Mycket i huvudet

Förra året, 2014, hade Tage 16 stycken inläggningar, varav 4-5 (vet ej exakt) slutade på intensivvårdsavdelning, respirator. De flesta av dessa anfall varade i en timme ungefär, de längsta varade 1 timme och 45 minuter ca. Att inte kunna häva dessa anfall själv med hjälp av stesolid är en oerhört maktlös känsla. Att vara beroende av ambulans och akutvård är inget roligt alls. Om ens de kan hjälpa.

VI hade 12 veckor anfallsfritt. Underbart och oerhört tacksamt. Någonstans kommer hoppfulla tankar såsom att kosten (ketogen kost) verkligen hjälper. Kanske kan vi dra ner på Tages tunga mediciner nu? Vi vågar lite mer, tänjer gränserna lite mer. Vi klarade magsjuka barn utan att Tage blev dålig. Men så blev det lite förkylt här hemma. Snorigt och hostigt. Tage blev lite febrig. På tisdagkvällen kom ett anfall. Det hann sluta innan vi gav stesolid! Ambulansen kom och vi valde att stanna hemma. Så skönt. Tänk om anfallsbilden håller på att ändras nu. Att Tage kanske blir lite tåligare ju äldre han blir? Men på lördagkväll den den 21/3, fick Tage feberfrossa lagom till att jag och Ola skulle gå och lägga oss. Vi tempade, 36,4 (!) bara. Gav ändå alvedon och ipren och några minuter senare hade han 39,1. Sedan kom anfallet. Gav stesolid. Ambulansen kom. Då hade anfallet slutat.  Efter en tur till sjukhus och hem igen somnade vi äntligen kl 03.30. Tidig morgon klockan 05 vaknade vi av att Tage ligger i anfall. Ger stesolid och ringer ambulans. 50 minuter tog det denna gången innan anfallet slutade. Hann dock sluta innan Ola och Tage hann fram till akuten. Skönt. Jag hinner komma dit också (denna natt sov tjejerna hos mormor). Efter en stund börjar det rycka i armen. Nytt anfall. Läkaren ger ergenyl och det slutar. Alltså, 3 anfall under samma natt. Det har aldrig hänt tidigare. Vi blir inlagda och massa prover tas. Läkarna lyssnar och säger att det låter fint i lungorna. Ber ändå att få remiss till lungröntgen. Dagen efter görs den. Lunginflammation. Antibiotikakur sattes in redan dagen innan utifall att. Skönt. Blir utskrivna på permis på torsdagen. Nu, idag, en vecka senare är han på fötter igen. Efter en vinglig återkomst är Tage stabil igen. Jag har fått bekräftat att förskola inte är något för Tage med alla virus som finns. Tage blir t o m påverkad balansmässigt när han är lite risig bara. 

Nu är det påsk. Mysigt. Äntligen lite ledighet och tid för familjen och barnen. Det är det viktigaste. Hade varit så mysigt att åka till stugan och alla kusiner och fastrar och farmor och alla de andra. Men tänk om Tage får ett anfall? Det är en timme ca till sjukhus. Hur lång tid tar det ens för ambulansen att komma till stugan? Tage har ju nästan bara runt en timmes anfall ( i bästa fall, om det inte blir resp). Mörka tankar har börjat gro den senaste tiden. Är det detta anfallet som kommer att ge honom hjärnskador? Kommer han att dö denna gången? Oftare när han sover tänke jag att han kanske dör i SUDEP inatt...Jag blir galen! Men ofta tänker jag inte så! I så fall skulle jag gå under. Inte orka. Men det kommer dagar då tankarna tar över och livet blir så mörkt av rädsla. Det går ut över resten av familjen. Irritation speglar mitt humör och jag snäser lätt av mina älskade. Det dåliga samvetet tar över och jag känner att jag vill bara försvinna! Bättre om jag försvinner en stund för att inte dra ner hela familjen. Fina fina barn som märker mammas outtalade känslor så oerhört lätt och blir själva annorlunda. Lilla 4-åringen blir påverkad och ängslig. Vad kommer detta livet göra med henne? Att ständigt se sin mammas oro och rädsla (som mamman verkligen försöker att inte visa) gentemot lillebror och såklart känna sig åsidosatt. Hela tiden! Vi försöker verkligen se henne och bekräfta henne, men det är inte lätt i allt det vardagliga livet som måste rulla på. Vi orkar inte hela tiden. Tages kost är fantastisk men den är oerhört påfrestande. Både för oss och mer och mer för Tage. Den är så fruktansvärt begränsad. Och i ärlighetens namn står den mig upp i halsen. Tiden all förberedelse tar. Tiden och kraften att se till så att alla värden är bra. Att all mat äts upp. Annars blir det så fel. Tage börjar bli stor. Han får inte chans att testa och kladda som andra barn. Det gör mig ledsen. När all energi lagts åt att fixa med tages mat ska det ordnas med våran mat. Ja, detta blev gnälligt. Väldigt. Men jag måste bara få ur mig det, sen är det bra igen. Ni behöver inte känna att ni måste uppmuntra, peppa eller så, jag måste bara få det ur mig. Jag vill absolut inte att ni ska tycka synd om oss. Det är INTE meningen med detta. Syftet med mina inlägg är att få älta, gnälla, tacka, visa kärlek och kanske också visa en bild av Dravets syndrom kan innebära. Men också berätta för nära och kära hur vi har det. Det blir en lite rättvisare bild här än när vi pratar med varandra. Det är lite lättare att vara ärlig här på något vis. Svårt att ta emot ledsamma ögon i verkligheten. 

Det finns så oerhört mycket fint i allt detta. Som vi aldrig hade fått uppleva om det inte hade varit för Tages situation. Saker som vi aldrig skulle uppskattat om det inte hade varit för vår och Tages situation. Människor som tar kontakt och vill visa sitt stöd som vi kanske aldrig hade haft kontakt med annars. Fina personer från förr. Väldigt mycket kärlek och uppskattning. Vill att ni ska veta det. Och vi pratar om det ofta och uppskattar detta så. Vi uppskattar människors gester och finhet på ett helt annorlunda vis. Vi uppskattar varandra och livet på ett helt annat vis. På de små stunderna. Även om mörkretoch rädslan ibland gräver sig upp och drar ner oss så är de fina stunderna fler. Och enormt mycket tacksamhet. Ni vet vilka ni är som gör skillnad för oss. Hoppas jag. 

Så skönt att få ur mig detta. Tack för att ni orkar lyssna (läsa). 

Många många kramar