Utedag med förskolan

Idag på förskolan var det utedag på schemat. Vi skulle gå och tittta på getterna och deras killing. Men tänk då mycket annat det också fanns att titta på! Tage tyckte traktorn var helt klart bäst. Och sen att tanka vagnen! Hur bra som helst ju! 

Roadtrip till dravetsfamiljerna

Det blev hastigt bestämt. Jag, Tyra och Tage körde till Stockholm på onsdagen för att träffa Dravetfamiljer. Några som skulle samlas. Det blev några minnesvärda dagar och dagar tankade med såååå mycket kärlek mellan syskon till dravetbarn, mellan dravetsyskon, föräldrar. Att träffa människor som vet. Vet hur det är. Dela erfarenheter och rädslor. Men mest kärlek. Där finns inga mina barn och dina barn. Vi tillhör alla varandra. 

Det var för detta vi reste: 

http://blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet/2017/04/11/hoga-berg-och-djupa-dalar/

Balsam. 

Fredagen fortsätter

Jag blev utbjuden på mat och dryck av en fin vän. Hon ville muntra upp mig lite grann. Och en annan långväga, fin vän ville detsamma och skickade blomsterbud. Jag har fantastiska människor omkring mig. Känns overkligt och på någotvis vill jag liksom känna att jag inte borde vara värd det. Kanske för att jag ofta glömmer att vara fin tillbaka? 

Jag är så tacksam. 

Fredag

Vi skulle badat med habiliteringen idag. Men kattaskrället väckte Tage 04.30 och då var det inte läge att somna om tyckte Tage. Så det fick bli tidig vila istället för bad idag. 

Det är fredag och det är bästa känslan. Fredagskänslan liksom. Också sol på det!

Min fina Anna har bjudit ut mig på en bit mat och god dryck i storstaden idag. DET kallar jag lyx. Lyx att ha en sådan fin vän och lyx att åka till storstaden och äta gott! Längtar. 

Imorgon är det spin of hope på lokala gymmet Formtoppen. En timme ska jag spinna på Tyras och Ebbas skolas cykel, sandeplanskolan har en cykel som ska cyklas på hela dagen. Jag ska cykla för alla barn som kämpar och har kämpat mot cancer. För Alicja som blev änglabarn alldeles nyligen. För hennes mamma och syskon som kämpat och kämpat mot en fruktansvärd sjukdom. Jag hoppas innerligt att det kan göra skillnad. Samtidigt djupt inom mig hoppas jag att det någon gång kommer att bli skillnad för min gosse och alla barn som kämpar mot lömska och fruktansvärda Dravets syndrom, som det inte finns något botemedel mot. Bara mediciner med hemska biverkningar som ger våra barn fler hemska symtom att leva med dagligen. Jag hatar det så mycket. Tänk om det ens funnits forskning på barn med Dravets syndrom. Tänk om...

Tack i alla fall keep fighting för att ni hjälper till att sätta Dravets syndrom på kartan. Kanske det blir spinning för epilepsy awareness nästa gång. 

Lärdomar och mod

Det har hänt så mycket sedan sist jag skrev ett ordentligt inlägg. Bloggen är som terapi. Jag får skriva av mig och får samtidigt oerhört fin respons tillbaka. Och bekräftelse är en skön känsla. Bloggen fungerar även som en dagbok för oss. Ofta tittar vi in och ser hur Tages sjukdom utvecklats och hur många inlägggnigar han haft t ex. Eller kan vi bara titta in här och återuppleva fantastiska minnen. Jag ska försöka uppdatera lite oftare. För min egen skull. Men sen ibland blir jag osäker. Blir osäker på hur mycket jag ska visa. Barnen. Är det rätt att exploatera dem? Till en viss gräns. Och de får själv bestämma om de vill vara med. 

På söndag ska Ebba ha sitt 11-års kalas E l v a. Galet. Jag är ju bara typ 25! Känner ofta att livet rinner ifrån oss. Vi kan inte längre vara spontana och göra vad vil vill. Dravets syndrom har satt stopp för det. Dravets syndrom påverkar våran ekonomi, vårt mod och rädsla. Men DS har också lärt oss att ta till vara på så mycket. Varandra. Att se det lilla extra. Att nöja oss med mindre. Men faktiskt också våga för att få leva. Trots att den kan leda till sorg. För om man inte lever så lever man ändå inte. Det är den allra viktigaste lärdomen. Det har de modigaste människorna vi vet lärt oss. Dravetfamiljen. Även om vi ibland inte vågar så försöker vi. 

Ny inriktning för att visa att Dravets syndrom finns

Morgonrutiner

Set blev en mysig fredagkväll. Tacos ich lite soffmys allihopa innan det var dags att lägga Tage. Då bädda jag och Tyra också ner oss i soffan med täcke och kudde. När klockan var 22.00 kom Ola sömndrucken ner till oss och där låg både jag och Tyra och sov gott. Ola hade också somnat med Tage. Så hela familjen somnade vid 20-tiden igår. Så nej, det blev ingen film igår. Jo, biofilmen, Trolls. Jättemysig film med riktigt bra musik! 

Ikväll är det Så mycket bättre. Då ska det ätas fröknäcke (om jag lyckas utan bränna dem) med brie! Gott!

Idag har vi hunnit med att köpa en slow Cook från Electrolux. Vi hoppas att den kan underlätta vardagen lite men ickså göra god mat såklart. Spännande! Imorgon ska vi testa att göra helstekt karré i den. 

Tage mår bättre. Febern är stadig just nu. Tyra är jätteförkyld men jag hoppas att det inte blir mer feber på någon nu på länge länge. 

Idag tränade Tyra på at spela lite super mario på Wii:et. Gick bra!

Nostalgi!

Fredag

Sista dagen på höstlovet. Natten bjöd ju på en objuden gäst, Dravet, men det känns ändå ok. Vi får ner febern genom att varva febernedsättande. Såklart är vi på spänn och kommer inte att göra några större utflykter, men vi är hemma! Anfallet bröts hemma! Ingen inläggning eller respirator! Känns verkligen som en vinst. Som alltid när Tage är dålig, på ett eller annat sätt, så känns otillräckligheten som mamma (ja, och fru för den delen, men den rollen är sedan länge på paus). Men i eftermiddag blir det bio med Tyra och Clara! Trolls! Ska bli mysigt! Och ikväll har Tyra bestämt tacos och sen mys i soffan! Kansk, kanske orkats det med en film ikväll. Man kan ju alltid hoppas. Blev inte många timmars sömn för någon av oss inatt. Blir inte det nu heller eftersom febern måste hållas koll på. Tur att alla i familjen gillar soffhäng 

Dravet kom

Ola vaknade av att Tyra ville hålla handen. Då hade Tage kissat igenom sin blöja. Han var varm så vi tog tempen. 38,8. Fick alvedon och Ipren. Efter en stund kom det där ångestfyllda vrålet och krampen tog över. Liten skakande kropp. Medan jag pratar med 112 ger Ola buccolam. När jag lagt på och hämtar pulsmätaren har krampen slutat. Ringer tillbaka till 112 och säger att de inte behöver komma. Kan inte beskriva känslan att vi kynde bryta krampen hemma. Så otroligt skönt. Så.otroligt.skönt. 

Nu blir det lite vak här inatt. Hålla lite koll på tempen. Vår lilla kämpe. 

På förskolan

Vi bestämde oss för att hälsa på mammas jobb! Tage trivs verkligen där. Längtar tills han kan gå på egen förskola. Vi är på väg dit i alla fall. Måste bara få plats någonstans. Och hitta en trygg assistent.