Skolavslutning

Ebba har slutat ettan! Hur galet är inte det! Vill ta lite bilder på henne innan, några snabba. Spex på vartenda en :-)

Vi fikar och firar sommarlovet

Sommarfest på Tyras förskola

För 2,5 år sedan

Titta! Tyra när hon fyllde 1 år!

Tages 1 års kalas

Vi låter bilderna tala för sig själv!

Tack

kära grannar för att ni stödjer och sponsrar. Ja, och alla ni andra som köper armband och blir medlemmar. Det är en fin gest och ett bra stöd för alla de barn som kämpar mot denna hemska sjukdomen. Ni som vill veta mer, gå in på: 

http://dravetssweden.se/index.html

http://joang.se

SUDEP

Penny-fonden

Sudden Unexpected Death in Epilepsy är just detta: plötslig och oväntad.

SUDEP är den vanligaste orsaken till dödsfall i epilepsi

Risken för SUDEP är högre för personer med Dravets Syndom än vid andra epilepsiformer.

Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP

Vi har startat en fond, Pennyfonden, där insamlade medel går till forskning kring SUDEP

Gåvor till detta ändamål sätts in på Swedbank 8417-8,924 813 283-0

Wimbledon nästa! 

Bus

Jag har...

...världens bästa kille! Han låter mig få sova ut när jag är krasslig så jag ska få bli piggare. Två nätter i rad! Även om vi hjälps åt med välling och så på natten så kan jag få få och sova sen. Det är guld värt. De sover så fint där bredvid varandra, mina gossar. Tage tycker om att ligga på pappas bröst. Tage hade 38,3 ikväll och har haft lite feber till och från nu ett par dagar. Var i Lund idag och tog lite odlingar. Får svar imorogn. Hoppas det är bakteriellt så att han kan få något för det. Nästa vecka på torsdag ska han vaccineras och måste vara frisk då. Hade varit skönt att få det överstökat. Nä, nu vill vi bli krya och pigga! På lördag firar vi Tages 1-års dag (10/6)!  Hade varit mysigt om vi var friska och kunde ha kalaset som planerat.

Sov gott /snor-Sara 

(Denna sötnosen ska jag få snusa på inatt) 

Jag ska erkänna

...att jag mår inte så bra. Mörka tankar tar över mitt sinne. Jag är så fruktansvärt rädd. Jag försöker att övervinna dem, trycker undan dem. Men plötsligt är de där igen. Jag vet vad Tages sjukdom kan innebära. Jag vet att sjukdomen tagit liv. Jag vet också att många mår bra. Men jag vet att det finns mycket risker och farligheter. T ex är det högre risk för Dravetdrabbade att råka ut för SUDEP (Sudden unexpected death in epilepsy). Jag kan läsa på och läsa på,  jag får stärkande uppmuntran och bekräftelse att Tage mår fint, det har upptäckts oerhört tidigt osv, men rädslan försvinner för inte! Ibland gör den. Ibland dämpas oron. Vi försöker hitta mönster i Tages sjukdom. Vi märker att när han ansträngt sig (t ex krypt omkring) så stiger hans temp. Värmen stressar oss. Vi vill ha koll hela tiden! Vi försöker och önskar så att vi kan hitta mönstret, få kontroll och förekomma anfallen. Men en febertopp sticker iväg snabbt. Vi blir utmattade. Vi kan inte ha ständig koll. Vi sover dåligt, känner och tempar. Ska vi ge alvedon? 

Samtidigt går livet och vardagen vidare. Flickorna då? Tiden räcker inte till!  Jag räcker inte till!  Nära och kära vill umgås och träffas. Är rädd att de ska tröttna och inte förstå. Men jag vågar inte. Orkar inte. Vara social och glad samtidigt som jag måste ha koll på Tage. Ha koll på hans närvaro och tillstånd. Ja, och flickorna. Tyra behöver hjälp. Uppmärksamhet. 

Jag älskar er så mina barn. Jag gör allt för er. Vi stannar tiden och fyller varandra med närvaro och kärlek. Och ro. 

Ebba!

Nu är hon här igen och det är en helt annan fart i huset! Både Tage och Tyra blir helt överlyckliga när storasyster är hemma. Nu är Ebba iväg med grannarna på ett kvällsdopp i kämpinge. Härligt!!

Väntan på att åka och bada. 

Polly the dog, grannpojken Arvid och Ebba badar! Inga badkrukor här inte!

Varför!?

38,2 nu igen! Den liksom bara dyker upp! Näsan rinner fortf grönt 😁. Vi skulle åka och köpa shorts till Ebba, men vågar vi? Det kommet att vara varmt i bilen, ACn är konstig. Jag läser om fantastiska Dravetföräldrar som åker på härliga utflykter trots barn som har anfall efter anfall (nog inte sådana långa som Tage har, men ändå!!), eller som är oerhört påverkade av värmen, jag hoppas att vi också kommer att nå dit, jag och Ola, att vi vågar lite mer så småningom. 

Lite lägre

Men fortf nojjig morsa 

Tage har 38,1, fått ner tempen. Vet ju att den kan sticka iväg snabbt. Oron vill inte försvinna. 

Vi fick ett samtal...

...just när nattningar pågick för fullt här hemma. Det var Dr Johan Lundgren som ringde. Han hade tittat på alla ketonprover vi hade tagit under dagen och tyckte att vi skulle höja ratiot (alltså ändra fördelningen mellan kolhydrater, protein och fett kan man säga, sänka på kh och höja fett och protein) litegrann eftersom Tage låg lite lågt nattetid och på morgonen. Hans sa också att med kosten kan Egrenyl-koncentrationen bli lite lägre (vilket den hade), så Ergenylen ska höjas något också. Dr Johan  frågade också om han fick berätta om Tage på ett seminarium där de ska prata om Dravets syndrom i början av september. Tage är den yngsta som Johan har satt diagnos på och det känns ju fantastiskt. De vill följa Tage och hans utveckling och se hur det går för honom, när han är 2 år, 3 år osv. Så roligt och lite malliga blev vi allt!

Solo njuter

Jag tror faktiskt att Solo har det bäst i hela familjen just nu 😊. 

Tack ugen Helen. Du är en räddare. 

Hemma!

Vi är hemma igen. Haft en fin kväll med allihopa samlade. Vi grillade hamburgare, hade lite längdhopp under tiden och faktiskt också lite sexualundervisning (helt out of the blue - vart får de allt ifrån??) för 8-åringen. Hjälp!! Hon höll på att dö av äcklighet (och då fick hon en myyyycket snäll variant av det hela). Det pratades om giftemål och när man gör det. Ebba tyckte att det gör man när man först börjar pussas.  Sen trodde hon att jag och Ola är nog inte tillräckligt kära för att gifta oss. What!? Varför det liksom? Ebba svarade att det är för att vi inte träffas så ofta. Ååå... ❤️

Annars hålls en diskussion kring Tage och hans mat. Ska till Lund imorgon för att leverera en massa ketonprover som vi gjort idag. Blandade känslor. Vill ju att det så funka såklart! Men 2 anfall på 3 dagar känns inte bra alls. Och vid 39 

grader (med alvedon i kroppen). Hatar det så jävla (förlåt) mycket att jag vet inte vart jag ska ta vägen. Anfall är så himla himla läskigt. Varenda gång tror jag att han aldrig ska komma ur anfallet och dö. Jag hatar det!! Men nu ligger han här på mitt bröst ich vi stannar tiden en stund.

Kram till alla er som finns här för oss ❤️