Thai och storebror på besök

Gott! Och mysigt med storebror här ❤️

Fredag!

Att titta ut är roligt. Men idag får vi ta vagnen och köra en sväng i den här i huset. Kul!

Tungan

Det blir mycket sova. Skönt. 

Ensamma

Ola har åkt hem för att hämta flickorna på skola och förskola.  Nu är det bara jag och Tage igen. Pappan har ont i magen för han vill inte lämna vår lille gosse, rädslan för ny kramp är ständigt närvarande. Jag saknar mina flickor, vi skulle ju ha kalas för Ebba på lördag. 

Torsdag

Tage har en infektion som ger feber och rossliga lungor. Han är fortfarande väldigt medtagen och är inte vaken långa stunder. Men ändå pigg emellanåt. Blir inhalerad och får antibiotika. Vi känner inte riktigt igen honom, orkar inte sitta själv eller stå när vi håller honom, men det är ju inte så konstigt. Vi är dock lite rädda att det kan vara eftersviter av krampen, vi får se. 

Vi blir kvar här tills han är sig själv igen. Däremot är det planerat att påbörjas med ketogen kost på måndag och då blir vi inskrivna här igen i en veckad tid. Det är viktigt att hålla koll på Tages värden och kostintag därför måste vi vara här. Dessutom kan man få lite fler kramper första dagarna när kosten påbörjas. Men kan det göra Tage bättre i längden är det ju värt det. 1/3 av de människorna som har ketogen kost blir anfallsfria, vi hoppas verkligen på det. 

Kosten måste vara exakt beräknad på grammet (protein, fett och kolhydrater) och det finns inget utrymme för något extra. Då förstörs hela kosten. Det som eftersträvas är att kroppen då bildar ketoner. Kroppen tror att den är i svält och då har det visat sig att anfallen blir färre. Vi har inte all information gällande detta än, men det är en början i alla fall. 

Tack alla som följet oss och som skickar Tage styrka. Vi känner att detta forumet är bra för att kunna uppdatera alla nu fina människor som tänker på oss. 

Just nu är det också mycket fokus på flickorna, de ska inte få känna sig bortskuffade vilket känns omöjligt emellanåt. Men de är så duktiga och kämpar på de också. 

Kramar till er

Trött kille

Tage sover och sover. Men idag får vi komma till avdelning vilket betyder att han mår mycket bättre! 

Ny kramp

Tage fick ett nytt anfall igår, måndag, det varade ca 50 min. Han började krampa igen på akuten och då sövdes Tage för att hans kropp skulle få vila, kan man säga. Då är det läkarna som styr krampen. Han har varit nersövd hela natten och läkarna har påbörjat uppvak just nu. Så vi bara väntar för tillfället. Men han har ingen feber och inga fler kramper under natten. Så det känns skönt. Han får antibiotika eftersom han har en infektion. Nog den som utlöst krampen tillsammans med feber. 

Vila

Vi vilar en stund, Tage och jag.men jag kan inte sluta ögonen, kan inte låta bli att titta på min gosse. Min vackra, starka och glada gosse. Vår hjälte...

 Pappan är och hämtar mormors spis, flickorna är med mormor och hämtat en matta bl a. Igår flyttade mormor in i sitt lilla "hus" som vi har ordnat till henne i en av gårdslängorna. Alla är trötta idag men flickorna är nog de som är mest förväntansfulla, de tycker att detta är jättespännande. De frågar "får vi gå in till mormor" och det känns så mysigt hela grejen. Nu ska jag passa på att vila en stund. Tage håller mig vaken mycket på natten. Vill ha närhet. 

Kram till er alla dom följer oss

Ps. Vi var hos dietist på neurologen i Lund i fredags. Återkommer ang det. 

Mitt bästa

Nu är vi fulltaliga!!

Gåva

När vi kom hem i lördagskväll knackade grannarna på dörren ich lämnade över lite god dryck åt oss. Så himla trevligt. Och gott. Tack!!!

Måndag och sportlov

Hade det inte varit för flickorna så hade jag nog gett upp. Grävt ner mig. Inte tagit tag i saker. Tvätten, städning, maten, hunden... I alla fall just nu. Men det är ju det som är sådan tur, att jag faktiskt har flickorna. Mina räddare. De får mig att överleva. Ola får mig att överleva. När jag bara vill tänka att allt är kört, allt, så drar de upp mig. Ångesten, rädslan och ovissheten ligger som en mörk skugga över mitt bröst och jag tar mig i kragen och spelar ett spel med Tyra. Jag vill skrika: jag finns här för dig! Jag älskar dig! Det är inte ditt fel att Tage tar så mycket uppmärksamhet från dig! Om en timme ska vi hämta stora storasyster, äntligen! Hon får oss verkligen att tänka på annat. Nu är det sportlov och vi ska planera in en fin vecka tillsammans!

Tage har inte feber just nu, så skönt. Han har sovit ganska gott inatt, bara vaknat en 4 gånger men somnat om snabbt efter lite snutt.

Ha en fin dag alla

Tiiiidig söndagmorgon

Vi fick komma hem igår eftermiddag. Tage hade fortfarande feber så vi beslöt oss för att vaka under natten. Ola verkar klara sömnlöshet bättre än jag. Han har varit vaken hela natten nästan. Nu sover han och jag och Tyra är uppe. Tage har sovit lite oroligt, men det kanske inte är så konstigt om man får vara med om det han är med om. Sov mycket under dager igår och tog igen sig. Han blir dessutom extra snuttig, med all rätt. Men jag är oerhört tacksam att jag fortfarande kan amma honom till tröst när han har haft anfall. Det är så mycket jobbigt efter krampen också, blodprover och annat som stör  stup i kvarten.

Idag ska det skruvas upp lite fler hyllor i mammas kök. Mammas kompisar Yvonne och Claes kommer och fixar. Så snällt. De var här igår också när mamma tog hand om Tyra. Tyra har fått två nya favoriter. Hon blev så glad för dem. Verkligen roligt. Tänker så skönt och tryggt det kommer att bli när mamma bor här.

Ha en fin söndag.

Trötta gossar tar igen sig. Ola har varit vaken hela natten medan jag fick 1,5 tim sömn på IVA. Min lilla hjälte. 

Ligger på IV-avdelning i Malmö. Tage började krampa inatt och fick genast stesolid. Det hjälpte inte så han fick 5 mg till. Ambulansen kom och vi åkte in till Malmö. Där fick Tage intravenöst ich efter ca 50 min slutade det. Han är väldigt medtagen denna gången. Slö. Nu ligger vi här ich Tage tar igen sig. 

Sov gott inatt

Min skatt. Tage har feber och hosta. Massor med snor, tänder på G. Håll tummarna alla om en fin natt. Desamma gäller storasyster som också hostar en massa. Good night - don't let the bedbugs bite 

Mamma jag har vaknat

Skitdag

Vi gör som vi säger, tar en dag i taget. Ser ju att Tage mår bra och att han utvecklas som han ska. Fantastiskt ju! Tage blev 8 månader i måndags! Herregud... Stanna tiden nu! Påminner mig själv varje dag att stanna upp och njuta av denna härliga bebistid som går så fort. Mysa, leka, älska. Inte bara med honom, utan med alla tre hjärtan. Njuta! Men idag är en dag där jag inte riktigt kan tänka så positivt. Framtiden skrämmer mig. Vad kommer att hända? Även om anfallen varit frånvarande nu ett par veckor, betyder det att det kommer att vara så alltid? Vaccination om ett par månader igen. Händer det då igen? De barnen jag har läst om som har Dravet, alla de barnen krampade första gången vid 3-månaders sprutan. Idag läste jag om en flicka som tyvärr blev ett offer för Dravet. Jag vet inte mer än så, bara att hon inte längre finns. Jag tänker samtidigt att Tage har inte anfall så ofta som vissa barn jag läst om, jag VET att jag inte ska jämföra. Jag vet. Men han är sjuk och vi är livrädda. Idag kan jag inte tänka en dag i taget. 

Har så fina människor omkring oss, märker att när ni frågar om Tage så ger jag de svaren som ni nog önskar höra. Han har detta, men vi tar en dag i taget, mår bra nu, inget är säkert osv... Vill visa att vi är positiva, vilket vi ju är, men inte alltid. Vill egentligen säga: jag är livrädd, har dåligt samvete gentemot flickorna, varje minsta rörelse som Tage gör lite annorlunda stannar jag upp och blir rädd att det är en begynnande kramp, är han för varm, varför är han ledsen, har han feber, är det för stimmigt, vill inte bara sätta honom i stolen/golvet för att jag måste fixa med annat, hur blir det med resurs på förskolan, ska jag verkligen lämna honom ifrån mig, är ni förkylda - för jag är livrädd att han ska bli dålig med feber och riskera anfall, kommer han att krampa i natt, jag blir nog hemma - tänk om han får ett anfall i affären, vad är det för adress här - om vi måste ringa ambulans, vi är trötta Ola och jag, är han vaken på natten för att det är ett symtom på Dravets, har han god aptit pga medicinen, osv,  osv...  Vi har jättebra lugnande svar på varenda tanke, helt klart, men ibland kommer verkligheten ifatt bara. Men herregud, så kan vi ju inte hålla på att älta till folk. Jag gör det här på bloggen istället. Men såhär är det ju inte alltid. Biter ihop och gör saker, men främst för tjejernas skull, de måste ju få vara barn, hitta på saker. Så till största del hittar vi på saker utifrån deras behov. Saker som är roliga för dem. 

Nästa vecka är det sportlov och Ebba vill åka till lekland, badhus osv. Men jag vågar inte åka med Tage. Vi får se. Ambulansen hittar ju till lekland också. Bara det att hur hanterar jag tre stycken barn om den minsta krampar? Vem tar hand om flickornas rädsla i den stunden? Vem tar hand om flickorna om jag måste iväg med Tage i ambulans? Jag omger mig med människor som jag vet är trygga för flickorna när jag är ensam med dem. Så att jag vet att jag kan åka iväg med Tage utan att oroa mig för vem som kan ta hand om dem. Tyra är i en känslig period just nu, 3 år och stor och liten på samma gång. Tyra är lite känslig för nya människor, eller för människor hon inte är så van vid. 

Jaja, en dag i taget, det var väl så vi sa? 

Tillökning i familjen?

Den andra hönan ligger och ruvar! Spännande - kanske det blir något?! 

Tages kost

Vi har fått tid att träffa en dietist på barnneurologen nästa vecka. Vår läkare nämnde för oss vid vårt senaste möte att man kan sätta in en ketogen kost. Tage har det lite jobbigt med medicinen, spottar ut och tycker inte alls om det. Då föreslog läkaren detta. Vi får se när vi får mer information helt enkelt.

"Ketogen kost är en fettrik, kolhydratfattig diet som ges i syfte att reducera antalet epileptiska anfall. Ketogen kost är en metod som använts sporadiskt under mycket lång tid vid svårbemästrad epilepsi hos barn. Under senare tid har metoden mer systematiskt börjat användas i Sverige. Kunskap om dietens verkningsmekanismer saknas. I Sverige beräknas cirka 10 000 barn under 17 år ha epilepsi. Uppskattningsvis 200 av dessa skulle, på grund av otillräcklig effekt av läkemedel, kunna vara aktuella för behandling med ketogen kost." http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Alert/Ketogen-kost-vid-epilepsi/

Kom igen nu jämställdheten!!

Verkligen fruktansvärt och tråkigt

http://www.aftonbladet.se/wendela/article18296873.ab

Naptime

I alla fall för bebisen. Jag hade gärna stängt de ljusblå men om 30 minuter ska vi iväg och hämta Ebba och hennes kompis Ludvig. Därefter Tyra. Men 30 minuter på soffan är ju så lovely! Najs

Syskon

Tyra 8 månader

Tage 7,5 månad

Tillökning

I alla fall i Ebbas familjeskara. För ca en vecka sedan fick Ebba ännu en liten syster. Lilla Nora. Så härligt!

insnöade 2

Vi gick ut i snön. Titta så härligt det ser ut. Vi var ute i 5 minuter. 

Insnöade

Och vad gör man då? Kanelbullar! De är redan slut kan jag tillägga...

Krassligt

Har en orolig känsla i magen. Tage har feber och då kommer oro och ängslan. Är inte riktigt närvarande. Har inget bra tålamod med barnen fast de egentligen bara leker. Orkar inte med stoj och stim. Fast de är glada och leker bra stoj och stim. Då kan jag inte koncentrera mig och ha koll på lillebror. Jag gnäller på tjejerna med irriterad röst: "stimma inte! Skrik inte! Jaa, vad är det!?" Kvällen kommer och de ligger i sina sängar. Det dåliga samvetet sköljer över mig. Vill ju vara där 100 %. Imorgon ska vi göra något, bara jag och flickorna. Bio kanske. Fast de blir nog glada bara de får en närvarande mamma som kanske spelare ett spel eller två, som inte bara säger: vänta, sen, ska bara lägga/ge medicin/ta Tage. Imorgon ska vi leka tillsammans! Nu har Tage somnat och jag ska lägga mig hos Ebba i sängen en stund och lyssna på vad hon faktiskt har att säga. 

Ofattbart

Jag har tre barn. 3. T-r-e stycken. Tre människor. Shit.