga anfall. Han har i och för sig haft dåliga ketonvärden, så en del jobbiga justeringar med mat och extra prover har behövts. Men det har nog mest varit jobbit för oss föräldrar. Dock mår Tage kass när värdena inte är som dr ska. Innan de justerats. Gnällig, trött, yr, illamående.. Det är jobbigt att se. Men det är lite priset för att stå på en kost som ska hjälpa mot anfall. Han har en jobbig tand som är riktigt dryg. Tar en evighet innan den brutit ut. Nu har den börjat komma lite och rodnaden har lagt sig lite. I och med tanden har hans allmäntillstånd påverkats också. Lite feber och sämre balans t ex. Och gnällig, som alla barn som ska få en ny tand. 

Vi har flyttat och vi tackar, ja någon, att allt gått smärtfritt. För alla. Att vi hann. Men jag och Ola har haft en inre stress över om vi kommer hinna innan nästa anfall ska komma. Såhär trötta har vi inte varit på länge. Dessutom ska ju Tages specialmat lagas, hållas koll på och så. Ja och tjejerna ska ju också få sitt. 

Vi har så många fina personer att tacka att vi kunde ro flytten i land. Ni vet vem ni är. Alla om hjälpte till med flytten på ett eller annat sätt, direkt eller indirekt. Hundvakt, barnvakt. Jeanette, tack för att du vågar. Det är stort. Även om vi bara var några hundra meter ifrån så är det helt underbart att känna trygghet och kunna "släppa" Tage för en stund. Inte tänka på mat- eller sovklocka. 

Ni är alla guld värda. Hoppas så att ni vet det. 

Kramar!

Kommer snart tillbaka

Jag har ett inlägg mentalt som ska sättas på pränt så fort jag får en stund över.

Kram!

Onsdag

Det börjar närma sig för flytt! Vi kan redan på lördag börja flytta lite lådor och sätta i garaget. Har jag sagt att jag längtar?

Annars är Tage ännu mera förkyld idag. Täppt hela natten. Gnällig som tusan. Börjat oroa mig för öron och hals. Vårdcentralen ska ringa under dagen. Hoppas vi kan få komma dit och ta lite prover. Tage somnade i min famn för en stund sedan. Han ryckte till rejält och skrek till lite. Trodde anfallet kom. Men det var en somna-grej. Tror jag. Plötsligt förflyttar tankarna sig från vad som ska packas idag till är akutväskan komplett? Kollar det - check. Måste göra ny välling i shakern så den är färdig att ta med. I Malmö finns ingen ketogen kost åt Tage. De vet knappt vad det är. Eller vad det innebär. Otryggt. Några gånger har vi fått påminna om att inte ge glukos i droppet. Socker ju. Vi står på tå. Slappnar inte av en stund. Tänk om de ger något som kan förstöra kosten. Tankarna fortsätter, äta, måste äta lunch. Inget bra att åka till akuten på tom mage. Om det nu blir så. Han sover fortfarande. Ser skönt ut. Tänk om han får en tempstigning när han sover. Alvedonen går snart ut. Men jag vill ju inte väcka honom nu när han väl somnat. Ååh! Jag skickar ett mail till vår fantastiska sköterska. Kanske kan vi ge 1/4 mer frisium på morgonen när han är såhär? Hon skulle försöka få tag på vår läkare. Tages ketoner har legat lite högt vilket har medfört illamående, gnällighet, trötthet och oerhört hård mage. Men vi börjat få bukt med det nu. Ändrat ratio (förhållandet mellan protein, fett och kolhydrater) och försöka ge mycket vätska. Dagar eller perioder som dessa gör att jag tvivlar så starkt på förskola åt Tage. Det är så mycket att hålla koll på. Blir utmattad bara jag tänker på det. 

Jag är väldigt tacksam att finaste Helen passar solo åt oss med jämna mellanrum. I sådana här lägen finns ingen tid åt honom. Så fruktansvärt. Och nu när han är där så saknar jag honom! Men på söndag kommer han! Till sitt nya hem! 

En katt som vill in! :-D

Rörigt!!!!!! 

Förkylt

Det är snorigt och rossligt. Litegrann. Tage, Tyra och Ola är halvkrassliga. Inget allvarligt, men ja, ni vet... Tyra får bli hemma från förskolan idag. Är inte jätteglad för att dra ut Tage i bilen hit och dit när han inte är helt frisk. Inte om jag inte måste. Och jag måste inte. Väldigt skönt.

Vi räknar ner. Så jäkla gött. På lördag börjar vi köra lite lådor och så till huset, på söndag flyttar vi på riktigt. Längtar!!!! 

Tack för er kärlek från förra inlägget. Det stärker mer än ni någonsin kan ana. 

Kram

Svårt att sova. Ligger och väntar. Vill inte bli överraskad mitt i sömnen. Känslan kom igår. Oroskänslan. Vet att det snart är flytt och att vi så innerligt vill flytta utan några anfall. Kanske därför jag känner oro. Magont. Också att det var ett tag sedan nu. En månad sen. Tage har börjat gå mer och mer. Han vinglar fram och testar sina gränser. Vill inte att ett anfall ska förstöra han stora framsteg. Backa tillbaka litegrann. Läser om Dravetbarn som har det tufft. Rs-virus som ställer till det och låter fina flickan ligga på IVA. Det är fruktansvärt. 3 el 4 ggr har Tage hamnat i respirator. Han har i princip bara långa status anfall. 30 min, 40 min, 60 min. T o m 1 h och 40 min. Vårt längsta. Det är vidrigt att behöva stå så maktlös bredvid och se på. Att inte kunna göra någonting. Bara titta på lilla ryckande kroppen. Se hur 4-5 personer jobbar med honom. I gröna kläder. Och i vita kläder. Försöker läsa av deras ansiktsuttryck. För att se att enda utvägen för att lilla kroppen ska sluta rycka och för att låta hjärnan få vila är att koppla till respirator. Hatar. Så blir det ibland för Tage när han får en vanlig "dagisförkylning". Vi frågar försiktigt om man är frisk. Ofta får vi som svar -"jamen du vet, det vanliga, rinnig näsa, lite småförkyld. Men man har ju varit så hela vintern."  Jag vet inte hur jag ska ställa mig till det. Smittar det inte då eller? Är det lugnt då? Kan jag låta Tage vara med? Kan jag riskera en vanlig "rinnande näsa" som kanske resulterar i 60 min långt epileptiskt anfall som påverkar andning och som t o m kan ge hjärnskador? Eller respirator. Tage kan få anfall bara av att han är lite febrig (38 i temp räcker) i samband med tandlossning! Ofta vet jag inte hur vi ska leva vårat liv. Det enda jag vet är att allting vi gör och väljer att göra är främst för barnens bästa. Men hur gör man det utan att syskon ska bli drabbade av en hemsk sjukdom som sätter stopp? Det kan tyckas så lätt och självklart. Klart att Tage ska skyddas! Men livet tar liksom över ibland och svåra beslut måste tas. "Nä Tyra, nä Ebba, nu får inte ta hem kompis idag heller..." Det är så orättvist. Mot alla.

Ta hand om er nu alla. Okej.

Alltså

Kolla! Jag kan inte fatta att detta görs för Tage och hans kompisars skull. Så jäkla fint. Tack fina ni.