Mimiweekend i Lund

Förra året när Tage fyllde ett år fick han bästa present av fantastiska vänner till oss. Hotellvistelse på Skandic star i Lund. Att bo här är fantastiskt för hela familjen. Barnvänligt med Wii-rum och pool bl a. Dessutom kan vi bara tillsammans hela familjen då det är nära till sjukhuset ju! Ofta stannar en av oss hemma med Tage pga rädsla när vi är för långt borta till sjukhus. Framförallt är det på tjejernas villkor. Att göra saker som de tycker är roliga utan att hela tiden få höra att det inte går pga Tage. Kan inte med ord beskriva glädjen och tacksamheten över att ha så fantastiska vänner som tänker på detta. Tack tjejer inkl era familjer. Detta lever vi på länge. 

Vila

Tages födelsedag och första dagen på sommarlovet

Det måste ju firas!
Först lite avslutningsfika med Ebbas klass. Ebba med sina småsystrar. 

Sedan blev det en lååååång cykeltur till slätrarps. Vi avverkade nog 1 mil fram och tillbaka. Phu!! Tjejerna var jätteduktiga. Det är en ganska farlig väg med stora lastbilar som passerat ofta. 

Framme!!

Groupie

Klättra är jättekul!!

Och glass är gott

Pinnar är också kul!

Vattenspridarepremiär

Tyra är redo för vattenspridaren! Haha!

Fredagkväll

I fredags tog vi oss en lite cykeltur ner till stranden efter middagen. Tage blev helt salig och bara ficka fram och tillbaka på bryggan och var alldeles utom sig av lycka! Tyra också. Klättrade träd och letade fina stenar (och kottar :-)). Vi avslutade vår lilla kvällstur med en glass i tjollen. 

Tages nya vrålåk

Denna kan Tage ha när vi inte kan vara lika uppmärksamma på honom som vi brukar. T ex när vi lagar mat eller måste dona något med flickorna. När vi måste ha ögonen någon annanstans helt enkelt. Tage trillar konstant. Slår sig ofta. Har slagit ut flisor på framtänderna och fått ett rejält jack i nacken bland annat. Blåmärken har han överallt. Än så länge tycker han den är spännande. Han såg väldigt förtjust ut när han insåg att han kunde springa!!! 

Tisdag och regnigt

Tyra vaknade 8.20 idag! Rekord tror jag. Förmiddagen gick, Tyra fick stanna hemma från förskolan efter att en fröken ringt och berättat att det fick kräksjuka igen. Vi bestämde att hämta Tyras kompis, som bor på våran gata, från förskolan efter lunch. Sagt och gjort. Sedan kom logopeden och specialpedagogen från habiliteringen. Vi fick lite övningar och hjälpmedel för att träna upp muskulaturen kring munnen så att han blir lite starkare för att kunna tugga maten och forma munnen bättre när han ska prata. Mycket bra tips. Vi har även anmält oss till en TAKK-kurs (Tecken som alternativ och 

kompletterande kommunikation) efter sommar. Imorgon kommer sjukgymnasten från habiliteringen och vi kommer nog fortsätta diskutera kring gåstol som hjälpmedel ibland. Främst för att vi ska kunna släppa blicken från honom när det är nödvändigt. Vi får se. Blandade känslor. 

Precis innan Tage skulle nattas kräktes han ganska mycket. Han hade höga ketoner tidigare idag och då kräks han. Har även varit extra vinglig och gnällig idag. Hoppad på en ny, bättre dag imorgon. 

Godnatt på er! 

Vi bjöd på middag

Det var dags. Vi töser började på Lärarhögskolan 2004 (herregud) och sedan var vänskapen given. Men efter några år av diverse livshändelser blev det lite glesare mellan umgängestillfällena. Men efter att Ola plötsligt började arbeta tillsammans med en av tösernas man så finns vi hör hos varandra igen! Helt fantastiskt ju! 

Helgen

Helgen bjöd på fantastiska dagar 

Torsdag och fint besök

Solo och Tage (jag också klart!) blev så glada när Helen kom att de inte visste riktigt vart de skulle ta vägen. Solo ville helst krypa inuti Helen och följde minsta steg hon tog utifall hon skulle lämna honom tror jag. 

Tur jag gjorde kladdkaka igårkväll! Mysigt var det. 

Idag ville Tyra vara ledig från förskolan. Sagt och gjort. Hon ville även få pannkakor till frukost. Det orkade inte denna mamman riktigt. Men kom på att vi har våffelpaket i skafferiet. Ojoj, våfflor till frukost! En onsdag! Ja, i landet upp och ner får man det! När sedan Tage sovit sin förmiddagslur bestämde vi oss för att leta efter Izzy som vi inte sett sedan kvällen innan. Utan framgång. Efter kattjakten cyklade vi till almaregården för att köpa några lavendelplantor och var sin smultronplanta till barnen. Väl hemma igen var det sovdags för Tage. Istället för att somna bajdade han blöjan full och som sedan trycktes ut över nästan hela mig och över Tages rygg och min arm. Eeuuuuw! Det blev till att bada. 

När pappan kom hem blev det gräsklippning, Olas största nöje just nu, tar ju bara typ 20 min! I alla fall, Tage var i himmelriket och Tyra hjälpte till. Fantastiskt fint väder ikväll. Älskar denna årstiden. Här kan det stanna. Inte för varmt, fortfarande svalt på nätterna. Perfekt, i alla fall för Tage. 

När det så var dags för kvällsrutinerna visade tages temp 38,7. Så nu ligger jag här och lyssnar på en liten gosses snusningar på min ena sida och en liten flickas snusningar från den andra sidan. Tätt, tätt. 

Att få bilder från Spanien på största hjärtat

Halvkrassligt

Det är snorigt. Grönt. 38,3 igårkväll. Dessutom låg ketonerna på 6,0 igår vid kl 13! Alldeles för högt. Ringde avdelningen och blev sedan uppringd av läkare. Vår kostsköterska hade redan gått hem men denna läkaren hade ringt överläkaren som egentligen bara tyckte vi skulle hålla koll. Mycket vätska. Men det vet vi ju redan. Allt detta fick jag rodda med samtidigt som jag hämtade Tyra på dagis och hon var helt förstörd pga missat kalvinknat. Det enda hon förmodligen hör är Tage hit och Tage dit. Hur tusan ska vi räcka till? I alla fall, ketonerna var stabila på kvällen igen. Skönt.

 Är oerhört trött för tillfället. Inte pga dålig sömn. Känner bara en enorm trötthet, sådan som man inte kan sova bort, ni vet. Ingen gnista. Ingen lust till någonting.  Men vet att det får över. En liten dipp sedan kör vi igen! Tror mycket att det betor på anfall dom vi går och väntar på. Längesedan nu ju. Ibland är det nästan värre. Går som på nålar. Tage ryckte till väldigt obehagligt igår samtidigt som han vaknade och mitt hjärta for upp i halsgropen. Min lilla gosse. Det är inte rätt någonstans. 

Måndag

Vi har lämnat en stor liten 4-åring på förskolan. Nyss ätit frukost. Lite grönsnorad idag. 38,1 i temp imorse. Tage alltså. Får se vad dagen har att erbjuda. Måste ordna lite mat åt Tage. Hoppas Tage tillåter. 

Tiden

Det känns som om tiden är knapp. Dagarna går. De fylls med så mycket kärlek men också så mycket ängslan och oro. Den ständiga ängslan över Tage och hans... ja allting, utveckling, virus och infektioner, anfall, döden... Tyra och uppmärksamheten gentemot henne. Att hon ständigt får höra: inte just nu, jag måste bara, om en liten stund. Och det är alltid för att Tage kommer före. Eller, så är det ju inte egentligen, men för henne måste det kännas så. Och Ebba, som är så stor, fasta bara 9 år, alltid få sköta sig själv. Göra allting själv. Men därför så sov jag och Tyra på Ebbas rum förra veckan. Tillsammans! Det är då vi tar igen tiden vi inte fått tillsammans under dagen. Samsova är fantastiskt. Hålla handen. Lyssna på en 9-årings sömnprat, känna små 4-åriga fötter som tvunget ska stickas in under mig. Eller en 4-åring som vänder sig om i sömnen och lägger sin arm runt mig. 

Den största anledningen till att vi valde att flytta var för att då mer familjetid. Och Ola och jag konstaterade idag att det har vi också fått. Det var inte bara en avlägsen vision. Idag körde vi till Lund och fikade och köpte sedan lördagsgodis i största godisaffären. Tage nattades lite tidigare och då fick Tyra sina föräldrar för sig själv. Mys i soffan med film och lördagsgodis. Tror att det är viktigt att hon får känna sig "vald" före Tage ibland. Söta unge, när vi handlade godis propsade hon på att vi skulle välja godis som Ebba också tycker om, trots att hon är i Spanien. Fint. Syskonkärlek. 

Nina, tänker ofta på en kommentar du skrev i samband med mitt dåliga samvete över att inte kunna åka/resa/göra så mycket längre, att barnen får något mer värdefullt, mer tid tillsammans med oss. Värdefullt. 

Kram därute 

Älskade barn