Få sagt

Har så mycket jag vill ha sagt. Men det hinns inte med känner jag. Den senaste tiden har vi fått uppleva så mycket omtanke och kärlek att vi blir alldeles till oss av känslor. Vi känner att orden räcker inte till. Inte heller kan vi visa tillbaka på nåt sätt vilket känns frustrerande. Men kanske kommer det en annan gång när vi kan få visa vårt stöd och kärlek tillbaka.

Alla som lämnar fina kommentarer här på bloggen, allt fint på instagram och Facebook.. Det betyder mer än vad ni nog tror. 

Kram! 

Rörd till tårar

Fick se en fantastisk status på Facebook imorse när jag loggade in. Vilka fantastiska vänner vi har som engagerar sig såhär. Det finns faktiskt inga ord för att beskriva hur berörda jag och Ola blir av deras initiativ. Vet hur mycket alla har att göra med sina egna liv, barn och arbete. Att ta sig tid att genomföra detta är helt fantastiskt. Vi är så glada för alla som köpt armband till förmån av Dravets syndrome Association Sweden. Har ni möjlighet så dyk gärna upp på söndag!

Klicka här: http://melu.se/keepfighting.html


Tack tjejer. Ni är helt fantastiska. Älskar er.

Lördag och Stadsparken i Lund

Sömnlöst

Ännu en vaken natt mellan 02-05. Det här håller inte. Vi kommer inte fixa detta i längden jag och Ola. Som tur är delar vi på nätterna bra, men just nu har Ola semester och vi kan låta varandra sova ut på morgonen, men hur kommer det gå när vardagen börjar, när Tage börjar förskola?

Idag åker vi till Lund och stadsparkens fina lekplats. Frisk luft gör oss piggare.

Kramar

Lekplats

Idag har vi gungat lite. Tage var i himmelriket ❤️

Sakteligen

Börjar mitt vanliga jag komma till känns. Alltså fy fanken för magsjuka. Tage blev också dålig på tisdagnatten så det blev till att åka till akuten för att se så att hans värden var bra och att inte dropp behövdes sättas in. Han är ju extra känslig i och med kosten (ketogen kost). Men han kräktes inte mycket mer och värdena var fina, så när klockan var 05 hade Ola varit i farten sen kl 23, när jag började min sjuka. Tyra lämnade vi till mormor, som tur nog vågade ta henne eftersom hon ju riskerade att bli sjuk hon med. Mamma ska ju operera sin höft på tisdag. Jag är oerhört tacksam, jag hade inte klarat ta hand om Tyra om hon vaknat och blivit dålig hon med. Det är det värsta med denna sjukan, man blir så himla medtagen. Nästan svimfärdig. Usch. Och sen sitter det i länge. Stackars Ola behövde ju också få vila upp sig efter sin natt. Jag kan sakna dagarna när man kunde få tillåta sig att vara sjuk och låsa in sig och vila i flera dagar. Men nog om det. Äntligen börjar vi piggna till i alla fall här hemma.

Vi behövde alla komma ut en stund ikväll så vi åkte till en liten "skog" i närheten. Så skönt. Solo fick snusa av sig och Tyra klättra lite 

Alla dessa val

Alla val vi gör är alltid alltid för våra barns allra bästa i första hand, inte vårt egna.  Ibland är det så svårt så svårt att göra ett val som främjar alla tre barnen. Ingen ska känna sig åsidosatt. Det är inte lätt alls. Tänk att bo granne med sjukhuset i Lund, vilken trygghet för Tage och oss som föräldrar. Men, det hade också inneburit ett oändligt pendlande för Ebba. Det går inte ens bussar eller tåg från A till B utan att pendla hade tagit mer än en timme. Hela vardagslivet med skjuts till gympa och andra aktiviteter hade blivit krångligt. Inga skolkamrater i närheten. Inget vanligt vardagsliv för vår stora tjej. Så hittade vi ett boende så nära Ebba det kan bli, som vi har ekonomi till och det blir slut på skjutsande till skola och kompisar och så småningom även aktiviteter. Ett stenkast mellan hennes båda hem. Men det valet innebär ny förskola för lillasyster och inte granne med sjukhus för Tages del. Men 2,5 mil är inte farligt för honom (intalar vi oss). Då behöver vi dessutom inte tänka på en snöfylld väg som hindrar snabb ambulanstransport. Det ordnar andra, gratis, i nya samhället.

Det låter nog enkelt, men det är det inte. Men jag har faktisk inte känt mig såhär upprymd på länge. Spännande med försäljning och hoppas på fina bud, nytt hus att bona om, OM jag längtar! Ny miljö och nya, spännande dofter för Solo, ja och barnen också egentligen! Kanske nya arbetsuppgifter också om allt vill sig väl. Jo det är spännande. Lite som att börja om på nytt. Har varit tufft emellanåt senaste åren för oss. Ibland känns det t o m som att det blir omstart för Tage också, men vem lurar jag? Den verkligheten kommer alltid, alltid ifatt oss. Hur upprymda vi än må vara. 

Mina töser

Dimma

Mamma!! Vad är det vita?! Första gången Tyra lägger märke till dimma 😊

Ont

Hittade en gammal anteckning i min telefon. Det var far som ville ha detta till sig när han låg på sjukhuset. 20 dagar senare fanns han inte mer.

Visning och ikea

Visning idag igen. Verkar som att det är 2 familjer (hushåll, intressenter?) kvar vad vi vet nu. De båda har varit här 2 resp 3 ggr och tittat. Den ena familjen hade med sig en byggare för att se så att deras idéer om renovering går att utföra. Och det var inga problem tydligen. Så nu är det bara att invänta bud! Åå vad vi hoppas. Om vi får sålt vår gård har vi ordnat med ett nytt boende fr o m jan/feb vilket känns så skönt. Det bästa av allt är att det är i närheten av Ebbas pappa och där alla hennes klasskompisar bor. Verkligen bra. Men som sagt, först måste vi bli av med ett hus.  Ni är så fina alla som vill veta hur det går med allting och som tänker på oss. Blir så berörd av all omtanke. Det är/har varit rätt mycket för oss på sistone men ni ska veta att jag tänker på alla er där ute också. Ska bli bättre på att visa det!

Tage forts sina halvvakna nätter. Sover oroligt eller vaknar och är pigg. Inatt ar han pigg i 2 h. Jag och Ola är så tacksamma att vi har varandra och att vi hjälps åt. Vet att det finns andra som kämpar ensamma. Jag tänker på er ofta och i mina ögon är nu så starka. 

Ta hand om varann, jag berättar mer om vårt nya boende när huset vårt är sålt! 

Kramar!

Torsdag och visning

Herregud, som vi har fejat idag! Ute och inne! Här är så rent och rensat och STÄDAT! Love it!!! Men imorgon ska vi nog vara tillbaka i gamla vanor igen, i alla fall om ni frågar kidsen! Skaffa inte barn, de bara skitar ner ;-)

Idag kom det 11 st familjer, eller hushåll, eller hur man nu benämner de. Intressenter? Jaja, vissa av dem kommer på söndag igen för att titta en fång till! Så ja, det är bara att hålla tummarna känner vi. Sjukt spännande. Men vem kan säga nej till ett Ajax-doftande hem? 

Kramar till er alla ❤️ 

En extra kram till hundvakten och barnvakten till största barnet 💋

Vill bara

Säga att era kommentarer gör mig lycklig. Att ni tar er tid att skriva ner några rader till oss betyder mer än ni tror. Även om bloggen i första hand är ett sätt att få ur sig allting (på gott och ont ibland), att få älta, gnälla, vara glad, skryta - ja ni vet, så är det ändå en härlig känsla som kommentarerna ger. Så ni vet. Även om jag inte svarar på dem alltid så tar jag dem till mitt/vårt hjärta. 

Kramar till er som läser och hejar på oss och Tage 

Sömnlöst

Ligger med litens varma, snabba andetag mot min hals. Han har just somnat om. Vaknade vid 01 då tyckte Ola han var lite ryckig. Vi kollade temp, 37,1, men min magkänsla sa ge alvedon ändå. För tryggheten lite. 03 kallade Ola igen och vi bytte, då hade Tage somnat och vaknat om vartannat på Olas bröst. Sovit oroligt. Tage var pigg så han och jag gick upp, satte på tvn. Pigg och glad grejade han med sina saker. Efter en timme kollade jag tempen igen, 38,6! Med alvedon i kroppen. Tänk om vi inte gett alvedon, hade den varit högre då? Var det därför han var orolig i kroppen? Efter lite välling så somnade han om 04.15. Och nu ligger jag här, med Tage på min arm, rädd och orolig. Vill inte somna. Planerar i mitt huvud vem som kan ta Tyra om vi måste åka in. Fan, vi måste ju hinna med vår att-göra lista innan torsdag när vi har visning på huset osv osv...

Såhär ser livet ut just nu, barnen är det viktigaste. Tryggheten för dem. Försöka dämpa våra rädslor så gott det går, vara tillsammans. Stora festligheter känns väldigt väldigt långt borta och jag hoppas så att det finns en förståelse i det. Det finns inte en chans att vi skulle vilja åka bort och lämna den andra kvar ensam med oron och rädslan. Tillsammans är vi starka och hela.

izzy

Alltså - dessa kvällar

Lite skillnad är det allt sen vi flyttade in

Fredag!

Det är något visst med fredagar. Känslan. Det känns lite extra festligt. Kändes sådär festligt i och för sig när Tage vaknade 05 idag och var pigg... När mina barn blir tonåringar sen, ska de få sova hur länge de vill!

Tage står här bredvid mig och har lärt sig att trycka på knappen på skrivaren där det kommer ut en testutskrift.  Jättekul tycker han ;-)

Min bil är på verkstad (inget allvarligt) så Tyra får vara ledig idag. Hemmadag.

Nu har vi endast en långsida kvar på ett av husen att måla. Göra fint hos hönsen och lite annat smått och gott. På torsdag nästa vecka har vi vår första visning! Spännande!

Jag har blivit snorig och nu väntar vi bara på att barnen ska bli det också. Tänk - förkylningar har inte direkt räknats som sjukdom hos oss tidigare. Nu är det katastrof.

Ha en fin fredag!

Till salu!

http://www.hemnet.se/bostad/villa-7rum-skegrie-pa-landet-trelleborgs-kommun-assartorpsvagen-130-50-6581580

1 år med Dravet

I dagarna är det 1 år sedan första anfallet. Jag kommer aldrig att glömma det. Aldrig. Skräcken, rädslan och maktlösheten. Maktlöshet. Ca 2 månaders efter första anfallet, misstänktes Dravets syndrom. Syndrom. Ja, vi vet alla vad vi förmodligen först tänker på när vi hör ordet syndrom. Läkaren presenterade sjukdomen för oss som ett syndrom av epilepsi. Jag fattade ingenting. Hörde bara epilepsi. Men mediciner skulle sättas in. Så bra tänkte vi! Och vi var och är, framförallt nu - när vi vet mer, så tacksamma att diagnos sattes så tidigt. Det finns så många, så många som har fått prova sig fram med till och med farliga mediciner för Dravet. Men vi vet nu att det egentligen inte finns något "botmedel" för Dravets syndrom. Förhoppningsvis bara lindring av anfall. Juli och augusti har varit anfallsfria. Vilken vinst! Så oerhört fantastiskt. Men på ett märkligt sätt blir rädslan starkare. Känner varje kväll en ångest och en rädsla för vad natten kommer att erbjuda. Det borde vara dags snart. I natt kommer förkylningen med febern. Kanske borde jag packa väskan med lite ombyten och så? Jag är så rädd för tillfället att jag inte ens kan sova med Tage. Jag bara ligger och tittar, känner och väntar. Det är så oerhört psykiskt påfrestande. Ibland önskar jag att Tage var enda barnet, att det bara var honom vi hade att lägga vår tid på. Ingen ångest eller dåligt samvete för att jag är trött, orolig, ängslig, måste fixa med allt som har med försäkringskassa, sjukhus och allt annat att göra. Det känns inte rättvist mot flickorna. Fast nu har vi ju bestämt oss för att sälja huset för att kunna ha mer tid över åt barnen. Känns som ett bra beslut. Hoppas hoppas hoppas bara att vi hittar ett hus nära Ebba. Jag skulle inte kunna stå ut med att "förlora" henne en gång till. Förlorad hälften av hennes uppväxt när hon blev varannan-vecka barn. Men jag vet också att det är mest jag som lider. Ebba har det hur bra som helst. Tyra har det jobbigt med separationer. Vill knappt gå in till mormor över gårdsplanen, vill vara hos mamma eller pappa. Blir väldigt väldigt ledsen när någon av oss ska åka iväg för att bara handla. Eller vid lämning på dagis. Bryter ihop och blir jätteledsen men säger med tapper röst, samtidigt som hon går till fröken: hej då mamma... Tyra konstaterar ibland att om Tage får ett anfall så sover jag hos mormor på natten. Tyra älskar att leka rollekar. Mamma, pappa barn. Alltid. Ofta leker hon att någon är sjuk, att vi måste passa bebis, så han inte får ett anfall. Jag är glad att Tyra bearbetar sina upplevelser i leken. Det är viktigt.


De tre första månaderna nedan, en frisk liten gosse. Det är så jävla orättvist mot honom. Jag hatar att inte kunna förekomma hans anfall.