Det finns ju inget botmedel för Dravets syndrom.
Njut av era liv. Om det går. Livet kan ta slut. Livet kan begränsas.
Kärlek
tisdag 14 april 2015
Ensam
Så kom den tysta kvällen igen. Barnen snusar bredvid. Verkligheten kommer ifatt. Jag vill bli av med den ständiga rädslan jag bär på. Kan jag det? Jag är så oerhört tacksam för Tages systrar. Utan dem hade jag inte orkat göra annat än oroa mig. De får mig att tänka på annat. Att glädjas och skratta. Men även ständiga dåliga samvetet. Orken finns inte ofta till något utöver våra måsten. Jag önskar att det fanns en stund över för mig och Ola förutom stunden när sysslorna är färdiga och barnen lagda. Då vet vi att natten stundar och ångesten med den. Okontrollerbar. Jag är så rädd. Vi är utmattade. Av livet och rädsla. När vår stund kommer att njuta av en stilla kväll är vi så trötta att vi vill bara sova, för kanske blir det en anfalls-natt. Måste orka det ju. Vi bjuder inte hem vänner och familj kvällstid längre, eftersom vi har ingen kraft över. Undrar om detta kommer att bli bättre. Men hur kan det?
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
💜💜💜
SvaraRaderaÅh Sara, jag tänker på er varje dag och vilken fruktansvärd stress det måste vara att ständigt gå runt med denna rädsla. Jag önskar av hela mitt hjärta att vi på något sätt kan hjälpa er. Ni måste höra av er om det är något vi kan göra. Om ni behöver hjälp med tjejerna eller bara komma hit och hänga lite för att få miljöombyte. Ni är ständigt i mina tankar ❤️
RaderaÅh Sara. Jag blir så ledsen i mitt hjärta. Tänker på er ofta, ofta kan du tro. Inte för att det hjälper - men ändå❤️ Hoppas vi kan ses snart. Tror nog våra gossar kan ha kul ihop😍 Varm kram❤️ Puss
SvaraRadera