Familjefotografering

Fotograf: Loke Roos www.lokeroos.com

Födelsedagsfika

Jag och Tyra har varit hos lilla Emmi och fått grymt god tårta idag. Emmi fyllde 3 år i dagarna. Lite bus blev det allt när mammorna smuttade kaffe och tog igen senaste tidens händelser. Riktigt skönt idag, 20 grader med sol som brände på vit hud 😁. 

Finfika på Slättarps gård

Fotograf: Loke Roos

Tack för påskkortet!

Moster Lotta! Puss!

Tages genuppsättning

Vi har ju fått svar på genuppsättningen från mig och Ola. Det fick vi den dagen vi skrevs ut från keto-veckan. Varken jag eller Ola bär på den genuppsättningen som är avvikande på Tage, vilket innebär att Tage har en nymutation av sin Dravet-gen.

"Majoriteten, 85 procent, har fått Dravets syndrom genom en nymutation. – Syndromet har alltså uppstått för första gång hos personen själv, och är alltså inte nedärvd från någon av föräldrarna, sa Sintija Kolbjer."

Det finns en ny publikation om Dravets syndrom som ni gärna får läsa. Den är betydligt lättare att förstå än länken till socialstyrelsen. Läs den gärna. Kommentera gärna och ställ frågor här. 

http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/2014/Dravets%20syndrom-Nr-456.pdf

kramar från oss

Ebbas barnkalas

Sen var det dags för barnkalas! 14 stycken tjejer från klassen. Det var hög ljudnivå och full rulle! Men i det stora hela ett bra kalas. Det var paketöppning, korv med bröd, Hela havet stormar, dansstopp, glass med strössel och godispåse letande. Tack gode gud att det dröjer två år till nästa ;-)(nästa år är det Ebbas pappa som har barnkalset :-D)

Ebba 8 år

Vi hade ju kalas för Ebba dagen efter vi kom hem från sjukhuset med Tage för några veckor sedan. Vi fick så fin hjälp av Helene och Linda som hade bakat åt oss. Tack snälla snälla för det. Hur skulle vi annars ha hunnit? Tage fick vara inne hos mormor eftersom vi var lite skakiga forfarande hans anfall. Men mysigt hade vi och Ebba var helnöjd. Hon fick ishockeyspel, radiostyrd helikopter, radiostyrd bil, mario kart, bok, alfapetspet bl a. Superfin födelsedag!

Mors dag?

Jag vill haaaa!! Eller jag menar, be och få.. Okej kids?!Finns på www.littlephant.com

Påskfest på dagis idag

Min far och jag

Åå vad jag saknar dig far...

Alltså...

Tack för alla grattisar, ni är ju för goa! Men jag har uttryckt mig lite fel, Tage är 9 månader på bilden, han blir 10 månader den 10 april ;-)

Men bättre sent än aldrig ju! 

Tage 9 månader

Tyra

Fastnade med massa bilder igår. Ville se om Tyra och Tage är lika varandra i ungefär samma ålder. Vad tycker ni?

Saknar

Inspektion

Tage kollar in ebbas prylar till barnkalaset som är på lördag!

Att få o'boy på helgen

Till er

Till er som är här inne och följer oss och lämnar stärkande och härliga kommentarer, det gör så gott i oss att veta att ni finns här. Det är så skönt att kunna skriva här och veta att ni läser och tänker på Tage.

Det vara bara det.

Så tack.

Kärlek.

Hjälp!

Gissa vem som är på taket Lotta!

Herregud...

Uppdatering

Tages värden har varit stabila idag! Händer inget oförutsägbart så blur det hemfärd imorgon. Härligt! Men det blir ändå mycket för oss att hålla koll på såhär i början, men det känns bra ändå. 

Tyra ville följa med farmor och Julia hem och sova över och det fick hon såklart! Roligt att det någongång är på eget bevåg och inte bara när vi behöver det. Vår duktiga tjej, hon ville sova med Julia. Väldigt glad för farmor och faster! Fint att se. Och Ebba sover hos mormor inatt. Men imorgon ses vi alla! Längtar. Då ska vi ha kram- och pusskalas. Eller i alla fall mamman. Godnatt alla fina ni som följer oss här. Det känns så härligt att ha er här. Stärkande. 

Kram till er everybody! In the house of love! Yeah! Okej.. Häj!

Doktorleken fortsätter

Tyras doktorlådabhar fyllts på idag. Det leks mycket doktor. Faster Julia är och hälsar på! 

Godmorgon! Rise and shine!

"Doktor Tyra och patient pappa"

Vi har fått fina grejer av sköterskorna. Nu är det lek på riktigt. 

Vi är trötta. Det är fullt upp hela dagen med provtagning, få i Tage mat och ha koll på de rätta värdena där. Tyra får höra: "vänta" väldigt ofta. Det är spännande för henne här samtidigt tas mycket fokus på Tage. Vi försöket såklart få henne att känna sig lika betydelsefull som sin lillebror även om det är för Tages skull vi är här, men det är inte lätt. Alla är trötta, även barnen. Mycket intryck och info. Humöret börjar tryta på alla. Räcker inte till alla känns det som. Men vi kompletterar ändå varandra bra, jag och Ola. Men vi är ju inte mer än människor. 

Tyra leker. Har fått en likadan infart som Tage, fast på låtsas såklart. 

Kul i sagogrynet. En häxa?

Kvällsmacka

Femte sjukan alltså

Tage är kanonröd i ansiktet och på armarna och har prickar på mage och rygg. Dessutom är han jättevarm. Men han verkar inte störas av det vilket är skönt. Men vi har fått lite antihistamin som han ska få till natten.

Tisdag

Ganska tråkigt emellanåt. Tages tiden var fina imorse. Han har redan börjat producera ketoner vilket är bra. Men värdet ska bli lite högre för att det ska påverka anfallen. Han hade fin vätskebalans också. Lite senare idag ska vi laga lite nya maträtter till Tage tillsammans med sköterskan. 

Inte Ronald mcdonald men patienthotellet

Ojojoj, huvudet snurrar. Nu är jag och Tage på rummet vi fått. Tyra är på väg. Idag har vi fått mycket info, en infart i Tages fot om vi behöver ge dropp (om vi får dåliga värden nu i början) eller om annat akut skulle hända är det bra att kunna ge medicin direkt in i blodet. Men vi håller tummarna för fina värden och inga anfall. Riktigt trött nu efter all info och alla turer. Tage också. 

Tages röda kinder är ett virus, förmodligen femte sjukan. Men inget farligt. 

Kram alla spm hejar på Tage! Ni är fina allihopa och vi känner det ända hit! ❤️

Årets första cykeltur!

Vi hann med en fika på Lyckan och Tyra hann somna på vägen hem. Dessutom fick vi träffa storasyster också! Bra dag!

En vecka på Ronald McDonalds hus i Lund

Vi laddar inför imorgon. Sista dagen som Tage kan mumsa på rån eller leverpastejmacka. Eller pasta.. Känns lite tråkigt men självklart är det värt det om det kan hjälpa honom i hans sjukdom. Men ändå- ingen glass till sommaren, ingen tårta på 1- årsdagen. Vi kommer säkert lära oss en massa nya och bra saker att byta ut allt detta mot, men ändå...

Känns också läskigt för tydligen kan detkomma  lite fler anfall under omställningen. Usch, känns som om vi kommer sova mycket lite. Men vi är ju nära sjukhuset. Det blir mycket provtagningar också, för att se så att Tage har bra värden. Ja, lite nervöst är det. 

Solo är lämnad till bästa kollegan och vännen Helen. Han har det sååååå bra där. Där har han t o m lärt sig "död hund"! Han blev så glad så glad när han såg Helen när jag lämnade honom idag. Aaaww ❤️

6 för 4!

Hela familjen har inhandlat sig nya skor (utom Tage). Intersport hade 3 för 2 och då passade familjen Berggren-Persson-Feuk på! 2 par nya converse till mamman, rosa och vita. Jag är så glad. Nu får det bli torrväder så att jag kan ha dem på mig! 

Ebbas

Dessutom fick de två minsta jättefina köäder och mockasiner av fina fina Nina ❤️. Bl a Duns som gör ekologiska barnkläder. Det gillas också! 

Ååååå

Önskar jag har ett nu