5 år!

Jag är sorgsen emellanåt

Trots allt som vi försöker tänka på som är bra, som är utveckling, som är lycka, så finns det en oerhörd sorg. Men det finns så oerhört mycket tacksamhet också. Och det glädjs vi åt varje dag. Men emellanåt gör sig verkligheten påmind. Som idag. Inget jätteallvarligt, men ändå så att jag stannade upp litegrann och blev påmind. Blev påmind om nuet. Om eventuella framtiden. Om hur det faktiskt är. Det är lätt att bli "hemmablind". Vi lever med det varje dag och ser inte längre allt. Idag hälsadejag  och Tage på mitt jobb. Min förskola. Vi hälsade på en härlig grupp med massor med 2,5-åringar! Jag har varit lite rädd, ska jag erkänna, för att hälsa på. Rädd för att jag ska jämföra för mycket. I hallen hälsade Tage på en pappa som lämnade sitt barn. Tage säger mest "heeej" och ofta. Det är hans sätt att ta kontakt och göra sig hörd. Efter några "hej" sa pappan "är det allt du kan säga?" Fast han sa det inte på ett tråkigt sätt. Mer på ett sådant sätt som man pratat med barn på. Han trodde verkligen att Tage kunde säga annat. "Du kan väl säga "maamma?" Jag bara stod och studerade lite sidan om. Ville säga att "nej, det kan han inte". Ibland säger han "Ma" men inte så ofta. Jag är fullt medveten om att det verkligen finns värre saker att oroa sig när det handlar om Tages diagnos. Det är bara så oerhört sorgligt. Tage börjar bli stor och det blir mer och mer tydligt att han inte har något språk. Han är fantastisk med tecken. Lär sig och försöker och visar när han vill göra sig förstod. En oerhörd drivkraft. Och det är ju just sådana saker jag menar som vi är så oerhört tacksamma för, och stolta över, men det är ju fortfarande en tacksamhet som är på bekostnad av något ledsamt. Men för varje ledsam tanke jag tänker försöker jag se något positivt eller glädjande. Det finns massor. Men ibland går det inte så bra. Då blundar jag och stänger av.

Jag älskar dig oändligt min älskade gosse

Vi har det ganska bra ändå

Även om det egentligen är jobbigt varje dag. Tage mår bra, trots det är det svårt att slappna av. Att inte tänka på vad som kan hända. Det kan ju hända närsomhelst. Det är en sådan fruktansvärd stress för oss men vi måste leva vidare. Vi gör så gott vi kan. Tänker att barnen måste ju få ett så normalt liv som det går. Framförallt Tage som redan är ganska låst till hemmet. Men som sagt, vi har det bra. Vi lägger all våran energi åt att egentligen orka leva vidare. När vi har gjort det, så finns inte mycket kvar. Det är då barnen somnar för kvällen, babymonitorns svaga sken lyser upp två trötta föräldrar framför tvn. Den ena slumrar och den andra funderar på att gå och lägga sig. Vi vet aldrig vad natten har att erbjuda. Inatt var det vaken i ett par timmar. Tage var pigg och hade svårt att sova. Men, vill heller inte gnälla. Vi har då fina människor omkring oss som hjälper med ditten och datten. Har ju  grymma grannar t ex!! 

Fick besked om att dödsfall utomlands i fredags. En pojke som hade haft ganska bra anfallskontroll dagtid (gått över till dagliga nattliga anfall istället dock, tysta sådana). Men pojken, som var ca 10 tror jag, dog under ett anfall på väg till sjukhuset. Några veckor innan det dog en 14 månaders flicka (också från ett annat land, Storbritannien tror jag) bron dog i sömnen. Samtidigt som detta kämpar den finaste flickan Jossan, Tages Dravetskompis på BIVA i över en vecka i respirator. Anfall som inte slutar. Liknande inläggning som Tage hade i somras. Hans värsta. Nu är Jossan hemma igen, allt är bra. Som tur är. 

Händelser som dessa påminner. De gör så jäkla ont. Verkligheten visar sitt fula tryne. Det är svårt att blunda för det. Vi vet ju att det kan hända oss. När som helst. Men, vi försöker leva. Leva för varann och för de som vi älskar. Och vi är så nöjda med det. För är det något Tage har lärt oss så är det att vi är fullkomligt nöjda bara vi får vara hemma, tillsammmans. Vi behöver inte så mycket mer. I slutändan är vi oerhört mycket mer med våra barn. Och det är hu så det ska vara. 

Tankar och livet

En Dravet-mamma skriver om hur det är. En sanning som är oerhört naken. Så svårt för nära att förstå. Vilket är oerhört förståeligt. Hur ska man kunna sätta sig i någon annans skor? Det är svårt. Det är så många olika bitar som vi lever med varje dag. Oro, rädsla, ångest, dåligt samvete gentemot syskonen, saknad och längtan efter varandra, sömnbrist... Det är så ledsamt alltihop. Just nu brottas jag med en oerhörd ledsamhet över att inte kunna vårda mina vänskaper. Eller, jag har inte kunnat göra det på länge, men har någonstans tänkt att det blir bättre. Men jag orkar inte. När allt är som det ska, lugnt och harmoniskt, då vill vi bara vara hemma och njuta av att alla mår bra. Vara med barnen. Men vi vill också kunna visa tillbaka hur mycket vi uppskattar all er fantastiska kärlek och omtanke gentemot framförallt Tage. Vi vårdar den omtanken ömt nära våra hjärtan och vi hoppas att vi någon gång kan visa uppskattning tillbaka. Hoppas att ni vet hur mycket vi uppskattar er. Ni som frågar och hejar, skriver en rad på bloggen och så. Jag tänker på er ofta även om ni inte märker det. Även om Tage är anfallsfri emellanåt så lever vi med exakt samma oro (om inte mer, en väntan). Vi är som tryggast i hemmets lugna vrå. Läs gärna Camillas inlägg. Det berör oerhört. Framför allt de sista raderna.

Massa kärlek till er.

http://www.dravetssweden.se/men-jag-ar-ju-bara-mamma/

Tisdag

Utskriven Tage. Ganska pigg men är förkyld och lite febril fortfarande. Att hamna på en annan avdelning i brist på plats p sin vanliga, är ungen hit. Det är så tryggt att vara med dem man känner. Som känner Tage. Läkare som vet Tages historia. Tar mycket kraft och energi att försöka förklara och berätta för läkare som egentligen vara tittar på infektionsbiten. Men epilepsin är sammansvetsad med den ju. 

Nu är allt som det ska igen i alla fall, förutom att storloppan åker till pappan sin idag. Så blir jag halv igen. Också en sorg. Tiden försvinner. Hon är så stor nu ju. Önskar jag kunde stanna tiden litegrann. Så kan Tyra få vara bara fyra år ett tag till. 

Igår, när vi var på busfabriken :-)

Tisdag

Utskriven Tage. Ganska pigg men är förkyld och lite febril fortfarande. Att hamna på en annan avdelning i brist på plats p sin vanliga, är ungen hit. Det är så tryggt att vara med dem man känner. Som känner Tage. Läkare som vet Tages historia. Tar mycket kraft och energi att försöka förklara och berätta för läkare som egentligen vara tittar på infektionsbiten. Men epilepsin är sammansvetsad med den ju. 

Nu är allt som det ska igen i alla fall, förutom att storloppan åker till pappan sin idag. Så blir jag halv igen. Också en sorg. Tiden försvinner. Hon är så stor nu ju. Önskar jag kunde stanna tiden litegrann. Så kan Tyra få vara bara fyra år ett tag till. 

Igår, när vi var på busfabriken :-)

Permis!

Tillbaka imorogn för att hålla koll på crp:t. Nu blir det lång vila för Tage och pappan. 

Inatt

Tage är inlagd. Sover nu. Fick två korta anfall till inatt. Smårycker i sömnen. Feber. Skitdravet. 

Anfall och frossa

Ola väcker mig och tycker Tage andas märkligt. Inget anfall.. Men dock frossa. Vi ger alvedon och Ipren på en gång och bara väntar, klappar och pratar med Tage frossan blir starkare. Tänder klappar högt. Efter ca 30 min kommer skräcken i Tages ögon och det där speciella skriket som är fyllt med rädsla och ångest. Anfallet har tagit över. Lilla kroppen ryker kraftigt, hela kroppen. Han få buccolam och jag bär ner honom ut för att svalka. Plötsligt slutar anfallet! Ola hade inte ens pratat färdigt med 112. Konstig känsla. Men rädslan är kvar att det inte är helt över. Kan ju komma igen. Ambulansen kommer och det är alltid tryggt med kända ansikten. En av dem var samma som förra gången, för 2 veckor sedan. De har nu kört Ola och Tage till Lund.  Så skönt att slippa mellanlanda i Malmö. Får vi se vad proverna säger. Infektion eller virus. Eller inget av det kanske. Jag kommer aldrig vänja mig vid detta. Aldrig. Och nej, man blir inte vågligare eller modigare med tiden. Tages anfall är hemska. Varje gång blir vi påminda om att det kan gå så illa så illa. Barn har dött. Den vetskapen kommer aldrig försvinna. Jag är så oerhört tacksam för att Tage har syskon. Som påminner oss att vi måste fortsätta leva som vanligt. I den mån det går. Att livet går vidare. Utan dem hade vi nog inte rett ut detta. 

Imorgon har flickorna ledigt (studiedag på skolan) och vi hade planerat lekland. Nu får vi se. Kanske vill de hellre hänga på lekterapin i på BUS (barn och ungdomssjukhuset). 

Höstlov onsdag och torsdag

Igår, onsdag, fick vi massa energi och kärlek av en snabbträff med Linda och hennes töser, som för övrigt tog med sig mina töser till Vellingeblomman. Halloween där. Spökrundan är den som lockar mest, i alla fall för Ebba. Sedan kom vår avlösare Josefine. Hon är med Tage så kan jag ge flickorna lite tid i lugn och ro. Vi åkte till badhuset! Kusin sigrid var också med. Bästa dagen! 

Vagnvila

Jag kommer aldrig aldrig att glömma när Tage vara bebis och fick ett anfall efter att han legat för varm i sin vagn. Rädslan sitter i mig fortfarande och jag har så svårt att slappna av. För varmt? För kallt? Men det är ju så mysigt..

L Y C K A

En bildkavalkad av ren och skär lycka och tacksamhet

qq0

Ett brev

-->

Jag läste ett brev på webben. Det är så fantastiskt skrivet.  Det berörde mig djupt och vill gärna dela det med mig. Det är tillägnat alla fantastiska syskon till barn med särskilda behov. 

Tack Nina Lagerberg för översättningen.

"Hej på dej!

Jag har hört att du har ett syskon med särskilda behov och därför ville jag skriva ett brev till dig och berätta varför det är något positivt. Jag vet att det kännas som om ditt liv är tuffare eller annorlunda än kompisarnas, men tro mig, du kommer utan tvivel att få med dig erfarenheter som gör dig bättre rustad för livet än alla andra. Så här menar jag …

Jag vet att du får hantera mer än du och alla andra barn borde. Dina föräldrar tvingas ofta vara ifrån dig. Du vet att de tar hand om ditt syskon, kanske för att ta med honom eller henne till doktorn. Ditt syskon ligger kanske ofta på sjukhus, eller så pratar dina föräldrar ofta i telefon för att reda ut sådant som Försäkringskassan – eller kanske tar de helt enkelt hand om ditt syskon. Jag vet, vännen min. Det här är mer regel än undantag. Du ser hur mycket dina föräldrar älskar ditt speciella syskon, och insikten bäddas in i ditt hjärta. Du ser hur mycket tålamod de har när de tar hand om honom eller henne och du gömmer det djupt in i själen. Du ser att dina föräldrar aldrig slutar försöka ordna det som ditt syskon behöver, och det ristas in i ditt medvetande. Du ser hur dina föräldrar anstränger sig till bristningsgränsen för att du och ditt syskon ska bli väl omhändertagna, och du lär dig av detta. Du märker det kanske inte, men alla de här små sakerna lär dig vilka egenskaper som krävs för att vara en enastående människa.

Jag är övertygad om att det är tufft att vara syskon till ett barn med särskilda behov. Jag vet att det finns stunder när det svider av svartsjuka i hjärtat, när oron gnager över ditt syskon. Jag vet att det finns stunder när du är arg för att du inte får gå på alla födelsedagskalas du vill. Och allt detta är fullt förståeligt. Du har rätt att bli arg och ledsen då och då, men jag kan slå vad om att det finns en del rätt coola grejer hemma hos dig, som inte dina kompisar har. För visst har väl ditt syskon en del utrustning som är rätt häftig? Du har säkert klättrat upp i rullstolen eller lekt med hans superhäftiga, tekniska hjälpmedel och leksaker. Och tänk på hur stolt du känner dig när du ser ditt syskon nå en viktig milstolpe! Du får uppleva en helt unik vänskap. Ditt syskon litar på dig till hundra procent och älskar dig så mycket att det värmer även det frusnaste hjärta. Ditt syskon ser på dig med sina vackra ögon och vet att du finns där i alla lägen. Bandet mellan er kan inte beskrivas med ord. Du är ett syskon, en vän och en beskyddare. Ditt syskon kan kanske inte uttrycka sig med ord, men både du och jag vet att era hjärtan talar till varandra på ett sätt som vuxna aldrig kan förstå. Och vet du vad? Vi är så väldigt avundsjuka på er.

Visste du att dina föräldrar varje dag följer kontakten mellan dig och ditt syskon och att deras hjärtan bokstavligen svämmar över av stolthet och kärlek till er? De ser allt du gör för din bror eller syster. De lägger märke till att du går förbi och ger en snabb puss, en klapp över håret eller ett hej. Din mamma och pappa älskar att se hur du ställer upp för ditt speciella syskon eller anstränger dig extra mycket för att han eller hon ska kunna vara med på allting. De iakttar dig i tysthet när du hjälper till med behandlingar, sätter tillbaka syrgasmasken eller håller handen under provtagningar eller läkarbesök. Dina föräldrar märker varje gång du sträcker dig upp på bänken för att hjälpa till att förbereda medicinen eller räcka över en blöja, en spruta eller vad de nu behöver. Du gör ett galet bra jobb med att hjälpa dina föräldrar. Och det krävs definitivt en alldeles fantastisk liten pojke eller flicka för att göra det du gör varje dag. Jag är säker på att de tackar dig, men om de glömmer ibland ska du veta att de är obeskrivligt tacksamma.

Men viktigast av allt, min vän, är anledningen till att du kommer att klara dig storartat i livet: Du vet vad äkta kärlek är, du vet vad äkta sorg är och du vet vad som är viktigt i livet. Du har levt ett liv som kräver ett starkt hjärta och ett starkt sinnelag. Du kommer att mogna mycket snabbare än dina skolkamrater (ha förståelse för dem), du kommer att visa medkänsla på ett sätt som förundrar andra, du kommer att veta mer om sjukvård än 95 procent av alla vuxna du möter på gatan och du kommer med största sannolikhet ha en skruvad humor som får dig att se glädjen med livet oavsett vad som händer. När du för första gången fick träffa ditt syskon med komplicerade behov skrevs ögonblicket in i evigheten, för det var i den stunden ditt öde avgjordes. Du kommer att bli en enastående människa som förändrar andras liv till det bättre … för att du är syskon till ett barn med särskilda behov. Fortsätt vara lika fantastisk, min modiga, enastående vän."

källa: http://www.hrtwarming.com/mom-writes-the-most-priceless-letter-to-siblings-of-a-special-needs-child-this-is-amazing-2/

Jensens Böfhus

I söndags var Tage på sitt första restaurangbesök. Vi var lite nervösa. Dels är han ju 2 år med allt vad det innebär med att sitta still och så. Dels är det nervöst om han får anfall i offentliga miljöer. Hur gör vi då? Vi hade en plan men det är ju ändå annorlunda i verklighet. Tyra var också med. Det gick jättebra. Trodde Tage skulle bli förtvivlad när han såg våra tallrikar med mat, men inte alls. Vi avledde honom så gott vi kunde och kunde samtidigt njuta av våran goda mat. Det känns dock fortfarande sorgligt att han är så begränsad i sitt matintag. Han sitter där med samma gamla meny. Men, så är det.  Tage är fantastisk. Han bryr sig inte ofta om vad vi andra äter. Han har aldrig ätit något onyttigt. Sockerintaget är lika med noll. Det känns ju såklart fantastiskt. Det är också fantastiskt att se vad ett barn nöjer sig med när inte vi vuxna ger de andra, onyttiga alternativ. Att det faktiskt är vi vuxna som skapar behovet hos barnen. Men vi är ju bara människor.

måndagkväll och anfall

På måndagskvällen fick Tage ett anfall som såg i princip exakt ut som förra anfallet. Ingen feber som annars är den största anledningen till anfall. Lite vanlig lek efter middagen. Kastade och hämtade en liten boll. Plötsligt gnäller han på ett annorlunda sätt, som vi hört tidigare. Med rädsla i gnället liksom och plötsligt så är han bara bort i ögonen. Inga ryckningar alls. Vi gav buccolam för första gången och inväntade ambulans. 112 skickade räddningstjänsten eftersom ambulansen var lite för långt borta. De kom och gav lite syrgashjälp. Även brandbil kom. Tror det är rutin. Men det blev lite väl turbulent på vår lilla gata. Många nyfikna ansikten. Väl på akuten slutade anfallet. Alla prover var bra. Han blev inte sur som han brukar bli, crp 5, Vi blev flyttade till Lund och Ola och Tage sov en natt där för att sedan bli utskrivna dagen efter. Inga konstigheter egentligen. Dock är det läskigt med dessa otriggade anfall. De kan ju komma när som helst. För mycket bus och lek känns också oerhört stressande. Men vi är tacksamma att slippa iva och respirator. Oerhört tacksamma.

Dravet om natten

Att ligga bredvid sitt barn om natten och inte veta om han i nästa eller nästa eller nästa stund kommer att förlora medvetandet och hamna i en djup, svår och långdragen kramp. Att veta att du inte kan göra någonting för att häva krampen. Att ändå lära sig att våga somna om natten även med vetskapen om att andra barn blivit änglabarn under sin sömn. Att känns skräcken som drar igenom kroppen och stannar med ett hårt hårt bultande hjärta vid minsta lilla sovryck. Att varje gång du vaknar, lägga din hand på ditt barns panna, numera nästan omedvetet, för att känna att han inte är för varm. 

Att behöva ge febernedsättande i rumpan på ditt sovande barnvar 4e timme i förebyggande eller vid feber och därefter behöva krama och trösta för han förstår ju inte varför. Att alltid sova med ett öga öppet. Det är att leva med Dravet om natten.