Tröttis

Vaknar strax innan 06 och är trött ca 2 tim senare igen. Han har lite högre temp än vanligt. Misstänker tänder igen. Tänk att en liten kropp blir så påverkad av tänder. Tröttare, vingligare och gnälligare.

Idag ska vi träffa en ny läkare. Läkaren som tillhör habiliteringen. Våra vänner har också honom och han ska vara bra. Islänning som arbetar både här och på Island. Har några dravetbarn på Island faktiskt. Så himla tryggt med läkare som träffat på sjukdomen tidigare och har erfarenhet av den. Vårt team från habiliteringen är fantastiska. Har ett rullande schema r vi träffar sjukgymnast, logoped och spec. pedagog, kurator och vid behov finns arbetsterapeut och psykolog. Ja och läkare. Detta teamet har dessutom ett annat dravetbarn vilket är kanon då de verkligen får erfarenhet av  barnen. Besöken görs i hemmet (inte läkarbesöket), allt för att barnet ska länna så stor trygghet som möjligt. Vi får verktyg som vi kan arbetade i vardagen. Framförallt har det varit från sjukgymnasten, men nu även lite från logopeden. Det känns bra att försöka ligga steget före, med tiden hoppas vi att habiliteringen kanske inte ens behövs. Vi får se.