Tages nya vrålåk

Denna kan Tage ha när vi inte kan vara lika uppmärksamma på honom som vi brukar. T ex när vi lagar mat eller måste dona något med flickorna. När vi måste ha ögonen någon annanstans helt enkelt. Tage trillar konstant. Slår sig ofta. Har slagit ut flisor på framtänderna och fått ett rejält jack i nacken bland annat. Blåmärken har han överallt. Än så länge tycker han den är spännande. Han såg väldigt förtjust ut när han insåg att han kunde springa!!! 

Tisdag och regnigt

Tyra vaknade 8.20 idag! Rekord tror jag. Förmiddagen gick, Tyra fick stanna hemma från förskolan efter att en fröken ringt och berättat att det fick kräksjuka igen. Vi bestämde att hämta Tyras kompis, som bor på våran gata, från förskolan efter lunch. Sagt och gjort. Sedan kom logopeden och specialpedagogen från habiliteringen. Vi fick lite övningar och hjälpmedel för att träna upp muskulaturen kring munnen så att han blir lite starkare för att kunna tugga maten och forma munnen bättre när han ska prata. Mycket bra tips. Vi har även anmält oss till en TAKK-kurs (Tecken som alternativ och 

kompletterande kommunikation) efter sommar. Imorgon kommer sjukgymnasten från habiliteringen och vi kommer nog fortsätta diskutera kring gåstol som hjälpmedel ibland. Främst för att vi ska kunna släppa blicken från honom när det är nödvändigt. Vi får se. Blandade känslor. 

Precis innan Tage skulle nattas kräktes han ganska mycket. Han hade höga ketoner tidigare idag och då kräks han. Har även varit extra vinglig och gnällig idag. Hoppad på en ny, bättre dag imorgon. 

Godnatt på er! 

Vi bjöd på middag

Det var dags. Vi töser började på Lärarhögskolan 2004 (herregud) och sedan var vänskapen given. Men efter några år av diverse livshändelser blev det lite glesare mellan umgängestillfällena. Men efter att Ola plötsligt började arbeta tillsammans med en av tösernas man så finns vi hör hos varandra igen! Helt fantastiskt ju! 

Helgen

Helgen bjöd på fantastiska dagar 

Torsdag och fint besök

Solo och Tage (jag också klart!) blev så glada när Helen kom att de inte visste riktigt vart de skulle ta vägen. Solo ville helst krypa inuti Helen och följde minsta steg hon tog utifall hon skulle lämna honom tror jag. 

Tur jag gjorde kladdkaka igårkväll! Mysigt var det. 

Idag ville Tyra vara ledig från förskolan. Sagt och gjort. Hon ville även få pannkakor till frukost. Det orkade inte denna mamman riktigt. Men kom på att vi har våffelpaket i skafferiet. Ojoj, våfflor till frukost! En onsdag! Ja, i landet upp och ner får man det! När sedan Tage sovit sin förmiddagslur bestämde vi oss för att leta efter Izzy som vi inte sett sedan kvällen innan. Utan framgång. Efter kattjakten cyklade vi till almaregården för att köpa några lavendelplantor och var sin smultronplanta till barnen. Väl hemma igen var det sovdags för Tage. Istället för att somna bajdade han blöjan full och som sedan trycktes ut över nästan hela mig och över Tages rygg och min arm. Eeuuuuw! Det blev till att bada. 

När pappan kom hem blev det gräsklippning, Olas största nöje just nu, tar ju bara typ 20 min! I alla fall, Tage var i himmelriket och Tyra hjälpte till. Fantastiskt fint väder ikväll. Älskar denna årstiden. Här kan det stanna. Inte för varmt, fortfarande svalt på nätterna. Perfekt, i alla fall för Tage. 

När det så var dags för kvällsrutinerna visade tages temp 38,7. Så nu ligger jag här och lyssnar på en liten gosses snusningar på min ena sida och en liten flickas snusningar från den andra sidan. Tätt, tätt. 

Att få bilder från Spanien på största hjärtat

Halvkrassligt

Det är snorigt. Grönt. 38,3 igårkväll. Dessutom låg ketonerna på 6,0 igår vid kl 13! Alldeles för högt. Ringde avdelningen och blev sedan uppringd av läkare. Vår kostsköterska hade redan gått hem men denna läkaren hade ringt överläkaren som egentligen bara tyckte vi skulle hålla koll. Mycket vätska. Men det vet vi ju redan. Allt detta fick jag rodda med samtidigt som jag hämtade Tyra på dagis och hon var helt förstörd pga missat kalvinknat. Det enda hon förmodligen hör är Tage hit och Tage dit. Hur tusan ska vi räcka till? I alla fall, ketonerna var stabila på kvällen igen. Skönt.

 Är oerhört trött för tillfället. Inte pga dålig sömn. Känner bara en enorm trötthet, sådan som man inte kan sova bort, ni vet. Ingen gnista. Ingen lust till någonting.  Men vet att det får över. En liten dipp sedan kör vi igen! Tror mycket att det betor på anfall dom vi går och väntar på. Längesedan nu ju. Ibland är det nästan värre. Går som på nålar. Tage ryckte till väldigt obehagligt igår samtidigt som han vaknade och mitt hjärta for upp i halsgropen. Min lilla gosse. Det är inte rätt någonstans. 

Måndag

Vi har lämnat en stor liten 4-åring på förskolan. Nyss ätit frukost. Lite grönsnorad idag. 38,1 i temp imorse. Tage alltså. Får se vad dagen har att erbjuda. Måste ordna lite mat åt Tage. Hoppas Tage tillåter. 

Tiden

Det känns som om tiden är knapp. Dagarna går. De fylls med så mycket kärlek men också så mycket ängslan och oro. Den ständiga ängslan över Tage och hans... ja allting, utveckling, virus och infektioner, anfall, döden... Tyra och uppmärksamheten gentemot henne. Att hon ständigt får höra: inte just nu, jag måste bara, om en liten stund. Och det är alltid för att Tage kommer före. Eller, så är det ju inte egentligen, men för henne måste det kännas så. Och Ebba, som är så stor, fasta bara 9 år, alltid få sköta sig själv. Göra allting själv. Men därför så sov jag och Tyra på Ebbas rum förra veckan. Tillsammans! Det är då vi tar igen tiden vi inte fått tillsammans under dagen. Samsova är fantastiskt. Hålla handen. Lyssna på en 9-årings sömnprat, känna små 4-åriga fötter som tvunget ska stickas in under mig. Eller en 4-åring som vänder sig om i sömnen och lägger sin arm runt mig. 

Den största anledningen till att vi valde att flytta var för att då mer familjetid. Och Ola och jag konstaterade idag att det har vi också fått. Det var inte bara en avlägsen vision. Idag körde vi till Lund och fikade och köpte sedan lördagsgodis i största godisaffären. Tage nattades lite tidigare och då fick Tyra sina föräldrar för sig själv. Mys i soffan med film och lördagsgodis. Tror att det är viktigt att hon får känna sig "vald" före Tage ibland. Söta unge, när vi handlade godis propsade hon på att vi skulle välja godis som Ebba också tycker om, trots att hon är i Spanien. Fint. Syskonkärlek. 

Nina, tänker ofta på en kommentar du skrev i samband med mitt dåliga samvete över att inte kunna åka/resa/göra så mycket längre, att barnen får något mer värdefullt, mer tid tillsammans med oss. Värdefullt. 

Kram därute 

Älskade barn

Att åka tåg

Fredag och lite mörkt

Vaknar tillsammans med Tage vid 9.30 efter en helt vaken natt i princip. Skönt vi fick några timmar på morgonen.

Nyheten om att ännu ett Dravetbarn som fått sina vingar (i februari) når mig. Pga en lunginfektion. Just nu är jag bara liksom tom. Vankar av och an. Magont som gör sig påmind igen. Det är död vi pratar om. Död bland barn som lidit av S A M M A syndrom som Tage har. Jag tittar på honom, han leker och grejar som vilken 2-åring som helst. Han har ingen aning. Men vi har en aning. Hur ska vi kunna leva utan oro och ängslan? Hur ska vi kunna leva och samtidigt njuta av livet? Jag är ledsen. På insidan. Jätteledsen. Men vi hittar fina guldkorn och njuter av dem. Vi njuter oerhört av att vara tillsammans. Göra saker tillsammans hela familjen. Fast på söndag ska jag och Tyra göra en egen utflykt. Bara hon och jag. Vi ska åka tåg. Till Avesta! Vi ska hälsa på efterlängtade vänner och ett nytt liv! Familjen Pousette. Mamma Pousettes blogg kan ni läsa härintill själar säger aldrig farväl. Ska bli oerhört spännande att åka tåg med Tyra och sen få njuta av vår nya Dravetfamilj. Som vi saknar er.

Kärlek

Att få ett mms med så mycket kärlek och styrka. Sötaste Maja har gjort världens finaste teckningarna. Maja är min zumbadansande nästkusins dotter (9 år). Äpplet faller inte långt från trädet.

Tröttis

Vaknar strax innan 06 och är trött ca 2 tim senare igen. Han har lite högre temp än vanligt. Misstänker tänder igen. Tänk att en liten kropp blir så påverkad av tänder. Tröttare, vingligare och gnälligare.

Idag ska vi träffa en ny läkare. Läkaren som tillhör habiliteringen. Våra vänner har också honom och han ska vara bra. Islänning som arbetar både här och på Island. Har några dravetbarn på Island faktiskt. Så himla tryggt med läkare som träffat på sjukdomen tidigare och har erfarenhet av den. Vårt team från habiliteringen är fantastiska. Har ett rullande schema r vi träffar sjukgymnast, logoped och spec. pedagog, kurator och vid behov finns arbetsterapeut och psykolog. Ja och läkare. Detta teamet har dessutom ett annat dravetbarn vilket är kanon då de verkligen får erfarenhet av  barnen. Besöken görs i hemmet (inte läkarbesöket), allt för att barnet ska länna så stor trygghet som möjligt. Vi får verktyg som vi kan arbetade i vardagen. Framförallt har det varit från sjukgymnasten, men nu även lite från logopeden. Det känns bra att försöka ligga steget före, med tiden hoppas vi att habiliteringen kanske inte ens behövs. Vi får se. 

Uteplats

Jag är så glad i vår trädgård och vår uteplats. Jag kan stå i köket och laga mat medan Tage står precis utanför och grejar med sitt. Jag är så lycklig över att få bo såhär.

Fredag!

Det är en härlig känsla som infinner sig när man vaknar upp och det är alldeles ljust ute, om än väldigt kallt fortfarande.. brrrrrr!

Tyra lärde sig att cykla förra helgen. Ny är det endast cykling som står på schemat. Har problem att bromsa fortfarande, men hon är grym (helt objektivt ;-)) och väldigt mallig. Känner framförallt att det känns fantastiskt att kunna ge Tyra uppmärksamhet och beröm, tror hon ofta känner att Tage tar den mesta av vår uppmärksamhet...

Idag cyklade Tyra till dagis i alla fall! Det är ändå nästan 3 km dit! Stolt mamma och pappa :-) Ebba hade inte riktigt tålamod att vänta så hon cyklade i förväg. Detta är ren och skär vardagslycka! 

Happy friday!

Ensam

Så kom den tysta kvällen igen. Barnen snusar bredvid. Verkligheten kommer ifatt. Jag vill bli av med den ständiga rädslan jag bär på. Kan jag det? Jag är så oerhört tacksam för Tages systrar. Utan dem hade jag inte orkat göra annat än oroa mig. De får mig att tänka på annat. Att glädjas och skratta. Men även ständiga dåliga samvetet. Orken finns inte ofta till något utöver våra måsten. Jag önskar att det fanns en stund över för mig och Ola förutom stunden när sysslorna är färdiga och barnen lagda. Då vet vi att natten stundar och ångesten med den. Okontrollerbar. Jag är så rädd. Vi är utmattade. Av livet och rädsla. När vår stund kommer att njuta av en stilla kväll är vi så trötta att vi vill bara sova, för kanske blir det en anfalls-natt. Måste orka det ju. Vi bjuder inte hem vänner och familj kvällstid längre, eftersom vi har ingen kraft över. Undrar om detta kommer att bli bättre. Men hur kan det?

Det finns ju inget botmedel för Dravets syndrom. 

Njut av era liv.  Om det går. Livet kan ta slut. Livet kan begränsas. 

Kärlek 

Nattlig oro

Dagarna går. Livet går vidare. Måsten som skjuts upp eller bockas av. Jag gör det som måste göras. Stiger upp på morgonen. Ger mediciner. Lämnar i skola och på dagis. Går ut med hunden. Ordnat med mat och recept till Tage. Ser till att han äter som han ska. Kontrollerar hans värde med litet stick. Hushållssysslor. Hämtar barnen. Det liksom bara går av sig självt allting. Allt som måste göras. Fixar och donar. Så som egentligen alla har det. Dagarna går och vi njuter av dem. Att vara tillsammans. Vi är ofta glada när det rullar på som det ska. Men så Poff! Så är det kväll och vi har ätit middag och barnen  har somnat gott. Då väller det över mig. Verkligheten på något vis. När stunden kommer att hinna reflekterar, tänka och oroa mig. Det är då jag gör just det. Vad ska det bli av allt detta? Jag kan inte förklara. Tänk att hela tiden ha en rädsla boende hos dig. Ingen vet ju egentligen någonting. Friska barn kan bli sjuka. Sjuka barn kan bli friska. Kanske har man ett litet hum om hur det kan bli. Men jag vet verkligen inte. För varje barn med Dravets syndrom har en egen utveckling och ibland helt olika symtom. Det går inte ens att jämföra med varandra. Bara spekulera. Inte ens de bästa läkarna vet ibland. Jag blir maktlös och somnar för att återigen sätta på mig mitt en bekymmerslös mask på morgonen. 

Mycket i huvudet

Förra året, 2014, hade Tage 16 stycken inläggningar, varav 4-5 (vet ej exakt) slutade på intensivvårdsavdelning, respirator. De flesta av dessa anfall varade i en timme ungefär, de längsta varade 1 timme och 45 minuter ca. Att inte kunna häva dessa anfall själv med hjälp av stesolid är en oerhört maktlös känsla. Att vara beroende av ambulans och akutvård är inget roligt alls. Om ens de kan hjälpa.

VI hade 12 veckor anfallsfritt. Underbart och oerhört tacksamt. Någonstans kommer hoppfulla tankar såsom att kosten (ketogen kost) verkligen hjälper. Kanske kan vi dra ner på Tages tunga mediciner nu? Vi vågar lite mer, tänjer gränserna lite mer. Vi klarade magsjuka barn utan att Tage blev dålig. Men så blev det lite förkylt här hemma. Snorigt och hostigt. Tage blev lite febrig. På tisdagkvällen kom ett anfall. Det hann sluta innan vi gav stesolid! Ambulansen kom och vi valde att stanna hemma. Så skönt. Tänk om anfallsbilden håller på att ändras nu. Att Tage kanske blir lite tåligare ju äldre han blir? Men på lördagkväll den den 21/3, fick Tage feberfrossa lagom till att jag och Ola skulle gå och lägga oss. Vi tempade, 36,4 (!) bara. Gav ändå alvedon och ipren och några minuter senare hade han 39,1. Sedan kom anfallet. Gav stesolid. Ambulansen kom. Då hade anfallet slutat.  Efter en tur till sjukhus och hem igen somnade vi äntligen kl 03.30. Tidig morgon klockan 05 vaknade vi av att Tage ligger i anfall. Ger stesolid och ringer ambulans. 50 minuter tog det denna gången innan anfallet slutade. Hann dock sluta innan Ola och Tage hann fram till akuten. Skönt. Jag hinner komma dit också (denna natt sov tjejerna hos mormor). Efter en stund börjar det rycka i armen. Nytt anfall. Läkaren ger ergenyl och det slutar. Alltså, 3 anfall under samma natt. Det har aldrig hänt tidigare. Vi blir inlagda och massa prover tas. Läkarna lyssnar och säger att det låter fint i lungorna. Ber ändå att få remiss till lungröntgen. Dagen efter görs den. Lunginflammation. Antibiotikakur sattes in redan dagen innan utifall att. Skönt. Blir utskrivna på permis på torsdagen. Nu, idag, en vecka senare är han på fötter igen. Efter en vinglig återkomst är Tage stabil igen. Jag har fått bekräftat att förskola inte är något för Tage med alla virus som finns. Tage blir t o m påverkad balansmässigt när han är lite risig bara. 

Nu är det påsk. Mysigt. Äntligen lite ledighet och tid för familjen och barnen. Det är det viktigaste. Hade varit så mysigt att åka till stugan och alla kusiner och fastrar och farmor och alla de andra. Men tänk om Tage får ett anfall? Det är en timme ca till sjukhus. Hur lång tid tar det ens för ambulansen att komma till stugan? Tage har ju nästan bara runt en timmes anfall ( i bästa fall, om det inte blir resp). Mörka tankar har börjat gro den senaste tiden. Är det detta anfallet som kommer att ge honom hjärnskador? Kommer han att dö denna gången? Oftare när han sover tänke jag att han kanske dör i SUDEP inatt...Jag blir galen! Men ofta tänker jag inte så! I så fall skulle jag gå under. Inte orka. Men det kommer dagar då tankarna tar över och livet blir så mörkt av rädsla. Det går ut över resten av familjen. Irritation speglar mitt humör och jag snäser lätt av mina älskade. Det dåliga samvetet tar över och jag känner att jag vill bara försvinna! Bättre om jag försvinner en stund för att inte dra ner hela familjen. Fina fina barn som märker mammas outtalade känslor så oerhört lätt och blir själva annorlunda. Lilla 4-åringen blir påverkad och ängslig. Vad kommer detta livet göra med henne? Att ständigt se sin mammas oro och rädsla (som mamman verkligen försöker att inte visa) gentemot lillebror och såklart känna sig åsidosatt. Hela tiden! Vi försöker verkligen se henne och bekräfta henne, men det är inte lätt i allt det vardagliga livet som måste rulla på. Vi orkar inte hela tiden. Tages kost är fantastisk men den är oerhört påfrestande. Både för oss och mer och mer för Tage. Den är så fruktansvärt begränsad. Och i ärlighetens namn står den mig upp i halsen. Tiden all förberedelse tar. Tiden och kraften att se till så att alla värden är bra. Att all mat äts upp. Annars blir det så fel. Tage börjar bli stor. Han får inte chans att testa och kladda som andra barn. Det gör mig ledsen. När all energi lagts åt att fixa med tages mat ska det ordnas med våran mat. Ja, detta blev gnälligt. Väldigt. Men jag måste bara få ur mig det, sen är det bra igen. Ni behöver inte känna att ni måste uppmuntra, peppa eller så, jag måste bara få det ur mig. Jag vill absolut inte att ni ska tycka synd om oss. Det är INTE meningen med detta. Syftet med mina inlägg är att få älta, gnälla, tacka, visa kärlek och kanske också visa en bild av Dravets syndrom kan innebära. Men också berätta för nära och kära hur vi har det. Det blir en lite rättvisare bild här än när vi pratar med varandra. Det är lite lättare att vara ärlig här på något vis. Svårt att ta emot ledsamma ögon i verkligheten. 

Det finns så oerhört mycket fint i allt detta. Som vi aldrig hade fått uppleva om det inte hade varit för Tages situation. Saker som vi aldrig skulle uppskattat om det inte hade varit för vår och Tages situation. Människor som tar kontakt och vill visa sitt stöd som vi kanske aldrig hade haft kontakt med annars. Fina personer från förr. Väldigt mycket kärlek och uppskattning. Vill att ni ska veta det. Och vi pratar om det ofta och uppskattar detta så. Vi uppskattar människors gester och finhet på ett helt annorlunda vis. Vi uppskattar varandra och livet på ett helt annat vis. På de små stunderna. Även om mörkretoch rädslan ibland gräver sig upp och drar ner oss så är de fina stunderna fler. Och enormt mycket tacksamhet. Ni vet vilka ni är som gör skillnad för oss. Hoppas jag. 

Så skönt att få ur mig detta. Tack för att ni orkar lyssna (läsa). 

Många många kramar