tisdag 7 juli 2015

Stranden i blåsten

Ligger på stranden och har med mig tre töser. De reder sig fint och Tyra får vara med de två stora. Såhär kan vi göra när vi båda vuxna är hemma. Ola är hemma med Tage. Känner att blåst, varmt och kallt om vartannat inte är den bästa kombon för Tage. Dessutom är han inne på sitt 9:e dygn efter att ha fått MPR-vaccin. Febern kan ju komma 10-14 dagar senare på den vaccinationen. Hade lite temp igår, 38,4. Därav stressmagen. Tage har inte haft anfall sedan mars månad. Känns helt otroligt fantastiskt. Däremot går vi ju verkligen på helspänn och blir lite mer försiktiga med vad vi hittar på. Vi kan/vågar inte bara göra. Det är så svårt att förklara den känslan. Vi är rädda helt enkelt. Vill vara i miljöer där vi har koll. Jag kan tänka mig att det är lätt att tro att vi kanske lever mer "som vanligt" mellan anfallen. Att livet är bra. Känner att det nästan är värre, fast på ett annat sätt. Som att gå och vänta på att en bomb ska detonera. Men vi vet inte när. Minsta lilla avvikelse blir ett stressmoment och en oro. Ofta helt i onödan. Men den försvinner ändå aldrig. Ibland blir vi modiga. Då sover vi en hel natt utan att ställa alarm för att titta till eller känna på pannan. 

Men, nu njuter jag av den lilla stund vi har här på stranden. Flickorna är nöjda och har så roligt och det är värt så humla mycket. Ledsamheten över att vi ofta får göra saker på var sitt håll är numera vardag. Vi njuter av det lilla. 

Ha en fin dag alla fina därute 

2 kommentarer:

  1. Stor kram och hoppas ni får en fin dag såväl på stranden som hemma. Jag hoppas så innerligt att vi är där med er om några veckor. Måtte modet hålla (och Dravet hålla sig i skinnet). PUSS

    SvaraRadera
  2. Fina ord du skriver ..... Tycker synd om er i alla fall kan inte låta bli att skriva det . Kära ni va så starka ni bara kan och d e ni ju. ❤️❤️❤️ Varma kramar till er alla från Strängnäs.

    SvaraRadera