När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
lördag 10 januari 2015
Njuta
Kan ibland ångra och bli bitter över att jag inte njöt mer och var tacksam över livet innan Tages anfall började. Oroade oss över småsaker egentligen. Nu har vi en rädsla i våra liv som påverkar även syskonen. Varje dag. Och nog livet ut vad det känns som. Bebistiden. Jag har blivit bestulen den. 3 månader gammal var Tage första gången han fick anfall. Innan dess hade vi fullt upp med att lära känna vår bebis. Och så är det fortfarande egentligen. Vet aldrig vad som är Dravet eller vad som är "normalt". Varför känns Tage mer obalanserad och vinglig ena dagen och mindre en annan? Vi ska inte bara lära känna vår fina gosse utan även hemska Dravet och dess fula ansikte. Jag hatar dig. Jag hatar vad du gör mot vår son och de andra älskade barnen. Jag blir så ledsen i mitt hjärta när jag får höra om de andra barnens anfall och sjukhusvistelse. Och vi vet aldrig när det fula ansiktet visar sig. Hatar.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Hej
SvaraRaderaHelt rätt rara du förstår hur du tänker och känner. Allt e så sorgligt skulle verkligen vilja att du påbörja en bok om hela dena resa från start trots all röra mm som ni har hela tiden. Jag menar det på allvar det skulle behövas. Du e ju en klippa att skriva . Tro mej du/ni klarar det. Tror det kan hjälpa er. Tänker ofta på er saknar er pussa hela familjen. Från oss!❤️❤️❤️
SvaraRadera