Stranden!

Idag vågade vi bege oss till stranden! Inte så värst lång stund, men ändå! 

Bad!

Tage och Sam 

Fina Isa

Så kom det. Anfallet vi väntat på. Dels för att det var ganska längesedan nu (ca 2 månader, vilket är en vinst i sig) och dels för att det har varit så oerhört varmt. Hett. Han bara fastande med blicken och var frånvarande, borta. Vi gav akutmedicin och försökte prata och få honom att reagera. Helt borta. Ca 30 min tog det tills han var tillbaka helt och hållet igen. Det är det som är set värsta. Att aldrig veta om vi kan häva anfallet eller om det kommer att sluta i respirator. Ambulansen kom till slut. Då var tage lite mer "tillbaka" och vi velade om vi skulle åka iväg eller inte. Ett segt anfall. Vi stannade hemma när vi ryckte han var med i blick och kropp. Tage ville sitta i ambulansen. Fullproppad med midazolam och nyss krampat, men att missa att få sitta vid en ratt duger inte åt Tage. Han var ledsen sen. Somnade till slut, utmattad. 

Eftersom vi planerat att ta ett dopp på stranden innan anfallet hände, blev det till att fullfölja det. Tyra ville så gärna. Det är så mysigt att cykla tillsammans ner till stranden. Bara vi. Tror det är viktigt att hon får känna sig vald. Bara hon. Speciellt när det blir så mycket fokus på Tage. Alltid. Saknar Ebba extra mycket när det blir såhär. 

En våreftermiddag

Hämtade Tyra på dagis och sedan cyklade vi till lekplatsen. Bara hon och jag. Och lite fika. Tyra var så glad så glad. 

Hon visar tydligt att hon vill ha sin mamma lite mer just nu. Hon ville vara sjuk, sa hon igår, "för då får man vara mer med mamma".. Det svider i mig varje dag att jag är otillräcklig pga Dravet. Men dagen idag var fantastisk och tänk så lite det faktiskt behövs. Älskar dig mitt hjärta

På mammas jobb

Vi har varit på mammas jobb och lekt och ätit lunch. Det var riktigt roligt tyckte vi. Tage älskade bilen i sandlådan och mamma fick träffa sina fina kompisar ju 

:-D

Vi

Vi har förlorat oss själva. Finns inte mer. Inte för oss själva i alla fall. Vi finns. För våra små. För alltid. Men vi är borta. Och jag saknar oss så. Livet gav oss en utmaning. Och en till. Och en till. Men denna är bestående. Och vi axlar den så jävla bra. Tillsammans. Men på bekostnad av oss och tid. Den räcker inte till. Men den är så knapp. Och skör. Jag hinner inte med. Fast vi är andra nu, med en enorm ödmjukhet för livet och nuet. Och tacksamhet för helt nya saker. Små saker men som nu betyder ännu mer. Det har vi lärt oss. Men vi blir aldrig som det var eller som vi trodde. Men det är egentligen nog. Att vi numera finns och är meningen för några andra. För våra små. Det är så det är och så får det vara. 

Men jag saknar oss. 

Väntar

Det känns som att jag bara går och väntar på att Tage ska dö när han sover eller att han ska få ett anfall. Allt där emellan är bara en transportsträcka. 

Det är lite gnälligt tycker jag

Känner mig så uppgiven. Känner mig inte tillräcklig för Tage. Han vill så mycket nu och min rädsla begränsar honom, oss. Han vill vara ute. Det får han. Leker i trädgården mycket. Men jag kollar honom hela tiden. För varm. För kall. Våren är lömsk. Oron tar över och vi går in. Tempar honom. Nästan varje gång har han temp på 38-38,4 när han varit ute. Och då har han haft t ex 37,5 innan vi gick ut. Vi går och gungar. Han älskar det. Han tjuter av glädje. Men bara en liten stund. Rädslan tar över igen. Samma med rutchkana. Han älskar det. Men han blir liksom frånvarande efter några gånger likaså med gungan. Vetskapen om vad som kan hända påverkar mig och tar över. Jag orkar inte med det. Kommer ett anfall så måste det ordnas med Tyra, eventuell kompis måste ordnas hem (och det måste göras under tiden som Tage krampar och jag ringer 112). Och inte tala om upplevelsen för kompisen. Kanske blir jätterädd. Men Tyra måste ju få leka med kompisar? Tage vill springa och leka. Han kan inte springa. Lite. Fast vingligt. Han trillar om det är ojämnt underlag eller om det går för fort. Han har svårt för trappsteg. Även om det bara är ett. Hela tiden koll på honom. Han vill hoppa studsmatta (han kan inte hoppa) men där blir jag återigen orolig. Vart får gränsen. En liten stund bara. Han får hela tiden höra inte nu, sen. Jag begränsar hans utveckling för att jag är rädd. Tage är som en 1,5 åring. Det känns som att vi aldrig kommer kunna släppa på kollen. Vi måste ha koll på dessa grejerna! 

 Och maten, kosten. Hans ketoner är inte bra. Får inte rätt på dem. De ska kollas hela tiden också. Han måste äta ordentligt. Dricka jättemycket. Annars mår han dåligt av det. Trötthet, illamående, gnällig. Vilket är vilket? Och nätterna. Sova med ett öga öppet. Nära. Ola är klippan för det mesta. Antar att det blir någon slags återhämtning för mig innan allting rullar igång igen nästa dag. Med barnen och det ständiga fixet med Tage. 

Samtidigt ska vi finnas för flickorna. Såklart. Som alla föräldrar. Men jag är irriterad och trött. De märker det. Jag tycker de stör. Jag tycker att Tage stör. Hela tiden någonting. Vi får inte mycket annat gjort. Inte när Tage måste hållas koll på konstant. Tages mat, allas mat, städning, tvätt, hämta och lämna på träningar, göra läxor, handla, hunden.. Och till sist - jag och Ola, obefintligt. Vi lägger oss i princip samtidigt dom barnen för att orka. Vi kommer ju att vara vakna nattetid också. Varje natt. Barnpassning finns inte. Det vågar vi inte heller, inte en hel helg. Kanske någon timme. Vi har ju vår avlösare. Hon var här en timme i helgen. Jag och Ola fick oerhört mycket gjort på den timmen. Saker som inte fått annars. Det är vi tacksamma för. 

Men vi klarar det ju, såklart!  Varje dag, varje vecka, varje månad och år. Det går! Men jag är uppgiven just nu. Jag har svårt att acceptera att det är såhär det är nu. Inga semestrar allihop tillsammans långväga. Hur blir det med havet i sommar? Kanske avlösaren kan ta Tage någon timme så kan jag och tjejerna cykla till stranden en stund. Aldrig alla tillsammans. 

 

Tänk om Tages långa, långa anfall klingade av snart. Jag hoppas så på det. 

Nä, det är fint väder. Kanske en långpromenad med vagn och hund? Fast, vart för jag av hunden om det blir en ambulansfärd?

Detta inlägget är för min egen skull. Bloggen är som en dagbok för oss. Svårt att komma ihåg allting. Jag behöver skriva av min bitterhet lite. Det känns faktiskt bättre då. Tankar som gror och gnager i mig som får komma ut och luftas. Ni vet hur det är, oftast med kaos på insidan än på utsidan. Och det är ju bra. 

Kärlek till er alla 

Tage älskar när Tyra gungar honom

1 april!

Och fredag! Fredagskänslan är skön, även om man inte har några speciella planer. Det ligger en härlig känsla i luften på något vis.

Jag måste få säga hur bra det känns med all kärlek, återigen, som vi får när Tage är dålig. Det är oerhört frustrerande att inte kunna svara på alla sms och liknande. Det är så mycket som händer runtomkring hela tiden. Är det inte Tage så är det på hemmaplan, med flickorna. Vi försöker att tänka på att inte ha mobilen i handen hela tiden för barnen skull. Men i varje fall, ni är de som håller oss lite mer flytande när det är extra jobbigt. Facebook och instagram är ett bra sätt att hålla nära och kära uppdaterade. Tar för lång tid att uppdatera var och en med sms ❤️

Vi kom hem igen igår, torsdag. Man ville ha lite extra koll på Tage eftersom förra inläggning var så jobbig. Denna gången varade anfallet "bara" 20 minuter. Men det var ett rejält ett. Tage får ju lite olika sorters anfall. Det han fick i tisdags är det vi är mest vana vid men också det jobbigaste att se på. Ebba har inte sett ett sådant innan (oftast har anfallen kommit på natten, eller har Ebba varit hos sin pappa). Tage skriker ett hemskt skrik, som om av rädsla, sen rycken han väldigt kraftigt Ingela kroppen och gör små ljud som om han har svårt att få luft. Det gör mig så ont att syskonen ska få uppleva detta. Ebba blev så rädd och så ledsen. Och mitt i allt detta behöva säga till Ebba att hon får vara hemma själv en stund, innan Ola kommit hem, eftersom jag och Tage måste åka med ambulansen. Att ringa en granne el liknande samtidigt som jag pratar med 112 och inte kan lämna Tage, eftersom vi måste ha koll på hans andning och ge mediciner, går inte. Men som tur var, kom Josefine (Tages avlösare) mitt i allt, så hon kunde vara med Ebba tills Ola hunnit hem. 

Väl i ambulansen klickar inte jag och sjuksköterskan riktigt. Hon verkar ha svårt att ta emot all min information om vad som gäller med Tage och anser att jag inte låter henne sköta sitt jobb. Och jag är rädd. Jag är så oerhört rädd. Jag vet ju vad som kan hända. Hon vet inte. För hon har aldrig hört talas om Tages sjukdom. Väl på väg släpper Tages anfall (men det finns ju alltid en risk att han börjar kramp igen, det måste jag ju kunna berätta!) och då berättar jag för henna om sjukdomen, respirator osv. Det är så oerhört tråkigt att man som yrkeskvinna inte är mer ödmjuk än så gällande att någon annan kanske vet mer. Som tur är möter vi oftast ambulanspersonal som helt och hållet lyssnar på oss och låter oss bedöma det mesta. Se säger t o m att vi vet bäst och de vill att vi ska berätta allt.

Vi är inga kämpar. Tage är. Och hans systrar. Men jag och Ola bara gör det vi måste för våra barn. Vi ser till att ta hand om dem och ger dem det som de behöver. Kärlek, mat och omsorg. Och när någon är sjuk så ordnar vi med det. Det måste vi ju. Precis som ni gör med era barn. Men för tillfället är vi inte de piggaste. Vi är så trötta på att ha koll på natten, på dagen. Trötta på att alltid alltid ha i åtanke att något kan hända. I måndagskväll frågade Ebba om vi kunde börja fixa med hennes rum nästa morgon (hon fick det i födelsedagspresent). Svarade som vi så ofta gör "Jag vill inte lova något, men jag hoppas vi kan". "Ja jag vet" sa Ebba, "om inte Tage får ett anfall..." Alltid, varje dag - samma svar. Vi kan inte ge upp, men just nu finns det inte mycket kraft kvar till annat än att fortsätta vaka, kolla temp, ge mediciner, ta hand om flickorna. Allt annat får vara. I tisdags när anfallet kom så hann jag inte med. Jag slappnade av, glömde att kolla Tages temp när han hade sovit. Vi åt, grejade. Skulle byta blöja och kollade tempen då. 38,6. Fick alvdeon. Gick ut lite i bara blöja för att svalka lilla kroppen. Han vill ner  och tog några steg ut på gräsmattan och där, POFF kom vrålet och han föll och försvann i ett anfall. Tänk om jag tempat honom tidigare! Då hade vi kanske förekommit anfallet! Allt för att jag inte orkade riktigt, glömde, slappnade av. Alltid, varje dag, hela tiden. 

Tage har fått feber igen. 38,3. Men det räcker för att vi ska bli sådär frånvarande och oroliga. Han sover gott nu. Kanske sover han bort febern.

Ha en fin fredag allesammans

Tyras påsk

Tyra har haft en så härlig påsk i stugan med kusinerna och farmor och Mats. Är verkligen glad över att hon får uppleva stugan och myset där. 

Tages anfall är fortfarande för långa och svåra att bryta att han måste komma till sjukhus omgående. Från stugan till närmsta barnakut som dessutom har barnneurologi är det alldeles för långt. Det handlar om liv och död. Förhoppningsvis kommer hela familjen kunna fira påsk tillsammans i stugan i framtiden. Men än så länge är vi så glada och hjärtat svämmar över av kärlek r vi ser hur bra Tyra har det hos fastrar, farmor och kusiner ❤️. Tack för att ni tar hand om henne. 

Fredag och fulltaliga!

Det är så skönt att vara hemma igen, fulltaliga. Däremot känns det lite läskigt. Nu ska vi ge full uppmärksamhet till alla tre. På sjukhuset finns inga måsten och det är full fokus på Tage konstant. Tillbaka till verkligheten. Tages kost (han äter inte som han ska), behöva släppa honom och min uppmärksamhet för att flickorna, matlagning, städning, tvätt eller hunden behöver mig. Tage är lite vingligare än vanligt också. Det ska planeras kalas imorgon också. Jo det är lite mycket. Oron ligger som ett stort moln över oss hela tiden. Flickorna märker det nog, det är ganska gnälligt och tjatigt. Det är så svårt. Dessutom vaknade vi inatt och Tage hade en temp på 38,7! Varför?! Så det blev en mamma och en pappa som låg och huttrade bredvid Tage med fönstret öppet för att svalka honom. Och som bad för att anfallet skulle hålla sig borta. Ännu en orolig, sömnlös natt. Men vi klarade det! Just nu ingen feber. 

Vi försöker verkligen hålla alla måsten nere, men ni vet, vardagshjulet måste rulla. Vill inte heller att det ska gå ut över systrarna (igen) och ställa in kalas. Vi är inte på topp för tillfället. Ingen av oss. 

Önskar bara att det hade varit så att när Tage blivit utskriven från sjukhuset så skulle det varit för alltid. Frisk för alltid. Ibland är det bara så svårt att försöka njuta av livet, varandra och allting när man vet att Dravet står runt hörnan. 

Torsdag 10 mars

Det är segt. Tage är fortfarande påverkad inte bara av influensan men även midazolamet han fick när han var nedsövd. Det håller på att trappas ut långsamt. Ola har fått ta hela inläggningen eftersom jag också är påverkad av influensan. Så trött och svag. Känns inte bra att inte kunna dela på det. Väldigt lite sömn vid inläggning. 

Det pratas om tillägg av ytterligare en medicin (Diacomit) eftersom vi fortfarande tampas med de här långa och svåra anfallen som fortfarande kräver respiratorvård på BIVA. Det skrämmer oss eftersom vi sett hur påverkad man kan bli vid insättning av denna medicinen. Som en levande död typ. Somna överallt, oerhört trött. Men det är inte säkert. Skulle vi märka efter någon tid att Tage inte är Tage mer så får vi fasa ut den igen. Vi har även haft porth a cath som diskussion. Och knapp ska han ju få så småningom. Även om jag vet att alla dessa ingrepp är till för att hjälpa och underlätta så känns det ändå oerhört sorgligt. Att han överhuvudtaget ska behöva det. Ännu någonting som påvisar att han faktiskt har en sjukdom. En jävligt läskig sådan. Och jag hatar det. Det är inte rättvist. Framtiden skrämmer mig. När han blir större och jag och Ola äldre... 

Men något som är helt fantastiskt och som berör oss ända in på djupet är all den kärlek och hjälp vi får. Mat, fika, tidning, barnpassning, blomma, hundhjälp, överraskningar på posten, choklad, städhjälp och alla sms och fb-inlägg. Jag är så ledsen att jag inte alltid svarar, men orken har inte alltid funnits. Ni är ovärderliga allihop och vi är så tacksamma. Vardagen är svår att få ihop redan, men utan all hjälp hade vi inte klarat det. Så tack. Vi är så rörda. 

Söndag

Inte så mycket att uppdatera egentligen. Jag har influensan med hög feber, ont överallt (mest huvudet) och ligger däckad. 

Tage har influensa A (svininfluensan) och ligger i respirator nedsövd. Finns en plan på att väcka honom idag. Vi är rädda för att febern ska sticka iväg igen när han är vaken, som förra gången. Ola är hos honom. 

Ebba är hos mormor och Tyra är hos kusin Ellen, så de har det bra. 

Detta var ingen rolig omgång. Känns hemskt att inte kunna vara hos Tage. 

Det är svårt att säga vad vi behöver, ni är så fina som frågar. Men just nu är det under kontroll. Jag ligger ju här och Ola är hos Tage. Ola har sovit hemma eftersom Tage är nedsövd. Första gången sen Tage föddes som jag och Ola var helt själva hemma, utan barn. Så är jag sjuk... 

Hemmet är upp och ner, tvätt och grejer överallt. Och smutsigt. Men men..

Kramar till er alla 

Tack Sophie för din fina omtanke. Till oss alla. Du är otrolig 

Tyra och Ellen 

Lördag

Natten har varit lugn. Ingen feber, sovit ganska gott förutom vid medicinering och så. Men somnat om ganska snabbt. Vaknade 06 och var vaken till 9.30. Längsta vakentiden sedan onsdagkväll! 

Crp:t har sjunkit redan igår, så antibiotikan verkar ta där sen ska. 

Fredag

Tage har fått en ny kompis på biva som heter Kurt! 

Det är väldigt trött och segt idag. Ingen feber idag som tur är men vill/orkar inte äta så det blir sond. Får fortf lite midazolamdropp för att hålla eventuella kramper borta. Febern kan ju komma närsomhelst igen. 

Vi har även hunnit med lite hårtvättning. Tage hade massor med klistriga plättar i håret efter EEG:et. Mössan hjälpte iofs inte mot dem..

Nu har Ola åkt hem för att skämma bort de andra två barnen ikväll. 

Fredagkväll på 62:an 

Biva

Tage har RS-virus och lunginflammation. Blev flyttad till biva för bästa övervakningen på anfall som inte ger med sig riktigt när febern stiger. Han är slö och trött. Hoppad antibiotikan kickar in ordentligt under natten. 

När jag hämtat upp flickorna avslutade vi kvällen med lite memory, tur var väl det att de kom på delad första plats! 

Nu ska jag krypa ner mellan mina tjejer som sussar gott i stora sängen. 

Urkopplad!

Tage sjunger med sköterskan på iva! 

Nu sussar Tage gott efter att varit igång för fullt. Väntar på ambulanstransport till avd 62 i Lund (barnneurologen). 

Tack från hela vårt hjärta för alla hejarop. Och ni som tagit hand om flickorna, ni är fantastiska. 

Uppdaterat här när vi kan. 

Kramar och kärlek

Bara gör

Tages Dravets-syster ligger i respirator efter kraftiga anfall. Det känns som om det är oss det händer. Det är fruktansvärt. Just nu känner jag förmodligen samma sak som våra nära och kära känner när det är Tage som ligger på sjukhus. Maktlöshet. Att vilja hjälpa och lindra. Ni säger "säg till om vi kan göra något". Men det gör man inte. Man säger inte till. Vill inte be om hjälp, så otroligt dumt. Vi vill klara oss själva. Ännu dummare. Varför det känns dumt är ett helt annat inlägg. Försök att gå till er själva. Hur ofta ber ni om hjälp?

 Jag vill ge ett tips. Bara gör. Säg inte att vi ska säga till om vi behöver något. Vad som helst. Det känns dumt att göra. Det enda jag vill säga till nära och kära som har någon som har det tufft i sin närhet - bara gör. Handla en matkasse och sätt vid dörren. Köp en påse lördagsgodis till syskonen. Se syskonen. Extra mycket när deras syskon är sjukt. Det blir otroligt mycket fokus på det sjuka syskonet. Framförallt från föräldrarna. Det första syskonen får höra när någon kommer och hälsar på är: "hur är det med Tage?" Alltid. Och det är såklart i all välmening man frågar! Såklart! Fortsätt fråga, men fråga först hur det är med det friska syskonet. Se och bekräfta det först. 

En välbehövlig grej är att lämna mat på sjukhuset. Bara lämna det i receptionen (ofta försöker man sova eller ta igen sig så mycket man kan). Men, är det på bättringsvägen vill man inget annat än ha lite nytt sällskap. Kanske få gå ifrån en stund och ta en dusch eller vad som helst. Bara gör. Fråga inte vad vi behöver. 

Ni är fantastiska alla ni som finns vid vår sida. Uppskattar er så mycket. 

All kärlek. 

Dippen

Jag går lite grann och väntar på att jag ska plötsligt dippa. Att de positiva tankarna jag har gällande Tage och förskola och att börja arbeta igen ska tryckas bort och all min rädsla och ångest ska ta över. Jag peppar mig själv varje dag med alla positiva saker, övertygar mig konstant om att detta kommer att bli jättebra, men egentligen är det mest en övertalning åt mig själv, men också att säga det som jag vet att alla andra vill höra och nog tycker själva också. Att det blir bra för Tage och hans utveckling. Ni behöver vara ifrån varandra lite. Han är trött på sin mamma. Han älskar förskolan! Säger jag till andra och mig själv. Men egentligen tänker jag:

varför ska inte jag få ta hand om honom som känner honom allra bäst? Tänk om han inte äter. Tänk om han inte får sova ordentligt och därmed bli mer mottaglig för anfall. Tänk om han blir mer sjuk. Tänk om de missar ett anfall. Tänk om det är för kallt/varmt när han är ute. Tänk om de inte förstår vad han vill. Tänk om jag inte hinner komma till förskolan när han får ett anfall. Tänk om han dör... 

Helg med Dravetfamiljen

Vi bestämde oss i sista sekunden att vi faktiskt skulle våga åka! Långt i bil, 7 timmar, men det gick jättebra! 

Det var så fantastiskt att få träffa alla igen. Och gissa om Tyra och Eira hade saknar varandra!! Som de lekte. Vi har tankat så mycket kärlek och energi. Går inte att beskriva känslan att vara med andra familjer som delar EXAKT samma liv och känslor. 

Tyra och Eira

Älskade Unni 

Disa och Tage - dravetsyskon

Unni! Mitt hjärta!

Tage

Bara vanligt häng

Unni igen!!

Tyra och Eira

Pyjamasparty

Mycket Unni ☺️

Och mitt i allt krampar Disa och allting liksom stannar upp. Mitt i leken. En timmes vila och sen var Disa på g igen, för att efter någon tumme krampa igen. Lömskt är det 😞

Bubblor är det bästa

Två tröttisar efter pyjamasparty 

Dravetmorsor

Milo hänger vid ostbågarna 😋

Någon som smygfotat med mammas telefon

Tage och Sandra 

Soffhäng på söndagsmorgonen

På vägen hem körde vi inom kungen

Och Den blev det en lyxshake på Max. Mmmmm!!