Skitdag

Vi gör som vi säger, tar en dag i taget. Ser ju att Tage mår bra och att han utvecklas som han ska. Fantastiskt ju! Tage blev 8 månader i måndags! Herregud... Stanna tiden nu! Påminner mig själv varje dag att stanna upp och njuta av denna härliga bebistid som går så fort. Mysa, leka, älska. Inte bara med honom, utan med alla tre hjärtan. Njuta! Men idag är en dag där jag inte riktigt kan tänka så positivt. Framtiden skrämmer mig. Vad kommer att hända? Även om anfallen varit frånvarande nu ett par veckor, betyder det att det kommer att vara så alltid? Vaccination om ett par månader igen. Händer det då igen? De barnen jag har läst om som har Dravet, alla de barnen krampade första gången vid 3-månaders sprutan. Idag läste jag om en flicka som tyvärr blev ett offer för Dravet. Jag vet inte mer än så, bara att hon inte längre finns. Jag tänker samtidigt att Tage har inte anfall så ofta som vissa barn jag läst om, jag VET att jag inte ska jämföra. Jag vet. Men han är sjuk och vi är livrädda. Idag kan jag inte tänka en dag i taget. 

Har så fina människor omkring oss, märker att när ni frågar om Tage så ger jag de svaren som ni nog önskar höra. Han har detta, men vi tar en dag i taget, mår bra nu, inget är säkert osv... Vill visa att vi är positiva, vilket vi ju är, men inte alltid. Vill egentligen säga: jag är livrädd, har dåligt samvete gentemot flickorna, varje minsta rörelse som Tage gör lite annorlunda stannar jag upp och blir rädd att det är en begynnande kramp, är han för varm, varför är han ledsen, har han feber, är det för stimmigt, vill inte bara sätta honom i stolen/golvet för att jag måste fixa med annat, hur blir det med resurs på förskolan, ska jag verkligen lämna honom ifrån mig, är ni förkylda - för jag är livrädd att han ska bli dålig med feber och riskera anfall, kommer han att krampa i natt, jag blir nog hemma - tänk om han får ett anfall i affären, vad är det för adress här - om vi måste ringa ambulans, vi är trötta Ola och jag, är han vaken på natten för att det är ett symtom på Dravets, har han god aptit pga medicinen, osv,  osv...  Vi har jättebra lugnande svar på varenda tanke, helt klart, men ibland kommer verkligheten ifatt bara. Men herregud, så kan vi ju inte hålla på att älta till folk. Jag gör det här på bloggen istället. Men såhär är det ju inte alltid. Biter ihop och gör saker, men främst för tjejernas skull, de måste ju få vara barn, hitta på saker. Så till största del hittar vi på saker utifrån deras behov. Saker som är roliga för dem. 

Nästa vecka är det sportlov och Ebba vill åka till lekland, badhus osv. Men jag vågar inte åka med Tage. Vi får se. Ambulansen hittar ju till lekland också. Bara det att hur hanterar jag tre stycken barn om den minsta krampar? Vem tar hand om flickornas rädsla i den stunden? Vem tar hand om flickorna om jag måste iväg med Tage i ambulans? Jag omger mig med människor som jag vet är trygga för flickorna när jag är ensam med dem. Så att jag vet att jag kan åka iväg med Tage utan att oroa mig för vem som kan ta hand om dem. Tyra är i en känslig period just nu, 3 år och stor och liten på samma gång. Tyra är lite känslig för nya människor, eller för människor hon inte är så van vid. 

Jaja, en dag i taget, det var väl så vi sa?