Vaknar tillsammans med Tage vid 9.30 efter en helt vaken natt i princip. Skönt vi fick några timmar på morgonen.
Nyheten om att ännu ett Dravetbarn som fått sina vingar (i februari) når mig. Pga en lunginfektion. Just nu är jag bara liksom tom. Vankar av och an. Magont som gör sig påmind igen. Det är död vi pratar om. Död bland barn som lidit av S A M M A syndrom som Tage har. Jag tittar på honom, han leker och grejar som vilken 2-åring som helst. Han har ingen aning. Men vi har en aning. Hur ska vi kunna leva utan oro och ängslan? Hur ska vi kunna leva och samtidigt njuta av livet? Jag är ledsen. På insidan. Jätteledsen. Men vi hittar fina guldkorn och njuter av dem. Vi njuter oerhört av att vara tillsammans. Göra saker tillsammans hela familjen. Fast på söndag ska jag och Tyra göra en egen utflykt. Bara hon och jag. Vi ska åka tåg. Till Avesta! Vi ska hälsa på efterlängtade vänner och ett nytt liv! Familjen Pousette. Mamma Pousettes blogg kan ni läsa härintill själar säger aldrig farväl. Ska bli oerhört spännande att åka tåg med Tyra och sen få njuta av vår nya Dravetfamilj. Som vi saknar er.
Sänder er alla en tanke, och en önskan att ni får en fantastisk tågresa!
SvaraRaderaKramar från sonny med familj!:)
Denna oro får ju inte ta livet ur er. Men jag förstår verkligen hur du känner och mår😢😢😢 mina känslor finns med dej /er hela tiden. Man kan säga att det blir nya måsten, med att orka med livet. Ha en bra söndag m Tyra ! Bilderna ni lagt ut ehärliga ! Usch vad jag känner med dej/er tro mej ! Ta hand om er alla ! ❤️❤️❤️T hälsar oxo varje gång.
SvaraRadera