Onsdag

En natt till. Vill hålla koll på lunginflammationen. Fortfarande snabbandad.

Nattligt besök av Dravet

Så kom han. Efter ett hittills anfallsfritt 2015 så kom herr Dravet i samband med feber inatt. Men efter en liten stund, någon minut bara, hade anfallet slutat! Vi gav stesolid ändå. Med tanke på att nästan alla anfall slutat på IVA känns det tryggast att ta det säkra före det osäkra. Tog temp. 38,9. Gav alvedon och Ipren. Sen låg Tage och frossade ett tag. Ambulansen kom. Då var Tage "med". Blev arg när de skulle sätta på situationsmätaren. Skönt. Efter en stund tittade Tage t o m upp med sin sömniga, lite groggy i blicken och sa ett lågt "hej" till ambulanspersonalen. En lättnad. Vi valde att stanna hemma. Hade fler anfall kommit hade vi åkt in. Tyra vaknade i allt ståhej men var superduktig och satt med och tittade och lyssnade. Efter ambulansen åkt iväg fick de två yngsta var sin välling och somnade gott.

Klockan 07 vaknade huset och det blev dags att skicka i äg den äldsta till skolan och Tyra till dagis. Det är en lite konstig och overklig känsla att vardagslivet måste fortgå trots en jobbig natt. På ett sätt ändå skönt. Då måste man liksom ta sig i kragen. Framförallt för Ebba och Tyras skull. 

Det är väldigt skönt att vi har flyttat. Känns inte lika isolerat på något vis här. Känns samtidigt ledsamt att vi nu har fått uppleva anfall i huset. 

Ta hand om varann. 

Häromdagen. 

Shanti är på besök några dagar!

Så mysigt! Som tur var kunde Helen passa solo under tiden. Izzy är inte helt nöjd över besöket. 

Tisdag

Vi invigde sandlådan utanför huset. Varningen riktigt planerat, därav att Tage har mockisar! Han älskade sandlådan. Bröt ihop fullständigt när vi skulle gå in.

Invigde även nya vagnen. En rejäl vagn med gott om plats som Tage kan ha länge. Misstänker att vi kommer ha behov av det. Dessutom kan man vända styret vilket är perfekt. Vi vill gärna se honom och ha koll på honom. 

Vi har det bra...

...oerhört bra i nya huset. Tyra älskar våra promenader med Solo till lekplatser och annat. Och jag också. Och tage. Solo verkar väldigt nöjd med alla dofter han får snusa på varje dag, i förra huset fanns inte så mycket goda hunddofter.

Ebba är och åker skidor i Sälen. Nu när det är som det är, med Tage och allt, är jag oerhört glad och tacksam över att Ebba faktiskt har två familjer. En familj till som kan ge henne det som inte vi kan, just nu. T ex resor. Och utflykter. Känner stor sorg över att inte kunna ge Tyra det, ännu i alla fall. 

Tage har klarat sig fint sedan senaste anfallet och inläggningen på nyårsafton. Han går och går. Däremot har han det kämpigt med balansen. Trillar omkull väldigt ofta. Går som ett litet fyllo :-/

Vet inte om det är medicinerna eller sjukdomens fel. Men vi har fin hjälp från våran sjukgymnast från habiliteringen som kommer hit och ger oss goda råd och bra övningar för att träna upp Tages balans. Om någon vecka kommer även logopeden och besöker oss för att kunna vara en hjälpande hand med Tages tal. Tage säger inte mamma och pappa. Endast "hej!", "katt", "igen", "äta" och har en del ljud för att visa vissa saker (såsom varmt, mjau t ex). Tage är 20 månader. Det får absolut ta den tid det tar, men det är ändå jobbigt att se att Dravet påverkar honom. Hatar. 

Han har börjat visa en enorm frustration vid matsituationerna. Han märker direkt när vi börjar skrapa ur det sista ur skålen och bryter fullständigt ihop. Han visar intresse för våran mat och bryter fullständigt ihop när han inte får. Han bryter fullständigt ihop när vällingen tar slut. Jag hatar det. Det också. Det är fantastiskt att kosten (kanske) hjälper, men det går helt emot en mammas och pappas instinkt att inte få ge sitt barn mat. Fruktansvärt när han blir så ledsen. Vi är så glada att vi började med kosten så tidigt (9 månader) eftersom han ju då inte visste något annat. Men även Tages instinkter att få experimentera, känna och klämma på konsistens och smaker, träna på öga-hand koordination, finmotorik eller hand-mun koordination försvinner helt. Sa jag att det är hemskt att få emot sina medfödda instinkter så? Jag tycker synd om honom. 

Tage har börjat gå och det är vi ju så glada för. Tror att vi har mycket att tacka att han varit anfallsfri. Har tillsammans med vår läkare kommit överens om att vänta med förskola några månader till för att inte riskera virus och infektioner och därmed anfall och som resultat stanna upp eller gå tillbaka några steg i utvecklingen och börja om igen. Känns bra. 

Inatt var första natten på länge som Tage sov dåligt. Lite temp. Men vad det beror på vet vi inte. Något på g? Vi får se. Nu vilar han lite. Ola och Tyra har precis kört iväg för att tömma det allra sista i huset. På torsdag skrivs kontrakt med köparna! 

Förresten! Alla hjärtans dag blev en fantastisk dag. På alla plan. Men mest känslomässigt. Min nästkusin Sophie, som är zumbainstruktör på fritiden, hade anordnat en insamling till Dravets association. 100-150 kr och 1,5 timmes zumbadans plus att man fick ett keep fightingarmband eller mössa. Alla intjänade pengar gick till forskning för Dravets syndrom. Och även ett fantastiskt bra sätt att sprida kunskap om att detta syndromet finns!

På plats var även Maria och Kattis och sålde armband och mössor utöver. Sophie började passet med att berätta lite om Dravets syndrom och läste även ett blogginlägg som jag skrivit för ett tag sedan. Mycket underlig känsla att få höra sina egna ord högt, lästa av någon annan. Mycket underlig känsla att alla de som var där var där för Tages skull. 40 st var och dansade zumba och flera kom bara för att köpa armband eller mössa. Lilla Maja, 8 år, tömde så gott som sin lilla spargris för att köpa 2 st armband för sina egna pengar. Rörande. Jag kan faktiskt inte med ord beskriva känsla jag hade under den dagen. Tacksamhet, kärlek och gemenskap. Tack alla som stöttar. Tack älskade fina Sophie som ordnade med detta och allt annat du stöttar med. Du är helt outstanding. Jag älskar dig!

Vi ses nästa år! :-D 

Jag tog en selfie med Marias telefon :-D

Jag tillsammans med Sophie till höger och en annan instruktör till vänster

Kolla vilka finisar som säljer keep fighting-grejer!

Läkarbesök med hela keto-teamet

Idag är det läkarbesök med Tages läkare, dr Johan Lundgren, epilepsisjuksköterska Anna-Karin och dietist Viktoria. Ta lite prover och titta lite allmänt på Tage. Vi sitter just nu och väntar. Proverna är tagna, 5-6 stora rör. Tage är duktig. Han tycker mest det är drygt att sitta stilla i knäet.

Tage har mått fint sedan senaste anfallet 31 dec. Inga anfall. Han har i och för sig haft dåliga ketonvärden, så en del jobbiga justeringar med mat och extra prover har behövts. Men det har nog mest varit jobbit för oss föräldrar. Dock mår Tage kass när värdena inte är som dr ska. Innan de justerats. Gnällig, trött, yr, illamående.. Det är jobbigt att se. Men det är lite priset för att stå på en kost som ska hjälpa mot anfall. Han har en jobbig tand som är riktigt dryg. Tar en evighet innan den brutit ut. Nu har den börjat komma lite och rodnaden har lagt sig lite. I och med tanden har hans allmäntillstånd påverkats också. Lite feber och sämre balans t ex. Och gnällig, som alla barn som ska få en ny tand. 

Vi har flyttat och vi tackar, ja någon, att allt gått smärtfritt. För alla. Att vi hann. Men jag och Ola har haft en inre stress över om vi kommer hinna innan nästa anfall ska komma. Såhär trötta har vi inte varit på länge. Dessutom ska ju Tages specialmat lagas, hållas koll på och så. Ja och tjejerna ska ju också få sitt. 

Vi har så många fina personer att tacka att vi kunde ro flytten i land. Ni vet vem ni är. Alla om hjälpte till med flytten på ett eller annat sätt, direkt eller indirekt. Hundvakt, barnvakt. Jeanette, tack för att du vågar. Det är stort. Även om vi bara var några hundra meter ifrån så är det helt underbart att känna trygghet och kunna "släppa" Tage för en stund. Inte tänka på mat- eller sovklocka. 

Ni är alla guld värda. Hoppas så att ni vet det. 

Kramar!

Kommer snart tillbaka

Jag har ett inlägg mentalt som ska sättas på pränt så fort jag får en stund över.

Kram!

Onsdag

Det börjar närma sig för flytt! Vi kan redan på lördag börja flytta lite lådor och sätta i garaget. Har jag sagt att jag längtar?

Annars är Tage ännu mera förkyld idag. Täppt hela natten. Gnällig som tusan. Börjat oroa mig för öron och hals. Vårdcentralen ska ringa under dagen. Hoppas vi kan få komma dit och ta lite prover. Tage somnade i min famn för en stund sedan. Han ryckte till rejält och skrek till lite. Trodde anfallet kom. Men det var en somna-grej. Tror jag. Plötsligt förflyttar tankarna sig från vad som ska packas idag till är akutväskan komplett? Kollar det - check. Måste göra ny välling i shakern så den är färdig att ta med. I Malmö finns ingen ketogen kost åt Tage. De vet knappt vad det är. Eller vad det innebär. Otryggt. Några gånger har vi fått påminna om att inte ge glukos i droppet. Socker ju. Vi står på tå. Slappnar inte av en stund. Tänk om de ger något som kan förstöra kosten. Tankarna fortsätter, äta, måste äta lunch. Inget bra att åka till akuten på tom mage. Om det nu blir så. Han sover fortfarande. Ser skönt ut. Tänk om han får en tempstigning när han sover. Alvedonen går snart ut. Men jag vill ju inte väcka honom nu när han väl somnat. Ååh! Jag skickar ett mail till vår fantastiska sköterska. Kanske kan vi ge 1/4 mer frisium på morgonen när han är såhär? Hon skulle försöka få tag på vår läkare. Tages ketoner har legat lite högt vilket har medfört illamående, gnällighet, trötthet och oerhört hård mage. Men vi börjat få bukt med det nu. Ändrat ratio (förhållandet mellan protein, fett och kolhydrater) och försöka ge mycket vätska. Dagar eller perioder som dessa gör att jag tvivlar så starkt på förskola åt Tage. Det är så mycket att hålla koll på. Blir utmattad bara jag tänker på det. 

Jag är väldigt tacksam att finaste Helen passar solo åt oss med jämna mellanrum. I sådana här lägen finns ingen tid åt honom. Så fruktansvärt. Och nu när han är där så saknar jag honom! Men på söndag kommer han! Till sitt nya hem! 

En katt som vill in! :-D

Rörigt!!!!!! 

Förkylt

Det är snorigt och rossligt. Litegrann. Tage, Tyra och Ola är halvkrassliga. Inget allvarligt, men ja, ni vet... Tyra får bli hemma från förskolan idag. Är inte jätteglad för att dra ut Tage i bilen hit och dit när han inte är helt frisk. Inte om jag inte måste. Och jag måste inte. Väldigt skönt.

Vi räknar ner. Så jäkla gött. På lördag börjar vi köra lite lådor och så till huset, på söndag flyttar vi på riktigt. Längtar!!!! 

Tack för er kärlek från förra inlägget. Det stärker mer än ni någonsin kan ana. 

Kram

Svårt att sova. Ligger och väntar. Vill inte bli överraskad mitt i sömnen. Känslan kom igår. Oroskänslan. Vet att det snart är flytt och att vi så innerligt vill flytta utan några anfall. Kanske därför jag känner oro. Magont. Också att det var ett tag sedan nu. En månad sen. Tage har börjat gå mer och mer. Han vinglar fram och testar sina gränser. Vill inte att ett anfall ska förstöra han stora framsteg. Backa tillbaka litegrann. Läser om Dravetbarn som har det tufft. Rs-virus som ställer till det och låter fina flickan ligga på IVA. Det är fruktansvärt. 3 el 4 ggr har Tage hamnat i respirator. Han har i princip bara långa status anfall. 30 min, 40 min, 60 min. T o m 1 h och 40 min. Vårt längsta. Det är vidrigt att behöva stå så maktlös bredvid och se på. Att inte kunna göra någonting. Bara titta på lilla ryckande kroppen. Se hur 4-5 personer jobbar med honom. I gröna kläder. Och i vita kläder. Försöker läsa av deras ansiktsuttryck. För att se att enda utvägen för att lilla kroppen ska sluta rycka och för att låta hjärnan få vila är att koppla till respirator. Hatar. Så blir det ibland för Tage när han får en vanlig "dagisförkylning". Vi frågar försiktigt om man är frisk. Ofta får vi som svar -"jamen du vet, det vanliga, rinnig näsa, lite småförkyld. Men man har ju varit så hela vintern."  Jag vet inte hur jag ska ställa mig till det. Smittar det inte då eller? Är det lugnt då? Kan jag låta Tage vara med? Kan jag riskera en vanlig "rinnande näsa" som kanske resulterar i 60 min långt epileptiskt anfall som påverkar andning och som t o m kan ge hjärnskador? Eller respirator. Tage kan få anfall bara av att han är lite febrig (38 i temp räcker) i samband med tandlossning! Ofta vet jag inte hur vi ska leva vårat liv. Det enda jag vet är att allting vi gör och väljer att göra är främst för barnens bästa. Men hur gör man det utan att syskon ska bli drabbade av en hemsk sjukdom som sätter stopp? Det kan tyckas så lätt och självklart. Klart att Tage ska skyddas! Men livet tar liksom över ibland och svåra beslut måste tas. "Nä Tyra, nä Ebba, nu får inte ta hem kompis idag heller..." Det är så orättvist. Mot alla.

Ta hand om er nu alla. Okej.

Alltså

Kolla! Jag kan inte fatta att detta görs för Tage och hans kompisars skull. Så jäkla fint. Tack fina ni. 

Fredag!

En vecka kvar till flytt. Nästa söndag. Har jag sagt att jag längtar? Alltså jättemycket.

Har varit på lite provtagning för Tages värden iom hans kost (ketogen kost). De var fina så hoppas vi inte behöver ändra på ett bra tag nu. Idag har vi fått nya recept på lite plockmat. Spännande! Hoppas han gillar dem. 

Nu ska jag hämta töserna, så skönt att bara behöva göra ett stopp nu när Tyra bytt förskola. 

Ha en fin kväll y'all 

19 dagar sedan

Senaste anfallet. Känns som att nästa borde komma snart. Bara det inte blir innan vi flyttat. Snälla.

Om ni säger det så

    

    

Vilken morgon!

Att vakna till detta:

Vi har oerhört engagerade vänner. Helt otroligt. Tänk vilket engagemang. 

Till råga på det så har Tage börjat ta ut svängarna och går mer och mer själv, släpper tryggheten och vår hand. Vår duktiga gosse!! 

Det var faktiskt ett tag sedan jag kände mig såhär upprymd. Fantastisk känsla. 

Puss och kram alla fina 

Hej!

Jag bjuder på en selfie. Vi har sovit H E L A natten hela familjen. Tack!!!! Nu ska vi iväg till Lund för lite provtagning. Och i em har fina kompisen L dragit ut mig för lite kompisprat och en bit mat. Bra!

He en fin dag alla! Och tack återigen för fin respons på förra inlägget ❤️

Det är så gnälligt här hemma idag. Tage var vaken mellan 01.30-05.30 inatt. Första 2 timmarna kunde han vara kvar i sängen men sen fick vi gå upp. Det blev en lite lur på morgonkvisten för honom. Gnället beror nog också på tänder som är på g. Hur länge som helst nu ju! När tand är på gång påverkas ketonerna (tror vi). Alltså måste vi ändra recepten så att ketonerna höjs. I samband med detta blir det provtagningar för att se så hans andra värden ligger bra - syrabas t ex. 

Och ja, med tand kommer feber. Så oro gällande det såklart. Vi ger alvedon för att förekomma anfall och för att lindra lite smärta i tanden. Dravetbarn är känsliga för många förändringar. Tänder är ju en stor påfrestning. Tage är klängig och vinglig (därför klängig). 

Tror han känner av sina begränsningar så pass så att han inte ens vill krypa, trillar omkull även då ibland. Även när han går mellan möbler vinglar han och trillar. Tage går fortfarande inte själv. Det är okej, han får gå när han går, men det känns jobbigt att han är vinglig och nog också att han känner sig yr.

När Tage somnat ska jag och Tyra äta lite lunch och efter det sover Tage förhoppningsvis lite till så att jag kan fortsätta rensa och packa. Om 3 veckor flyttar vi!! Längtar riktigt mycket. 

Kramar till er

Njuta

Kan ibland ångra och bli bitter över att jag inte njöt mer och var tacksam över livet innan Tages anfall började. Oroade oss över småsaker egentligen. Nu har vi en rädsla i våra liv som påverkar även syskonen. Varje dag. Och nog livet ut vad det känns som. Bebistiden. Jag har blivit bestulen den. 3 månader gammal var Tage första gången han fick anfall. Innan dess hade vi fullt upp med att lära känna vår bebis. Och så är det fortfarande egentligen. Vet aldrig vad som är Dravet eller vad som är "normalt". Varför känns Tage mer obalanserad och vinglig ena dagen och mindre en annan? Vi ska inte bara lära känna vår fina gosse utan även hemska Dravet och dess fula ansikte. Jag hatar dig. Jag hatar vad du gör mot vår son och de andra älskade barnen. Jag blir så ledsen i mitt hjärta när jag får höra om de andra barnens anfall och sjukhusvistelse. Och vi vet aldrig när det fula ansiktet visar sig. Hatar.

Senaste inläggningen

Anfall är aldrig aldrig kul, men denna gången var Tage okej som en lärka när han fått ta igen sig några timmar efteråt. Märks att han börjar bli stor. Han är ö v e r a l l t! Som tur är är avd 62 i Lund fantastisk. Fin lekterapi och fantastisk personal. Alla hejar på Tage när vi kommer dit, "heeeeej Tage" "vad stor du har blivit!" Han blir sååå bortskämd av sköterskorna. Sjuksköterskor är ett fantastiskt folk. Om jag kunde skulle jag ge dem världen. Klart läkarna också, utan dem vore vi inte där vi är. Och ambulanspersonalen. Fantastiska.

Sen sover man gott. Men - vart ska mamma sova då?! 

Nu är vi hemma igen, sen den 1/1, vilket såklart alltid är skönt. Även om det känns tryggt på sjukhuset. Tage är lite rinnig i näsan och har temp emellanåt. Misstänker starkt att en tand är på g. Varje gång Tage har haft tandlossning har han krampat. 

Godnatt på er. 

Det finns inte ord

...för hur lyckligt lottad jag är över att ha så fantastiska människor i min närhet. Tack älskade Kattis för att du kom och sjöng för mig idag. Och goda fikan och fina lyktan. 

Älskar dig