Tyras påsk

Tyra har haft en så härlig påsk i stugan med kusinerna och farmor och Mats. Är verkligen glad över att hon får uppleva stugan och myset där. 

Tages anfall är fortfarande för långa och svåra att bryta att han måste komma till sjukhus omgående. Från stugan till närmsta barnakut som dessutom har barnneurologi är det alldeles för långt. Det handlar om liv och död. Förhoppningsvis kommer hela familjen kunna fira påsk tillsammans i stugan i framtiden. Men än så länge är vi så glada och hjärtat svämmar över av kärlek r vi ser hur bra Tyra har det hos fastrar, farmor och kusiner ❤️. Tack för att ni tar hand om henne. 

Fredag och fulltaliga!

Det är så skönt att vara hemma igen, fulltaliga. Däremot känns det lite läskigt. Nu ska vi ge full uppmärksamhet till alla tre. På sjukhuset finns inga måsten och det är full fokus på Tage konstant. Tillbaka till verkligheten. Tages kost (han äter inte som han ska), behöva släppa honom och min uppmärksamhet för att flickorna, matlagning, städning, tvätt eller hunden behöver mig. Tage är lite vingligare än vanligt också. Det ska planeras kalas imorgon också. Jo det är lite mycket. Oron ligger som ett stort moln över oss hela tiden. Flickorna märker det nog, det är ganska gnälligt och tjatigt. Det är så svårt. Dessutom vaknade vi inatt och Tage hade en temp på 38,7! Varför?! Så det blev en mamma och en pappa som låg och huttrade bredvid Tage med fönstret öppet för att svalka honom. Och som bad för att anfallet skulle hålla sig borta. Ännu en orolig, sömnlös natt. Men vi klarade det! Just nu ingen feber. 

Vi försöker verkligen hålla alla måsten nere, men ni vet, vardagshjulet måste rulla. Vill inte heller att det ska gå ut över systrarna (igen) och ställa in kalas. Vi är inte på topp för tillfället. Ingen av oss. 

Önskar bara att det hade varit så att när Tage blivit utskriven från sjukhuset så skulle det varit för alltid. Frisk för alltid. Ibland är det bara så svårt att försöka njuta av livet, varandra och allting när man vet att Dravet står runt hörnan. 

Torsdag 10 mars

Det är segt. Tage är fortfarande påverkad inte bara av influensan men även midazolamet han fick när han var nedsövd. Det håller på att trappas ut långsamt. Ola har fått ta hela inläggningen eftersom jag också är påverkad av influensan. Så trött och svag. Känns inte bra att inte kunna dela på det. Väldigt lite sömn vid inläggning. 

Det pratas om tillägg av ytterligare en medicin (Diacomit) eftersom vi fortfarande tampas med de här långa och svåra anfallen som fortfarande kräver respiratorvård på BIVA. Det skrämmer oss eftersom vi sett hur påverkad man kan bli vid insättning av denna medicinen. Som en levande död typ. Somna överallt, oerhört trött. Men det är inte säkert. Skulle vi märka efter någon tid att Tage inte är Tage mer så får vi fasa ut den igen. Vi har även haft porth a cath som diskussion. Och knapp ska han ju få så småningom. Även om jag vet att alla dessa ingrepp är till för att hjälpa och underlätta så känns det ändå oerhört sorgligt. Att han överhuvudtaget ska behöva det. Ännu någonting som påvisar att han faktiskt har en sjukdom. En jävligt läskig sådan. Och jag hatar det. Det är inte rättvist. Framtiden skrämmer mig. När han blir större och jag och Ola äldre... 

Men något som är helt fantastiskt och som berör oss ända in på djupet är all den kärlek och hjälp vi får. Mat, fika, tidning, barnpassning, blomma, hundhjälp, överraskningar på posten, choklad, städhjälp och alla sms och fb-inlägg. Jag är så ledsen att jag inte alltid svarar, men orken har inte alltid funnits. Ni är ovärderliga allihop och vi är så tacksamma. Vardagen är svår att få ihop redan, men utan all hjälp hade vi inte klarat det. Så tack. Vi är så rörda. 

Söndag

Inte så mycket att uppdatera egentligen. Jag har influensan med hög feber, ont överallt (mest huvudet) och ligger däckad. 

Tage har influensa A (svininfluensan) och ligger i respirator nedsövd. Finns en plan på att väcka honom idag. Vi är rädda för att febern ska sticka iväg igen när han är vaken, som förra gången. Ola är hos honom. 

Ebba är hos mormor och Tyra är hos kusin Ellen, så de har det bra. 

Detta var ingen rolig omgång. Känns hemskt att inte kunna vara hos Tage. 

Det är svårt att säga vad vi behöver, ni är så fina som frågar. Men just nu är det under kontroll. Jag ligger ju här och Ola är hos Tage. Ola har sovit hemma eftersom Tage är nedsövd. Första gången sen Tage föddes som jag och Ola var helt själva hemma, utan barn. Så är jag sjuk... 

Hemmet är upp och ner, tvätt och grejer överallt. Och smutsigt. Men men..

Kramar till er alla 

Tack Sophie för din fina omtanke. Till oss alla. Du är otrolig 

Tyra och Ellen 

Lördag

Natten har varit lugn. Ingen feber, sovit ganska gott förutom vid medicinering och så. Men somnat om ganska snabbt. Vaknade 06 och var vaken till 9.30. Längsta vakentiden sedan onsdagkväll! 

Crp:t har sjunkit redan igår, så antibiotikan verkar ta där sen ska. 

Fredag

Tage har fått en ny kompis på biva som heter Kurt! 

Det är väldigt trött och segt idag. Ingen feber idag som tur är men vill/orkar inte äta så det blir sond. Får fortf lite midazolamdropp för att hålla eventuella kramper borta. Febern kan ju komma närsomhelst igen. 

Vi har även hunnit med lite hårtvättning. Tage hade massor med klistriga plättar i håret efter EEG:et. Mössan hjälpte iofs inte mot dem..

Nu har Ola åkt hem för att skämma bort de andra två barnen ikväll. 

Fredagkväll på 62:an 

Biva

Tage har RS-virus och lunginflammation. Blev flyttad till biva för bästa övervakningen på anfall som inte ger med sig riktigt när febern stiger. Han är slö och trött. Hoppad antibiotikan kickar in ordentligt under natten. 

När jag hämtat upp flickorna avslutade vi kvällen med lite memory, tur var väl det att de kom på delad första plats! 

Nu ska jag krypa ner mellan mina tjejer som sussar gott i stora sängen. 

Urkopplad!

Tage sjunger med sköterskan på iva! 

Nu sussar Tage gott efter att varit igång för fullt. Väntar på ambulanstransport till avd 62 i Lund (barnneurologen). 

Tack från hela vårt hjärta för alla hejarop. Och ni som tagit hand om flickorna, ni är fantastiska. 

Uppdaterat här när vi kan. 

Kramar och kärlek

Bara gör

Tages Dravets-syster ligger i respirator efter kraftiga anfall. Det känns som om det är oss det händer. Det är fruktansvärt. Just nu känner jag förmodligen samma sak som våra nära och kära känner när det är Tage som ligger på sjukhus. Maktlöshet. Att vilja hjälpa och lindra. Ni säger "säg till om vi kan göra något". Men det gör man inte. Man säger inte till. Vill inte be om hjälp, så otroligt dumt. Vi vill klara oss själva. Ännu dummare. Varför det känns dumt är ett helt annat inlägg. Försök att gå till er själva. Hur ofta ber ni om hjälp?

 Jag vill ge ett tips. Bara gör. Säg inte att vi ska säga till om vi behöver något. Vad som helst. Det känns dumt att göra. Det enda jag vill säga till nära och kära som har någon som har det tufft i sin närhet - bara gör. Handla en matkasse och sätt vid dörren. Köp en påse lördagsgodis till syskonen. Se syskonen. Extra mycket när deras syskon är sjukt. Det blir otroligt mycket fokus på det sjuka syskonet. Framförallt från föräldrarna. Det första syskonen får höra när någon kommer och hälsar på är: "hur är det med Tage?" Alltid. Och det är såklart i all välmening man frågar! Såklart! Fortsätt fråga, men fråga först hur det är med det friska syskonet. Se och bekräfta det först. 

En välbehövlig grej är att lämna mat på sjukhuset. Bara lämna det i receptionen (ofta försöker man sova eller ta igen sig så mycket man kan). Men, är det på bättringsvägen vill man inget annat än ha lite nytt sällskap. Kanske få gå ifrån en stund och ta en dusch eller vad som helst. Bara gör. Fråga inte vad vi behöver. 

Ni är fantastiska alla ni som finns vid vår sida. Uppskattar er så mycket. 

All kärlek. 

Dippen

Jag går lite grann och väntar på att jag ska plötsligt dippa. Att de positiva tankarna jag har gällande Tage och förskola och att börja arbeta igen ska tryckas bort och all min rädsla och ångest ska ta över. Jag peppar mig själv varje dag med alla positiva saker, övertygar mig konstant om att detta kommer att bli jättebra, men egentligen är det mest en övertalning åt mig själv, men också att säga det som jag vet att alla andra vill höra och nog tycker själva också. Att det blir bra för Tage och hans utveckling. Ni behöver vara ifrån varandra lite. Han är trött på sin mamma. Han älskar förskolan! Säger jag till andra och mig själv. Men egentligen tänker jag:

varför ska inte jag få ta hand om honom som känner honom allra bäst? Tänk om han inte äter. Tänk om han inte får sova ordentligt och därmed bli mer mottaglig för anfall. Tänk om han blir mer sjuk. Tänk om de missar ett anfall. Tänk om det är för kallt/varmt när han är ute. Tänk om de inte förstår vad han vill. Tänk om jag inte hinner komma till förskolan när han får ett anfall. Tänk om han dör... 

Helg med Dravetfamiljen

Vi bestämde oss i sista sekunden att vi faktiskt skulle våga åka! Långt i bil, 7 timmar, men det gick jättebra! 

Det var så fantastiskt att få träffa alla igen. Och gissa om Tyra och Eira hade saknar varandra!! Som de lekte. Vi har tankat så mycket kärlek och energi. Går inte att beskriva känslan att vara med andra familjer som delar EXAKT samma liv och känslor. 

Tyra och Eira

Älskade Unni 

Disa och Tage - dravetsyskon

Unni! Mitt hjärta!

Tage

Bara vanligt häng

Unni igen!!

Tyra och Eira

Pyjamasparty

Mycket Unni ☺️

Och mitt i allt krampar Disa och allting liksom stannar upp. Mitt i leken. En timmes vila och sen var Disa på g igen, för att efter någon tumme krampa igen. Lömskt är det 😞

Bubblor är det bästa

Två tröttisar efter pyjamasparty 

Dravetmorsor

Milo hänger vid ostbågarna 😋

Någon som smygfotat med mammas telefon

Tage och Sandra 

Soffhäng på söndagsmorgonen

På vägen hem körde vi inom kungen

Och Den blev det en lyxshake på Max. Mmmmm!! 

Snö!

Så blev det lite snö i alla fall :-(

Onsdag

Nu ska vi gå och hämta Tyra, jättekallt ute. -3 haha! Kallt för Skåne. Tage tittar mycket på musikvideor på youtube. Älskar musik. Dansar med. Han gjorde nyss det, han liksom diggar med huvudet och samtidigt gjorde han ett glädjeljud som lite lät som hans ljud han gör innan anfall, när han låter rädd. Hjärtat åker upp i halsgropen på mig och mitt hjärta slår snabbt och hårt, under en hundradels sekund är jag säker på att nu kommer ett anfall. Men denna gången var det inte så. Jag tittar på honom och han fortsätter digga med huvudet och skrattar. Flera gånger varje dag händer detta. Bär du sover och hela kroppen rycker till och du vaknar till av rädsla. Det blir i och för sig värre när det har varit ett tag sedan anfall. Nu bara väntar vi. Vi vet ju att det kommer att komma. Vi är inte förskonade. Tyra kommer att fråga som vanligt om kompis kan följa med hem från dagis. Hur förklarar jag utan att göra henne besviken att det inte går idag heller. Kan jag säga att det inte går för att jag inte vet vart jag ska göra av er om Tage får anfall och det blir ambulansfärd? Kan jag säga att din kompis inte är van vid ambulanser. Kan jag säga detta utan att du kommer att klandra din lillebror. Du är fem år. Det är inte rättvist. Men ibland vågar vi. Kanske imorgon. 

Fina nära och kära

Vågar egentligen inte skriva om att det är ett tag sedan förra anfallet, för då kommer det ett som ett brev på posten. Men jag kan skriva lite runt omkring kanske. Har så mycket som rör sig i mitt lilla huvud att jag känner att jag måste få ut lite. Bloggen är för mig ett andhål där jag får skriva vad jag vill. Men jag har också börjat fundera mycket kring vad jag kan skriva. Ska jag skriva alls? Och i så fall hur mycket ska jag hänga ut? Barnen...? Jag får helt enkelt vara mycket  eftertänksam kring vad jag skriver och publicerar. De har rätt till sin integritet. Samtidigt vill jag sprida Dravets syndrom så mycket jag bara kan. Och hur livet med Dravet kan se ut. Det är oerhört påfrestande att leva med en sådan sällsynt diagnos. Känner ofta att jag vill förklara varför vi lever och gör de valen vi gör. Vill att ni ska förstå. Samtidigt är det absolut inget jag tar förgivet. Er förståelse. Jag menar, hur ska jag kunna förstå något jag aldrig upplevt? Det handlar egentligen inte så ofta om själva diagnosen, utan mer om de små sakerna. Varför vi gör vissa val. Där känner jag ofta att jag, vi, måste förklara oss. Varför en av oss ofta stannar hemma med Tage eller varför vi ibland tackar nej till saker, även om Tage just då mår bra. Ofta är det då att vi helt enkelt inte har orken eller gnistan att umgås. Att vara sociala. Att vara roliga och trevliga, och samtidigt hålla ett vakande öga på tjejerna men framförallt på att Tage inte blir för uppjagad, trött, inte äter, äter, blir för varm av bus, för mycket intryck, verkar frånvarande...  Allt för att försöka förekomma ett anfall som kanske kan, med vår historik, leda till respirator eller lunginflammation. Samtidigt ska jag vara social och försöka lyssna helhjärtat på vad faktiskt du har att berätta, kanske om ditt liv. Ställa frågor som visar att jag lyssnar och vill veta. Kanske vara ett lika fint stöd till dig som du varit till mig och oss. Vi har ofta ingen energi över. Efter att Tages mat är lagad och hans behov tillgodosedda har vi två flickor som ska tillgodoses. Och när alla barnen mår bra är vi nöjda. Sen börjar vi om nästa dag. Och har vi tur, lyckas vi förekomma ett anfall. 

Men vi hoppas att ni ändå vet att vi är så  tacksamma för att ni ändå valt att stanna hos oss. Trots bristen på tid att visa uppskattning tillbaka till er. 

5 år!

Jag är sorgsen emellanåt

Trots allt som vi försöker tänka på som är bra, som är utveckling, som är lycka, så finns det en oerhörd sorg. Men det finns så oerhört mycket tacksamhet också. Och det glädjs vi åt varje dag. Men emellanåt gör sig verkligheten påmind. Som idag. Inget jätteallvarligt, men ändå så att jag stannade upp litegrann och blev påmind. Blev påmind om nuet. Om eventuella framtiden. Om hur det faktiskt är. Det är lätt att bli "hemmablind". Vi lever med det varje dag och ser inte längre allt. Idag hälsadejag  och Tage på mitt jobb. Min förskola. Vi hälsade på en härlig grupp med massor med 2,5-åringar! Jag har varit lite rädd, ska jag erkänna, för att hälsa på. Rädd för att jag ska jämföra för mycket. I hallen hälsade Tage på en pappa som lämnade sitt barn. Tage säger mest "heeej" och ofta. Det är hans sätt att ta kontakt och göra sig hörd. Efter några "hej" sa pappan "är det allt du kan säga?" Fast han sa det inte på ett tråkigt sätt. Mer på ett sådant sätt som man pratat med barn på. Han trodde verkligen att Tage kunde säga annat. "Du kan väl säga "maamma?" Jag bara stod och studerade lite sidan om. Ville säga att "nej, det kan han inte". Ibland säger han "Ma" men inte så ofta. Jag är fullt medveten om att det verkligen finns värre saker att oroa sig när det handlar om Tages diagnos. Det är bara så oerhört sorgligt. Tage börjar bli stor och det blir mer och mer tydligt att han inte har något språk. Han är fantastisk med tecken. Lär sig och försöker och visar när han vill göra sig förstod. En oerhörd drivkraft. Och det är ju just sådana saker jag menar som vi är så oerhört tacksamma för, och stolta över, men det är ju fortfarande en tacksamhet som är på bekostnad av något ledsamt. Men för varje ledsam tanke jag tänker försöker jag se något positivt eller glädjande. Det finns massor. Men ibland går det inte så bra. Då blundar jag och stänger av.

Jag älskar dig oändligt min älskade gosse

Vi har det ganska bra ändå

Även om det egentligen är jobbigt varje dag. Tage mår bra, trots det är det svårt att slappna av. Att inte tänka på vad som kan hända. Det kan ju hända närsomhelst. Det är en sådan fruktansvärd stress för oss men vi måste leva vidare. Vi gör så gott vi kan. Tänker att barnen måste ju få ett så normalt liv som det går. Framförallt Tage som redan är ganska låst till hemmet. Men som sagt, vi har det bra. Vi lägger all våran energi åt att egentligen orka leva vidare. När vi har gjort det, så finns inte mycket kvar. Det är då barnen somnar för kvällen, babymonitorns svaga sken lyser upp två trötta föräldrar framför tvn. Den ena slumrar och den andra funderar på att gå och lägga sig. Vi vet aldrig vad natten har att erbjuda. Inatt var det vaken i ett par timmar. Tage var pigg och hade svårt att sova. Men, vill heller inte gnälla. Vi har då fina människor omkring oss som hjälper med ditten och datten. Har ju  grymma grannar t ex!! 

Fick besked om att dödsfall utomlands i fredags. En pojke som hade haft ganska bra anfallskontroll dagtid (gått över till dagliga nattliga anfall istället dock, tysta sådana). Men pojken, som var ca 10 tror jag, dog under ett anfall på väg till sjukhuset. Några veckor innan det dog en 14 månaders flicka (också från ett annat land, Storbritannien tror jag) bron dog i sömnen. Samtidigt som detta kämpar den finaste flickan Jossan, Tages Dravetskompis på BIVA i över en vecka i respirator. Anfall som inte slutar. Liknande inläggning som Tage hade i somras. Hans värsta. Nu är Jossan hemma igen, allt är bra. Som tur är. 

Händelser som dessa påminner. De gör så jäkla ont. Verkligheten visar sitt fula tryne. Det är svårt att blunda för det. Vi vet ju att det kan hända oss. När som helst. Men, vi försöker leva. Leva för varann och för de som vi älskar. Och vi är så nöjda med det. För är det något Tage har lärt oss så är det att vi är fullkomligt nöjda bara vi får vara hemma, tillsammmans. Vi behöver inte så mycket mer. I slutändan är vi oerhört mycket mer med våra barn. Och det är hu så det ska vara.