När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
måndag 31 mars 2014
onsdag 26 mars 2014
Till er
Till er som är här inne och följer oss och lämnar stärkande och härliga kommentarer, det gör så gott i oss att veta att ni finns här. Det är så skönt att kunna skriva här och veta att ni läser och tänker på Tage.
Det vara bara det.
Så tack.
Kärlek.
Det vara bara det.
Så tack.
Kärlek.
tisdag 25 mars 2014
torsdag 20 mars 2014
Uppdatering
Tages värden har varit stabila idag! Händer inget oförutsägbart så blur det hemfärd imorgon. Härligt! Men det blir ändå mycket för oss att hålla koll på såhär i början, men det känns bra ändå.
Tyra ville följa med farmor och Julia hem och sova över och det fick hon såklart! Roligt att det någongång är på eget bevåg och inte bara när vi behöver det. Vår duktiga tjej, hon ville sova med Julia. Väldigt glad för farmor och faster! Fint att se. Och Ebba sover hos mormor inatt. Men imorgon ses vi alla! Längtar. Då ska vi ha kram- och pusskalas. Eller i alla fall mamman. Godnatt alla fina ni som följer oss här. Det känns så härligt att ha er här. Stärkande.
Kram till er everybody! In the house of love! Yeah! Okej.. Häj!
onsdag 19 mars 2014
Vi är trötta. Det är fullt upp hela dagen med provtagning, få i Tage mat och ha koll på de rätta värdena där. Tyra får höra: "vänta" väldigt ofta. Det är spännande för henne här samtidigt tas mycket fokus på Tage. Vi försöket såklart få henne att känna sig lika betydelsefull som sin lillebror även om det är för Tages skull vi är här, men det är inte lätt. Alla är trötta, även barnen. Mycket intryck och info. Humöret börjar tryta på alla. Räcker inte till alla känns det som. Men vi kompletterar ändå varandra bra, jag och Ola. Men vi är ju inte mer än människor.
tisdag 18 mars 2014
Tisdag
Ganska tråkigt emellanåt. Tages tiden var fina imorse. Han har redan börjat producera ketoner vilket är bra. Men värdet ska bli lite högre för att det ska påverka anfallen. Han hade fin vätskebalans också. Lite senare idag ska vi laga lite nya maträtter till Tage tillsammans med sköterskan.
måndag 17 mars 2014
Inte Ronald mcdonald men patienthotellet
Ojojoj, huvudet snurrar. Nu är jag och Tage på rummet vi fått. Tyra är på väg. Idag har vi fått mycket info, en infart i Tages fot om vi behöver ge dropp (om vi får dåliga värden nu i början) eller om annat akut skulle hända är det bra att kunna ge medicin direkt in i blodet. Men vi håller tummarna för fina värden och inga anfall. Riktigt trött nu efter all info och alla turer. Tage också.
Kram alla spm hejar på Tage! Ni är fina allihopa och vi känner det ända hit! ❤️
söndag 16 mars 2014
Årets första cykeltur!
Vi hann med en fika på Lyckan och Tyra hann somna på vägen hem. Dessutom fick vi träffa storasyster också! Bra dag!
En vecka på Ronald McDonalds hus i Lund
Vi laddar inför imorgon. Sista dagen som Tage kan mumsa på rån eller leverpastejmacka. Eller pasta.. Känns lite tråkigt men självklart är det värt det om det kan hjälpa honom i hans sjukdom. Men ändå- ingen glass till sommaren, ingen tårta på 1- årsdagen. Vi kommer säkert lära oss en massa nya och bra saker att byta ut allt detta mot, men ändå...
Känns också läskigt för tydligen kan detkomma lite fler anfall under omställningen. Usch, känns som om vi kommer sova mycket lite. Men vi är ju nära sjukhuset. Det blir mycket provtagningar också, för att se så att Tage har bra värden. Ja, lite nervöst är det.
Solo är lämnad till bästa kollegan och vännen Helen. Han har det sååååå bra där. Där har han t o m lärt sig "död hund"! Han blev så glad så glad när han såg Helen när jag lämnade honom idag. Aaaww ❤️
6 för 4!
Hela familjen har inhandlat sig nya skor (utom Tage). Intersport hade 3 för 2 och då passade familjen Berggren-Persson-Feuk på! 2 par nya converse till mamman, rosa och vita. Jag är så glad. Nu får det bli torrväder så att jag kan ha dem på mig!
Dessutom fick de två minsta jättefina köäder och mockasiner av fina fina Nina ❤️. Bl a Duns som gör ekologiska barnkläder. Det gillas också!
fredag 14 mars 2014
torsdag 13 mars 2014
Just det!
I tisdags lånade vi Ebba en stund då det var hennes födelsedag! Vi åkte hela familjen till Vellingeblomman och tittade på påskbyn och fikade.
Och sen
Kom gammelmorfar Kjell och visade upp sin klädmatchning. Randigt tillsammans med rutigt är tydligen det senaste.
måndag 10 mars 2014
söndag 9 mars 2014
Ebbas lilla kalas
Ebba fyller 8 år på tisdag. 8 år!! Galet! Det fick bli ett litet spontanfirande med några få inbjudna så att Ebba fick bli lite firad i alla fall. Hon är nöjd, så länge det finns barn är hon nöjd.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)