Njuta

Kan ibland ångra och bli bitter över att jag inte njöt mer och var tacksam över livet innan Tages anfall började. Oroade oss över småsaker egentligen. Nu har vi en rädsla i våra liv som påverkar även syskonen. Varje dag. Och nog livet ut vad det känns som. Bebistiden. Jag har blivit bestulen den. 3 månader gammal var Tage första gången han fick anfall. Innan dess hade vi fullt upp med att lära känna vår bebis. Och så är det fortfarande egentligen. Vet aldrig vad som är Dravet eller vad som är "normalt". Varför känns Tage mer obalanserad och vinglig ena dagen och mindre en annan? Vi ska inte bara lära känna vår fina gosse utan även hemska Dravet och dess fula ansikte. Jag hatar dig. Jag hatar vad du gör mot vår son och de andra älskade barnen. Jag blir så ledsen i mitt hjärta när jag får höra om de andra barnens anfall och sjukhusvistelse. Och vi vet aldrig när det fula ansiktet visar sig. Hatar.