Senaste inläggningen

Anfall är aldrig aldrig kul, men denna gången var Tage okej som en lärka när han fått ta igen sig några timmar efteråt. Märks att han börjar bli stor. Han är ö v e r a l l t! Som tur är är avd 62 i Lund fantastisk. Fin lekterapi och fantastisk personal. Alla hejar på Tage när vi kommer dit, "heeeeej Tage" "vad stor du har blivit!" Han blir sååå bortskämd av sköterskorna. Sjuksköterskor är ett fantastiskt folk. Om jag kunde skulle jag ge dem världen. Klart läkarna också, utan dem vore vi inte där vi är. Och ambulanspersonalen. Fantastiska.

Sen sover man gott. Men - vart ska mamma sova då?! 

Nu är vi hemma igen, sen den 1/1, vilket såklart alltid är skönt. Även om det känns tryggt på sjukhuset. Tage är lite rinnig i näsan och har temp emellanåt. Misstänker starkt att en tand är på g. Varje gång Tage har haft tandlossning har han krampat. 

Godnatt på er. 

Det finns inte ord

...för hur lyckligt lottad jag är över att ha så fantastiska människor i min närhet. Tack älskade Kattis för att du kom och sjöng för mig idag. Och goda fikan och fina lyktan. 

Älskar dig

Transport till Lund

Har fått en plats i Lund. Skönt.

Anfall inatt

Tage var varm inatt vid 04.50. 10 min senare känner jag när jag lägger en hand på hans rygg att han ligger och krampar, rycker. Ringer 112, Ola ger stesolid. Tyra vaknar och ligger bredvid Tage och klappar. Ambulansen kommer och jag och Tage åker iväg. Anfallet pågår fortf. Får 5 ml stesolid till. Fått 10 redan. Inne på akuten får han sin infart och innan ergenyl ges får slutar anfallet. 35 minuter denna gången. Allt under en timme känns som en vinst. Galet. Nu sitter vi här i ett rum på akuten och avvaktar besked på om Lund har plats åt oss.

Torsdag 18 dec

Kl 8 imorse var Tyra på BVC och 4-årskontroll. Väga, mäta, motorik, språk, hörsel och syn. Hon blev godkänd ;-) pjuh! Efter det, kl 10, åkte vi för att hälsa på tyras nya förskola (och Ebbas gamla faktiskt). Fröknarna där verkade bra och gulliga. Tyra var ängslig innan vi kom dit och ville inte riktigt, men efteråt var hon glad som en speleman. 19 januari börjar hon. Imorgon är det då sista dagen på gamla förskolan. Sorgset. Människorna där är ju faktiskt de som träffar ditt barn nästan lika mycket som du själv. De har varit fantastiska mot Tyra och hennes situation med en ofta sjuk lillebror.

Tyra gillade bussen på nya förskolan. Det var Ebbas skolbuss visst. 

Och imorgon får jag träffa Ebba en snabbis. Liten julavslutningsfika i klassrummet. Längtar. 

Tyra 4 år - Kan ni tro det?

Såhär såg det ut den dagen du föddes, 17 dec 2010. Det var nära att vi inte kom ut på stora vägen! Men så vackert det är. Som du, lilla prinsessan. 

Alldeles ny, bråttom hade du

chillar

1 år - sitter med g:a mormor och g:a morfar

Har blivit sydd under läppen med några stygn efter du fått en bordskant in under läppen. Duktiga du. 

Usch, det var inget gott!

2 år

3 år

Stora tjejen. Världens bästa stora-  och lillasyster. Vi älskar dig så mamma, pappa, Ebba och Tage 

Vi är så glada...

...att vi har er. Ville bara säga det. Ni underlättar och ger oss styrka mer än ni anar, med hundvakteri, tårtbak OCH leverans, barnvakt åt både Tage och tjejer, Ebba som övernattar. Matkasse. Häng hos mormor. Alla underbara styrkerankar, ord, små sms och kärlek. Stöttande telefonsamtal. Vi känner oss välsignade av er kärlek. Svarar inte alltid på sms eller samtal. Svårt att föra ett samtal när Tage är i närheten, eller syskonen för den delen. Vill gärna inte heller. Vill ge de vår uppmärksamhet så mycket vi bara kan. Svarar inte heller på sms alltid. Har så dåligt samvete för det. När ni skickar så fina rader och så svarar inte jag.. Men just då kan jag inte och ska svara senare och ja... det glöms bort. Förlåt. Jag uppskattat er så.

Ta hand om varandra

Kram

Liten uppdatering

Tage blev flyttad till Lund i torsdagseftermiddag. Skönt. Där känner vi oss som hemma. Malmö är inte alls tryggt för oss. Men jag tror att det är lätt att bli rädd när sådana här ovanliga diagnoser blir inskrivna. Speciellt som det handlar om svårbehandlad epilepsi också. Vi är på tårna, ber om saker och tar för oss. Vet precis vad vi behöver. Vill sköta medicinering och temptagning själva. Ifrågasätter. Nog inte helt vanligt heller. Man vet inte ens vad ketogen kost är. Säkert inte konstigt, men ännu en sak att hålla koll på själva.

I alla fall, trombocyterna var låga, men nu vet vi att det är pga viruset. Så det är bra. Och värdet har blivit lite bättre. Sänkan hög, nya prover imorgon. Virus el infektion. Alltid den stor frågan. Vart kommer febern ifrån? Hoppas ju på infektion nästan, så att vi kan behandla den. Denna gången är Tage riktigt medtagen av förkylningen. Inte jättehög temp, men snorig och dassig. Han är jätteslö i kroppen och vingligare än vanligt. Tror han känner det själv, för han vill inte krypa alls. Bara vara nära. Såklart. Har höjt medicinering litegrann kvällstid pga de nya frånvaroattackena. Hoppas det hjälper. 

Imorgon ska Tyra ha sitt 4-års kalas. Alla kusiner och allt vad det är ;-) konstigt nog var Tage inlagd på Ebbas förra kalas också. Men vi fixar! Detta får absolut inte gå ut över syrrrorna. Kär kollega ska baka tårtor åt oss. Fina Emina. 

Ha en fin helg

Kramar!

Onsdagnatt

Killarna fick komma hem på permis igårkväll. Tage var pigg hela dagen, ingen temp direkt (med febernedsättande). Somnade som en stock på kvällen. Men vid tolv på natten andades han jättesnabbt och ojämnt och skakade i hela kroppen samtidigt som han var väldigt stel. Det slutade inte. Ingen feber. Utan istället väldigt lågtempad. 36,4 men en stund senare 37,2. Vi gav alvedon för att det inte skulle bli en tempstigning med ev frossa (anfall kan komma när tempen höjs fort). Vi gav också stesolid. Ca 5 ml. Men Tage slutade inte skaka. Ambulansen kom och nu har pojkarna än en gång åkt iväg. Skönt vi har permis så de har kvar sitt rum. Och nu ligger jag här och önskar att jag kunde klona mig. Det är fruktansvärt att inte kunna åka med båda två. Samtidigt är det jobbigt för flickorna också. Ebba blev magsjuk igår och var uppe ett par ggr under förra natten. Men imorse var det bättre. Men så svag och slö. Oerhört tacksam att mamma kunde hämta Ebba på skolan och ta hand om henne i tisdags när Tage fick ett anfall. Ja och att Ebba dessutom blev sjuk också ju. Som sagt. Kloning hade varit bra. Känns jobbigt att inte mamma ska flytta med oss, en oerhörd trygghet när detta händer. Vi måste helt enkelt vänja oss vid att en får stanna hemma med flickorna. 

Nu har Ola uppdaterar (01:05) och Tage är bra igen. Hälsar på alla på akuten men är varm. Så det verkar som att det var en snabb tempstigning som var boven. 

Ta hand om er alla och tack än en gång för all otroligt fin respons på Facebook och Instagram. Ja och här. 

Godnatt 

Anfaller kom. Snabbt. Vid feber 38,5. Gav stesolid och anfallet slutade efter 10-15 minuter. Första gången det händer vilket känns som en vinst. Känns bara som jag hade befogenhet för oron. Är på sjukan nu och tar provet. Tager trött efter stesolidet. 

Får så fin respons från er. Att skriva här och få älta lite av dem tankar som maler är befriande. Men också för att vi får så fin respons tillbaka från er. Det är stärkande även om ni själva tycker att det känns klent. Skönt att få bekräftelse och kärlek. Hoppas bara att ni känner att ni kan älta ert till oss också (kanske inte i detta forumet ;-)), för vi vill också kunna ge tillbaka. Ok?

Idag är en ny dag, Tage är oerhört gnällig. Vet inte varför. Vill bli buren, kanske vet han att det kan hända något med hans lilla kropp därför vill han vara nära? Det är bara så svårt att slappna av. Som en bomb som kan detonera när som helst. Frågan är bara när. I söndags fick vi erfara en ny sorts anfall igen, non konvulsivt anfall. Vi förstod inte först. Men läskigt att vårt barn tittar på oss men ändå inte är med överhuvudtaget. Om vi blir osäkra, hur ska då nära människor i vår närhet kunna veta? Hur ska vi kunna slappna av när vi inte är på hemmaplan? Hur ska vi kunna lämna bort honom ibland? Vi tvingade iväg oss på fantastiskt gott julbord i fredags på Sankt Marcus vinkällare. Jag, Ola och Tyra. Vi ville ge Tyra lite av oss, utan en lillebror som tar all uppmärksamhet. Jättegott och mysigt. Bästa, modiga Jeanette vågade passa Tage i några timmar. Men nu när vi fick erfara nytt anfall i söndags dröjer det. Vi kommer inte lämna bort. 

Tack för att ni finns! 

(Helen (på pappa Olas jobb): Tyra älskar att få kassar från dig! Idag har hon fin svart tyllkjol och Everestväst :-D tack snälla. Kläderna är riktigt fina!)

Ängsligheter

Vår älskade, älskade gosse. Just nu är livet lite tungt. En oro som inte vill försvinna. Eller mer en rädsla. En oerhörd rädsla för Dravet och allt det kan innebära. Och vad det innebär just nu. Nya sorters anfall visar sitt fula tryne och kvar står vi och ser på och kan egentligen inget göra. Utveckling som inte riktigt tar fart, en väntan på vad som komma skall. Kommer det ens? Obalans och vinglighet, sjukdom eller biverkning på medicinering, eller kanske lite av båda. En kost som är fantastisk om den hjälper, men att inte kunna erbjuda vad andra tar för givet känns oerhört svårt och ledsamt.  Så fruktansvärt orättvist. Syskon som pockar på ännu mer uppmärksamhet när mamma och papper känns ängsliga när lillebror inte verkar må som vanligt. Roligheter som skrämmer. Kan vi gå? 

Tänk om...

 

Och det är såhär det kommer att vara?

Lördagen

Idag har vi

Jag och Tyra spelade tennisfotboll medan Ebba hade innebandyträning

Njutit av vacker solnedgång

Lämnat Ebba på gympa

Sen köpte jag och Tyra en liten gran, mossa och en fågel som man kan sätta i mossan

Här är fågel

Adventsstaken pyntas

Hämtat Ebba på gympan och sedan lämnat henne i Lund för övernattning hos Sigrid. 

Sov gott alla fina 

Kläder till försäljning

Passa på! Fina kläder lagom till första advent och att mysa i till jul!

Har en uppsättning kläder till försäljning. Det kommer upp mer kläder inom kort. 

Det finns endast ett fåtal storlekar kvar. Maila mig för mer information och beställning: skegrie501@gmail.com

Duns är ett svenskt märke som gör ekologiska kläder. Toppen för miljön!

DUNS julbodies stlk 56-74
80 kronor

Mockasiner 60 kronor

Laban mjukisbyxa stlk 56-110/116
60 kronor

Laban mjukisbyxa stlk 56-104
60 kronor

Laban mjukisbyxa stlk 56-104
60 kronor

Body LABAN stlk 50/56
50 kronor

Lilla ANNA kjol stlk: 98/104
60 kronor

Body LABAN stlk 50/56
50 kronor

LABAN fleeceoverall stlk 50/56
150 kronor

Matkasse

Tacka vare fantastiska vänner slipper vi åka till affären och får hem en matkasse istället. Helt underbart!

Just cruisin'

Ny sorts anfall

Vi vet ju om att Tages sjukdom innebär en epilepsi som byter skepnad. Att den verkar ha ett visst mönster. Men det är fortfarande så att på vissa barn ter sig sjukdomen på ett sätt som kanske aldrig ett annat barn visar tecken på. Det är det som är det lömska. Hittills har Tage haft mycket långdragna anfall som i vissa fall slutat med intensivvårdsbehandling och respirator. Snabbt stigande temp har varit triggande. För att förekomma har vi tagit temp ofta och tittat på tecken av feber. Ja nästan lite maniskt. Men har ändå känts skönt att vi litegrann vetat vad som triggar dessa anfallen. Men igår fick Tage en ny sorts anfall. Helt otriggat. Tage blev plötsligt ledsen på ett otröstligt vis. Och sen försvann han bort i blicken och vi fick ingen ögonkontakt men det var ändå som om han hörde oss emellanåt. Men han bara tittade förbi oss och han gav oss ingen respons alls. Han var borta men ändå inte. Svårt att beskriva. Vi gav akutmedicin och ambulansen kom. Tage och Ola åkte iväg men kom gem på kvällen igen då Tage verkade må bra om än påverkad av stesolid.

Det är skrämmande att Tage kan få otriggade anfall. Jag kommer inte åka till affären eller liknade ensam med barnen. Fast det känns ändå bra att det var ett anfall som vi kunde få stopp på och att Tage inte var helt borta. Men skrämmande att de kan komma när som helst.

Mitt hjärtegull

Idag var vi iväg en snabbis på Tages nya förskola och lämnade lite papper. Han kommer att älska förskolan tror jag. Spännande och lite läskigt.

Söndag

Mysigaste dagen på länge. Tage och Tyra riktigt njöt av all uppmärksamhet de fick av farmor och Mats!

Riktigt god födelsedagsmiddag fick vi (Ola) också. Tack snälla ni för en riktigt mysig dag.

Äntligen blev det sovrum får njuta av det här rummet någon månad till i alla fall!