Livet med Dravets syndrom: Helg med Dravetfamiljen

söndag 31 januari 2016

Helg med Dravetfamiljen

Vi bestämde oss i sista sekunden att vi faktiskt skulle våga åka! Långt i bil, 7 timmar, men det gick jättebra!

Det var så fantastiskt att få träffa alla igen. Och gissa om Tyra och Eira hade saknar varandra!! Som de lekte. Vi har tankat så mycket kärlek och energi. Går inte att beskriva känslan att vara med andra familjer som delar EXAKT samma liv och känslor.

Tyra och Eira

Älskade Unni

Disa och Tage - dravetsyskon

Unni! Mitt hjärta!

Tage

Bara vanligt häng

Unni igen!!

Tyra och Eira

Pyjamasparty

Mycket Unni ☺️

Och mitt i allt krampar Disa och allting liksom stannar upp. Mitt i leken. En timmes vila och sen var Disa på g igen, för att efter någon tumme krampa igen. Lömskt är det 😞

Bubblor är det bästa

Två tröttisar efter pyjamasparty

Dravetmorsor

Milo hänger vid ostbågarna 😋

Någon som smygfotat med mammas telefon

Tage och Sandra

Soffhäng på söndagsmorgonen

På vägen hem körde vi inom kungen

Och Den blev det en lyxshake på Max. Mmmmm!!

2 kommentarer:

Herbalotta1 februari 2016 kl. 22:36
Ni missa avfarten till strängnäs.....❤️ Jag hoppades hela dagen att ni skulle överraska oss!!!😢
SvaraRadera
Svar
lilla angelyne2 februari 2016 kl. 11:48
Jag är så glad och tacksam att både ni och vi kom iväg.
Fotot med krampandes Disa är sorgligt men så fint. Tycker om att det är som en skyddande ring runt henne. Det är så jag vill tänka oss. Som en skyddande mur runt våra barn. Vi ska alltid ha varandra. <3
SvaraRadera
Svar

Lägg till kommentar

Tages Dravet

Anfallen:
Tages första 3 år innebar många och långa sjukhusinläggningar. Anfallen var oerhört svåra att bryta och efter många försök att bryta anfallen med andra sorters kramplösande mediciner på akuten har utvägen många gånger varit att söva Tage och lägga honom i respirator. Alla anfallen slutade med ambulans och inläggning.

Det senaste året har Tage anfall ändrat karaktär. Precis som sjukdomen beskrivs. Vi har kunnat hantera nästan alla anfall hemma och längden på anfallen har sjunkit från 1-1,5 timmes längd till 20 minuter. För oss är det en vinst. Däremot verkar Tage vara känsligare och mer mottaglig för anfall. Hans största trigger just nu är temperaturförändringar, framför allt stigningar. Men även feber, stimmig miljö, många eller nya intryck, sömn. Bus och varmt väder måste begränsas.

Om Dravets syndrom

Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret. Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser. Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få barn som blir helt anfallsfria.

Genetiska sjukdomar uppkommer vid befruktningen och inget modern eller fadern gör kan orsaka eller hindra att det händer. Sjukdomen drabbar män och kvinnor lika, och finns bland alla nationaliteter och etniska grupper.

Dravets syndrom står för ca 1% av alla epilepsifall. I dag känner man till ca 50 barn och unga vuxna med Dravets syndrom i Sverige, men många har ännu inte diagnostiserats.

Dravets syndrom är en livslång sjukdom. Antiepileptika och specialdieter (t ex ketogen kost) kan minska anfallen. Språkträning, sjukgymnastik och arbetsterapi kan lindra några av de andra symtomen. De flesta når vuxen ålder, men eftersom Dravets syndrom är förhållandevis nyupptäckt är kunskapen om vuxna med syndromet begränsad. Förekomsten av plötslig oförklarlig död vid epilepsi (sudden unexpected death in epilepsy, SUDEP) är ökad, liksom dödligheten i samband med status epilepticus, infektioner och olyckor.

Källa: http://www.dravetssweden.se/om-dravet/
Läs mer på: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dravetssyndrom