Vi har det bra...

...oerhört bra i nya huset. Tyra älskar våra promenader med Solo till lekplatser och annat. Och jag också. Och tage. Solo verkar väldigt nöjd med alla dofter han får snusa på varje dag, i förra huset fanns inte så mycket goda hunddofter.

Ebba är och åker skidor i Sälen. Nu när det är som det är, med Tage och allt, är jag oerhört glad och tacksam över att Ebba faktiskt har två familjer. En familj till som kan ge henne det som inte vi kan, just nu. T ex resor. Och utflykter. Känner stor sorg över att inte kunna ge Tyra det, ännu i alla fall. 

Tage har klarat sig fint sedan senaste anfallet och inläggningen på nyårsafton. Han går och går. Däremot har han det kämpigt med balansen. Trillar omkull väldigt ofta. Går som ett litet fyllo :-/

Vet inte om det är medicinerna eller sjukdomens fel. Men vi har fin hjälp från våran sjukgymnast från habiliteringen som kommer hit och ger oss goda råd och bra övningar för att träna upp Tages balans. Om någon vecka kommer även logopeden och besöker oss för att kunna vara en hjälpande hand med Tages tal. Tage säger inte mamma och pappa. Endast "hej!", "katt", "igen", "äta" och har en del ljud för att visa vissa saker (såsom varmt, mjau t ex). Tage är 20 månader. Det får absolut ta den tid det tar, men det är ändå jobbigt att se att Dravet påverkar honom. Hatar. 

Han har börjat visa en enorm frustration vid matsituationerna. Han märker direkt när vi börjar skrapa ur det sista ur skålen och bryter fullständigt ihop. Han visar intresse för våran mat och bryter fullständigt ihop när han inte får. Han bryter fullständigt ihop när vällingen tar slut. Jag hatar det. Det också. Det är fantastiskt att kosten (kanske) hjälper, men det går helt emot en mammas och pappas instinkt att inte få ge sitt barn mat. Fruktansvärt när han blir så ledsen. Vi är så glada att vi började med kosten så tidigt (9 månader) eftersom han ju då inte visste något annat. Men även Tages instinkter att få experimentera, känna och klämma på konsistens och smaker, träna på öga-hand koordination, finmotorik eller hand-mun koordination försvinner helt. Sa jag att det är hemskt att få emot sina medfödda instinkter så? Jag tycker synd om honom. 

Tage har börjat gå och det är vi ju så glada för. Tror att vi har mycket att tacka att han varit anfallsfri. Har tillsammans med vår läkare kommit överens om att vänta med förskola några månader till för att inte riskera virus och infektioner och därmed anfall och som resultat stanna upp eller gå tillbaka några steg i utvecklingen och börja om igen. Känns bra. 

Inatt var första natten på länge som Tage sov dåligt. Lite temp. Men vad det beror på vet vi inte. Något på g? Vi får se. Nu vilar han lite. Ola och Tyra har precis kört iväg för att tömma det allra sista i huset. På torsdag skrivs kontrakt med köparna! 

Förresten! Alla hjärtans dag blev en fantastisk dag. På alla plan. Men mest känslomässigt. Min nästkusin Sophie, som är zumbainstruktör på fritiden, hade anordnat en insamling till Dravets association. 100-150 kr och 1,5 timmes zumbadans plus att man fick ett keep fightingarmband eller mössa. Alla intjänade pengar gick till forskning för Dravets syndrom. Och även ett fantastiskt bra sätt att sprida kunskap om att detta syndromet finns!

På plats var även Maria och Kattis och sålde armband och mössor utöver. Sophie började passet med att berätta lite om Dravets syndrom och läste även ett blogginlägg som jag skrivit för ett tag sedan. Mycket underlig känsla att få höra sina egna ord högt, lästa av någon annan. Mycket underlig känsla att alla de som var där var där för Tages skull. 40 st var och dansade zumba och flera kom bara för att köpa armband eller mössa. Lilla Maja, 8 år, tömde så gott som sin lilla spargris för att köpa 2 st armband för sina egna pengar. Rörande. Jag kan faktiskt inte med ord beskriva känsla jag hade under den dagen. Tacksamhet, kärlek och gemenskap. Tack alla som stöttar. Tack älskade fina Sophie som ordnade med detta och allt annat du stöttar med. Du är helt outstanding. Jag älskar dig!

Vi ses nästa år! :-D 

Jag tog en selfie med Marias telefon :-D

Jag tillsammans med Sophie till höger och en annan instruktör till vänster

Kolla vilka finisar som säljer keep fighting-grejer!